Samstag, 29. Dezember 2012

chemo, blasten im liquor und chirugenwahnsinn

am 26.12.12 musste ich wieder auf der onko antanzen. ganz normal abends zum vorlauf, weil es am nächsten tag vincristin und idaroubicin sollte. vincristin ist, finde ich, harmlos. das ist einfach ein spritze die in den kathter direkt eingespritzt wird. geht schnell, tut nicht weh, man braucht keine überwachung. das idaroubicin ist da schon nerviger... das ist das zeug, was 6h läuft. während dieser zeit und danach muss man (nochmal 6h) an der überwachung sein. also ekg und alle 30 min blutdruck. sehr nervig, vorallem weil die chemo merklich auf den herzschlag geht. man muss sich bloß aufsetzten und schon hat man einen puls von 130-150-.-* natürlich schlägt das system dann alarm, sehr nervig....
gegen mittag (27.12) stand dann dr spex im zimmer und meinte so ganz nebenbei, das ich auch ein paar krebszellen im liquor hätte.
.....danke für die info, so nach zwei monaten..... ist ja nicht so als hätte ich nicht ständig gefragt...
jedenfalls sieht das chemoprotokoll bei einem befall des zentralnervensystems extra lp´s vor. am liebsten wollte er gleich am nächsten tag eine reinschieben! suuper... ist ja nicht so als wäre das nicht der einzige abend seit monaten an dem ich mal was vorhabe...
mein glück war dann, das die studienleitung sich nicht klar geäußert hat, ab wann man von einem befall des zns spricht. so dass die docs nochmal rücksprache halten wollten und die lp (falls sie nötig sein sollte) nicht aufgehoben aber aufgeschoben wurde. und der mädchenabend gerettet war:D!
abends bekam ich dann noch eine 10 jährige aufs zimmer und hing bis um 12 an der überwachung.
am nächsten tag (28.12) hatte ich dann mein erstes normales Gespräch mit eltern von station. nach zwei monaten wurde ich mal angesprochen, nicht ignoriert und in ein gespräch einbezogen! ein sehr erfolgreicher moment, ich dachte schon das lauras eltern die einzigen sind, die verstehen das man mit mir auch reden kann... es ist ja nicht so, als hätte ich nicht schon vorher versucht mal gespräche anzufangen:)..
jedenfalls hab ich etwas kontakte knüpfen können, mit eltern die auch sympathisch sind. fand ich sehr schön:)
nachdem dann der nachlauf durch war, wurde ich entlassen. sollte aber nur noch GANZ KURZ in der notaufnahme der chirugie reinschauen, damit die chirugen nochmal ihren senf zu meinem bein geben konnten. ist ja nicht so, als das die eh alle ihre eigene meinung haben. teilweise einer sogar mehrere...der erste will schneiden, der zweite nur feucht halten, der dritte will ne salbe und irgendsoein schaumstoffzeug was die heilung anregt, aber feucht halten fand er dann auch nicht so verkehrt... überflüssig zu erwähnen, das die, die sich das bein eigentlich anschauen sollte keine meinung hatte und den kollegen mit den 3 meinungen dazu holte.
der hat sich dann für den schaumstoff entschieden.
dafür haben wir 2h gewartet. wir waren aber zum glück in einem behandlungszimmer, aber natürlich starren alle rein die vorbei laufen .
unter der mütze wurde es mir irgendwann zu warm. ich hab mir dann einen spaß draus gemacht und demonstartiv zurückgestrarrt!
schließlich bin nicht ich der freak sondern die starrer!

so das wars von mir, eure dexa.

Freitag, 28. Dezember 2012

Mädchenabende sind die tollsten Abende:D

28.12. 2012, Freitag 23:07 uhr:

so ein cooler abend:) ich hab jetzt einfach lust zu bloggen unzwar mal über was normales. (die tage wird bestimmt auch ein eintrag zum aktuellen stand der gesundheit folgen, aber jetzt, muss ich einfach mal mädchen sein:D)
also heute hatte ich seit der diagnose endlich mal wieder einen normalen abend. jetzt nicht im sinne von "normal zu hause auf der couch" sondern mit Freundinnen, dvd und essen vom lieferservice.
ich hab das so wahnsinnig genossen! allein schon das fertig machen, also schminken und anziehen für etwas was eben nichts krankenhausmäßiges beinhaltet, war toll!
obwohl ich eigentlich heute nachmittag fertig war, mit meinen kräften (danke 2 h warten in der notaufnahme auf einem chirugen der sich mein bein angucken wollte...aber das ist eine andere geschichte...) hat sich die freude auf diesen abend (der schon länger abgemacht war) bemerkbar gemacht und kraftreserven hervor geholt!
es war auch super schön, mal nicht die zu sein die besucht wird. sondern einfach mal selbst der besuch zu sein.
ein ganz normaler abend, der alles mal in den hintergrund rücken lässt. an dem die größten sorgen nur die kleinen ärgernisse des lebens sind, wie zb das blinzeln auf einem bild was aber sonst perfekt wäre:).
wir haben uns jetzt festvorgenommen das einmal im monat zu machen. ob dvd abend oder nägellackiernachmittag, egal. hauptsache mädchen und normal sein.

leider hat elli als einzige bilder gemacht, deswegen schlummert der post jetzt bei den entwürfen bis ich bilder habe und sie mit euch teilen kann.

gute nacht, eure dexa :D

Sonntag, 23. Dezember 2012

Auftakt zum neuen Protokoll

Erstmal vorweg, Ich wünsche euch allen Frohe Weihnachten! Hoffentlich konntet und könnt ihr die Zeit genießen und lasst es euch gut gehen, so wie ich mir ;)

jetzt aber dazu was bei mir so los war, den Donnerstag hab ich überstanden.
Man das war ein Auftakt zum neuen Protokoll.
Der Unterschied zwischen block und Protokoll ist (jedenfalls ist er das gerade bei mir so, ich hab keine ahnung ob man das so allgemein erklären kann...), das man bei nem block zb eine Woche fast durchgehend chemo hat und bei nem Protokoll zieht sich das zb 40 Tage. Allerdings bin ich zwischen den chemos (wenn alles klappt) so oft es geht zu Hause, es wird also nicht alles an einem Stück reingeknallt (wie zb in meinen beiden ersten blöcken).
Das kurz vorweg.
Ich bin jedenfalls Mittwoch auf die onko eingezogen und wieder mit Laura auf einem Zimmer gelandet:) das hat mich echt gefreut. Allerdings war Laura abends in Film-guck-Laune. Deswegen gab es bis abends um halb 12 die volle Dröhnung Disney-Zeichentrick-Filme. Und ich muss ehrlich sagen, ich hatte nicht den mut oder was auch immer, Laura zu sagen, das ich schlafen will. es ist aber glaube ich auch einfach nicht meine art... das fällt mir ja selbst bei kleinen kindern als bettnachbarn schwer. jedenfalls hab ich mich nach König der Löwen und Bibi Blocksberg, während Lilo und Stich und vor einem Barbiefilm auf die Seite gedreht und ein Hörbuch gehört. dabei bin ich dann so halb eingeschlafen. Am nächsten morgen meinten Lauras Eltern das ich beim nächsten mal Laura einfach sagen soll, das es jetzt genug ist. Bzw einfach eine Schwester bitten soll, den Fernseher auszumachen.
Morgens ging's dann los. Erst noch mal von den Chirurgen (die auch meinen kathter annähten) das Bein anschauen lassen. Und dann gabs auch schon Drogen. Mittendrin in der ganzen kmp-lp-annähaktion bin ich glaube ich, kurz wach geworden. Vermutlich nach der kmp + dem annähen und vor der lp.
So richtig dauerhaft hell wach, war ich erst 17 Uhr. Zwischendurch immer mal wieder kurz. Irgendwann hab ich etwas mit kartoffeln oder so gegessen, oder mit mama ein paar worte gewechselt, bin aber immer wieder eingeschlafen. Ich glaub der Prof war auch mal mit der Visite da. Jedenfalls meine ich seine stimme gehört zu haben.
Meine Mama hat mir erzählt, das mir die Docs wohl etwas zu viele drogen gegeben hätten. Deswegen wurden die chemos auch erst so spät angehangen.... Direkt nach dem ganzen lp-kmp-annäh-Prozedere bekam ich vincristin (das hatte ich gar nicht auf dem plan...) mit chemo 2 wurde bis ca 14 Uhr gewartet. Und chemo 3 wurde dann gegen 18 Uhr gestartet. Diese lief übrigens nicht wie ich gedacht hatte 3 sondern 6h... Und dann nochmal 6h Überwachung (an der ich glaube ich eh fast den ganzen Tag war, so richtig erinnern kann ich mich ja nicht..).
Die Nacht war jedenfalls alles andere als erholsam.. Da ich den ganzen Tag geschlafen hatte, an der chemo hing und die blöde Überwachung noch dran war, war's eher unruhig.
aber dafür wurde der nachlauf um einen tag gekürzt und ich durfte so 24h eher nach hause:)

meine mama passt übrigens nicht als granulozytenspendrin... aber dafür mein papa:)
mein bein sieht soweit auch gut aus. regelmäßig schauen die docs der onko oder die kinderchirugen drauf. die onko docs wollen das am liebsten irgendwie so zu heilen lassen, während die chirugen eben gerne irgendwas schneiden oder nähen möchten. schöne aussichten... vorallem weil jeder chirug da so seine eigene anssicht hat.
im moment gehts mir auch gut. ich bin schlapp, hab aber dank dexa (...) wie erwartet einen gesunden hunger. so kann das leckere weihnachtsessen voll auskosten:D oh man wenn ich aufzählen würde was ich heute schon alles gegessen hab... wahnsinn...:D
mittwoch abend soll ich planmäßig wieder auf station.
das war dann soweit auch alles von mir, eure dexa

Mittwoch, 19. Dezember 2012

alter norweger...

...dachte ich als ich hörte was donnerstag alles ansteht. 
zuerst stehen eine lumbalpunktion, eine knochenmarkspunktion (beides wird in der legende erklärt) und das wieder annähen meines katheters an (der schlauch der quasi aus dem körper rauskommt, wird bei uns in der klinik immer noch mal zur sicherheit angenäht, damit da nichts rausrutscht etc. blöderweise hat sich der faden bei mir schon nach knappen 2 monaten(!) verabschiedet -.-*). ich hoffe einfach nur das ich genug drogen bekomme, das ich rein gar nichts merke. meine horrorvorstellung 1 ist das ich mitten drin aufwache und irgendwas davon voll mitbekomme (hatte ich 2009 mal, bei einer kmp+lp). horrorvorstellung 2 ist, das die ärzte die lp nicht hinbkommen.... im moment ist dr.spex nämlich im urlaub. das heißt das die zwei assistensärzte und der oberarzt da sind. 2:1 wahrscheinlicher ist, das einer der assistensärzte die lp macht, irgendwer muss ja auf die drogengabe usw aufpassen... der eine assisenstensarzt ist ziemlich jung und naja ich trau dem das jetzt nicht so zu. und die andere ist zwar schon älter, wusste aber noch nichtmal wie man mit nem hickmannkathter umgeht. geschweige denn wie man blutkulturen abnimmt-.- ich durfte ihr ansagen wie man den steril behandelt, das weckt vertrauen...nicht. und wnn george cloony aus der tk hochkommt, machts die sache auch nicht besser, außer er hat in dem zeitraum von 2009 bis jetzt seine lp-stech-künste vervielfacht und ausgebaut.
das war dann der erste teil des tages. weiter gehts mit einer 2h chemo (araspaiginase) und dann gibts hinterher noch, weil es ja so schön ist, eine (ich glaube) 3h chemo, die voll aufs herz geht. beide chemos hauen für sich schon voll rein. und ich werde bis abends an der vollen überwachung sein. ekg, pulsoxy und blutdruckmessen in engen abständen.
aber dann wird nur noch mit kochsalz gespült und ich darf (wenn alles klappt) samstag nach hause. bis mittwochabend. 
eigentlich sollte ich gestern abend schon auf station einziehen. aber weil es allein gestern 3 (!!!) neuzugänge gab, wäre meine lp+kmp+annäh marathon zeitlich nicht drin gewesen. außerdem soll die station auch voll belegt sein. und dazu kommt noch das viele schwestern krank sind bzw dr. spex im urlaub ist.... und deswegen geht es "erst" heute abend richtung kh. (ich muss noch meinen kram zusammen suchen-.-*)
ich hoffe ihr habt einen cooleren donnerstag:)!
liebe grüße dexa

achja da wäre noch was.. der prof befürchtet das unter der (hammer) chemo die entzündung im bein wieder schlimmer wird. im moment bekämpfen meine granulozyten die entzündung (eine untergruppe der leukos, also den weißen blutkörperchen) aber die werden ja mit zestört von der chemo. wenn man dringend welche braucht, kann man die mit einer transfusion übertragen. wie bei dem anderen blut eben. aber über die feiertage gibt es da wohl krasse engpässe. weswegen im moment geprüft wird ob meine mutter mir blutspenden kann.
 
also leute, blutspenden ist sau wichtig! wenn ihr könnt und keine angst vor nadeln habt könnt ihr ja mal beim drk vorbeischauen:)

Samstag, 15. Dezember 2012

zickiger prof und die weihnachtsfeier

ich bin zu hause:) endlich...!!!
aber von vorn... mir wurde ja schon vorher von den docs gesagt, das ich donnerstag oder freitag (aber eher donnerstag) nach hause dürfte. was aber nicht bedacht wurde, war das der prof eine woche in den usa war und genau am donnerstag wieder da sein würde.
er war zwar sehr gespannt auf mein bein (eine neue beschreibung der wunde, auch wenn ich keine ahnung hab ob es überhaupt von intresse ist, egal. jedenfalls ist das schwarze mittlerweile überdeckt von schleim. ziemlich eklig. der rote kreis ist immer noch da.) aber er war auch etwas zickig vom jetlag^^ fand ich sehr lustig wie er den stationsarzt angezickt hat :D ich hab jetzt übrigens auch einen namen für ihn. ihr kennt doch bestimmt die werbung von misterspex. das mit den brillen die man online oder so kauft. jedenfalls sieht das model aus dem tv-spot dem arzt zum verwechseln ähnlich. deswegen dr.spex ab jetzt.
der ist auch eigentlich ganz nett. das einzig was nervt, sind seine fixen ideen, die er mir mit freude erzählt oder andeutet und dann eh nichts werden. zb er steht an meinem bett, das war vor ner woche und ich wollte unbedingt nach hause, und er hatte mitten im gespräch die idee die antibiotika behandlung mit nem pflegedienst nach zu hause zu verlegen. leider haben seine fixen ideen nur eine kurze lebensdauer. und meistens wecken sie nur hoffnungen und werden dann nie wieder erwähnt. das finde ich ätzend, soll er doch einfach die klappe halten und in solchen Situationen keine Illusionen wecken!
ansonsten nimmt er sich zeit für die patinten und auch ohne anwendung , sieht man ihn täglich, das finde ich echt gut!
moment, wo war ich..? achja der zickige prof. am bett nickte er noch ab das ich donnerstag (also am selben tag) nach hause dürfe. aber wahrscheinlich fühlte er sich etwas übergangen in der entscheidung oder er hat mich einfach zu gerne (...) so dass dann die restlichen docs und schwestern noch einiges an überzeugungsarbeit, hinter den kulissen, leisten mussten, bis er es wirklich genehmigte. eine schwester bezeichnete das bequatschen sogar als kampf. es muss wohl wirklich ein hartes stück arbeit gewesen sein, mich da raus zu hauen:)... aber letztendlich durfte ich donnerstag abend nach der weihnachtsfeier ziehen:)

die war übrigens ganz gemütlich. auf den gängen der station waren ganz viele tische zusammen geschoben worden, zu einer riesigen kaffeetafel. alles war hübsch gedeckt und es gab kuchen und kekse und die musiktherapeutin spielte weihnachtslieder .
es kamen sogar zirkusartisten von einem dresdner Traditions zirkus. zirkus sarrasani, falls das jemanden was sagt. allerdings konnten die artisten aufgrund des geringen platzes nur wenig vorführen.
und natürlich kam auch der weihnachtsmann (armer zivi paul*hust*) mit engel. sehr süß gemacht. er hatte ein dickes buch und über jedes kind stand was drin. positive sachen wie zb das sie freiwillig die tabletten nehmen oder negativ wie das vermehrte spielen mit spielekonsolen oder ähnlichem. fand ich echt süß, die idee.
alle kleinen haben voll die coolen kuscheltiere bekommen und ne milka tasse mit schoko kram. danach gab es noch abendessen (sah nicht schlecht aus, die küche hatte sich voll ins zeug gelegt!). aber ich wollte endlich nach hause :D

nochmal zurück zum bein. laut prof dauert das jetzt sage und schreibe 80(!!!) tage bis das komplett geheilt ist. alter finne.... so ganz nebenbei meinte er auch, das er froh wäre das ich meinen fuß bewegen könne und das ich totales glück gehabt hätte. nett zu wissen, das mit dem fuß. ehrlich gesagt denke ich das eda da oben von ihrer wolke mit der bar was gedreht hat:) eine schöne vorstellung.

danke für die lieben kommentare zu dem mdr beitrag:) ich hoffe ihr habt es in der mediathek gefunden... in der klinik konnte ich leider nicht darauf zugreifen und deswegen auch keinen link posten, danke an die die das für mich gemacht haben:)!
manche wünschten sich infolge dessen mal ein video von mir. das möchte ich ehrlich gesagt gar nicht. da sträubt sich was in mir und wenn ich mich dabei nicht wohlfühle bringt das ja nichts. aber gegen blogtv oder so einen hangout bei youtube hätte ich nichts. wobei mir youtube lieber ist, da wird das video nämlich gespeichert und die, die es verpasst haben können es sich im nachhinein ansehen. ich geb euch dann rechtzeitig bescheid wenns mal passt und ihr überhaupt lust habt usw...

so das wars jetzt! eure dexa

Dienstag, 11. Dezember 2012

Station im fernseh-guck-Fieber :D

Gute Nachrichten:)
Die Entzündung im Unterschenkel klingt ab, die Docs sind zufrieden. Ich darf seit gestern sogar wieder rumlaufen:)
Zum Thema MDR Bericht, ich meinte vormittags, sonst hätte ich 23 Uhr geschrieben... Anscheinend kann man es in der mediathek gucken.
Heute wars echt lustig:D vor elf war's ziemlich ruhig in meinem Zimmer, aber je näher der sende Termin kam, desto mehr Trubel verbreitete sich.
Erst kam die kunsttherapeutin, die mit mir schauen wollte. Dann steckte die Visite den Kopf durch die Tür mit der frage ob der es schon um elf sei. Nein, war es nicht. ,,dann schauen wir nochmal bei nem anderen Patienten rein." Sehr lustig:D
10 min später kamen sie wieder, der Beitrag lief aber noch nicht. Es hieß dann nur im schnelldurchlauf, das ich Donnerstag nach Hause darf und Dienstag wieder rein muss, zur chemo bzw zum Vorlauf.dann gingen sie wieder.
Als sich dann der Beitrag ankündigte rannte die kunsttherapeutin los und schrie über die Station, es geht los! Der Beitrag kommt. Mein Zimmer füllte sich dann mit allen Diensthabenden Ärzten und Schwestern. Sogar Schwester Pia aus der Tk, die laut eigener Aussage nur der Menge gefolgt war, war da:D und noch ein kleiner Patient mit Mama schauten mit.
Ich fand den Beitrag gut:) ich wurde sogar nach Magdeburg eingeladen, um hinter die Kulissen zu schauen. Also natürlich erst wenn ich wieder gesund bin.
Aber sehr cool:)! (Auch wenn ich Journalistin und nich Moderatorin werden will;))
Jetzt gerade war's auch lustig. Es kamen zwei Physiotherapeuten, die mit mir laufen wollten. Die wussten aber vorher nicht das der Gang der Station ziemlich kurz ist. Was will man erwarten bei 12 Patienten Betten? Da ist der Gang eben nicht kilometerlang:) also sind wir gefühlte 12 mal im Nicht geschlossen Kreis (so ist die Station angelegt) gelaufen:) fand ich sehr lustig, zumal es ein phsyotherapiezimmer gibt:D aber das verrate ich denen natürlich nicht*muhahaha*
Donnerstag ist hier auch Weihnachtsfeier für die Patienten. Ich bin aber noch am überlegen ob ich nachmittags da bleibe... Einerseits will ich endlich nach Hause andererseits könnte es ganz lustig werden... Mal sehen:)
Ich glaube das war's dann auch wieder.. Achja neues von der Wunde bzw eine neue beschreibenung der entzündeten stelle. Ihr könnt ja selbst entscheiden ob ihr weiter lesen wollt, seit ja alt genug (hoffe ich jedenfalls;)). Also ganz spektakulär sie ist schwarz. Ein Schwarzer Kreis. So Zeigefinger Abdruck groß. Und drum ist ein roter Kreis.
Das war's auch schon. Aber schon komisch... Einfach son Schwarzer Kreis. Ich hätte ja lieber einen in Türkis gehabt, aber gut.
So das war's jetzt echt:)
Bis bald eure dexa
Ach da fällt mir noch was zum Thema Gewicht ein... Nach dem letzten Post hatte ich mir wieder 2 kg draufgefuttert. Ich hab zu Hause alle Register gezogen. Zum Glück, ich hätte dann ja Fieber und Zack waren die 2 kg auch wieder weg... So schnell wie ich sie drauf hatte, waren sie runter, da ich während des Fiebers absolut keinen Appetit hatte. Und mir nur Obst reingezwungen hab, für die Tabletten. Jetzt ist mein Appetit wieder normal bzw sogar gut, allerdings bin ich wieder bei 54 noch was. Ich hoffe einfachmal das ich durch das dexa im nächsten Blog keine Appetit Lustigkeit haben werde. Und dann ist ja auch noch Weihnachten. Sprich es gibt einen Haufen an gutem essen:)

MDR Beitrag

Der MDR Beitrag läuft am 11.12 um 11 Uhr auf dem MDR. Ich hoffe aber das man den im Internet nach schauen kann...
Ein ausführlicher blogpost folgt die Tage:)
Liebe grûße dexa

Freitag, 7. Dezember 2012

Liebe Entzündung, du kotzt mich an! Hau doch ab:)!

Mir geht's besser:) das Fieber ist weg! Und die Rötung vom Bein ist zurückgegangen und weil meine leukos so Super sind(dank medis) hat sich die Tage Eiter gebildet. So schön in Blasen Form. Boha das eklig aus. Heute morgen war's dann so eklig (weil Blase sehr prall) das ich schon von selbst gefragt hab, ob man das denn nicht endlich aufmachen kann... Ihr müsst euch vorstellen, ich liege seit gefühlten 10 im Bett und mein Bein mit der Entzündung ist nicht bedeckt. Vorallem seit die Blase sich gebildet hatte, weil ich Angst hatte das es auf geht. Und die Chirurgen meinten darunter wäre der Knochen. Und evt könnte man den sehen, wenn es auf geht... Ich sag euch, da behandelt man sein Bein erstmal ganz anderes.... Bevor ich die Chirurgen beim mrt traf (das war glaube ich Dienstag oder so) dürfte ich noch ins Bad humpeln und zurück. Das fanden die gar nicht toll... Seitdem muss ich selbst aufs Klo mit rolli. Also klingen, (da war ich noch in nem 2er mit ner 9jährigen) sagen das man mal müsste, die Schwester holt den rolli, rangiert mich Wild herum ins Bad, und ich reiße bei jeder Ecke das Bein hoch, aus Angst anzuecken... Das einzige was ich mit diskutieren erreichen konnte, war das ich einmal am Tag mit rolli aus dem Zimmer durfte. Der Grund für das ganze ist, das wenn ich mein Bein belaste oder anspanne dann verteilt sich die Entzündung weiter. Und das wollen wir ja nicht...
Bettruhe ist echt beschissen. Vorallem wenn man den fernsehe Geschmack einer 9 jährigem nicht Teilt... Da vergeht die zeit gleich doppelt so langsam. Was mich aber am meisten belastete hat, war die Stimmung in dem Raum, die vorallem von der Mutter der kleinen ,sagen wir mal, beeinflusst wurde. Der kleinen ging's nicht gut. Ihr war kotzübel mehrere Tage über. Sie verweigerte sogar das trinken. Aber leider muss man ja trotzdem Tabletten nehmen. Natürlich verweigerte die kleine das. Und jedesmal flippte die Mutter vollkommen aus, brüllte das Kind an, drohte mit schlägen und damit das Spielzeug wegzuschmeißen oder wegzugeben usw. Alter. Wenn man Druck macht, ist es doch klar das sich das Kind noch mehr sträubt.
Ich war jedenfalls heute morgen froh, als auf ein Einzelzimmer kam. Obwohl ich langsam mit der kleinen warm wurde. Ich bekam sogar das Kompliment, das noch nicht wie 19 aussehe, weil ich noch keine Falten hätte:D also das Kompliment 10jahre später, das wär's!
Naja jedenfalls kam dann heute ein kinderchirug und machte die Blase auf... Ich bekam natürlich keine Vorwarnung... Nein er standin der Tür mit besteck und los ging's. Aber zum Glück wurde mein Bein endlichmal verbunden, so das ich das nicht die ganze zeit sehen muss... Und so das nicht jeder der reinkommt (über Lehrer bis fremde Eltern bis hinzu allen anderen) ihren Senf zu meinem Bein geben können. Das war auch ein Grund (ich erzähl mal ich unchronologischer Reihenfolge) warum ich Dienstag nur am heulen war. Das war ein Scheiß Tag. Die Rötung wurde immer größer. Das hat mir so eine Angst gemacht. Einfach weil ich wusste dass so ne Infektion ohne leukos Sau gefährlich ist.. Das hätte in den Knochen gehen können, im schlimmsten fall hätte das (in meiner Vorstellung) abgenommen werden müssen. Und dann kommen noch die ganzen Leute und geben ungefragt ihren Senf zu meinem Bein dazu. Und dann auch noch der Bett Lagerkoller und Heimweh. Und die ankündihügung das das noch dauert bis ich nach Hause dürfe... Keine gute Mischung. Ich hab wegen allem geheult. Ob's jetzt das Bein war, die Fernbedienung die ich nicht sofort fand, die Tatsache meine lieblingssendung verpasst zu haben, das es keine Fanta mehr gab usw... Ganz schlimm:) teilweise fand ich es selbst lustig und musste trotzdem heulen... Verrückt.
Ich überlege gerade was es noch gibt.... Achja ähm Knochen ist nicht betroffen. Ich füge mal ein Bild vom mrt ein. Da wo mein Finger ist, ist die Entzündung. Ich rede die ganze zeit vom bei, also genau gesagt ist die Entzündung im Unterschenkel.
Achja und noch ganz wichtig! Der Ausstrahlung Termin vom MDR Beitrag ist nächste Woche Dienstag aber schon um 11uhr. Ich hoffe das man das irgendwie in der mediathek noch sehen kann...
Liebe Grüße eure dexa


Montag, 3. Dezember 2012

Adventskalender, Fieber, MDR

Am Donnerstag (29.11) wurde ich von Elli, Sophie und janita überrascht. Die drei besuchten mich zu Hause und brachten einen Wäschekorb mit Handtuch mit. Dann sollte ich erstmal vor meinem Zimmer warte. Und als ich wieder reinging sah ich den coolsten und selbstgemachtesten Adventskalender der Welt:D ich hab mich riesig gefreut!
Ich hoffe das Ding postet das Bild mit... Ich kann's jedenfalls sehen :)...

Jedoch ging's dann bergab... In der Nacht hatte ich 38.1 ,ab 38.5 muss man auf Station, aber ab 38 auf Station anrufen. Jedenfalls war der Deal, das ich zu Hause bleiben (jedenfalls die Nacht) wenn es nicht über 38.5 steigt.
Am nächsten Tag (Freitag) sollte ich eh in die Tk und Blut bekommen. Die Nacht über sank das Fieber, es stieg allerdings in der Tk., sodass ich da bleiben müsste. Zu dem Fieber kam noch eine entzündete stelle an meinem Bein, die mir davor nicht wirklich aufgefallen war... Super...
Auf Station stieg das Fieber wie nichts. Ich bekam so oft fiebersenkedemaßnahmen, das ich gar nicht mitzählen konnte... Das wochende hab ich eigentlich nur im Bett gelegen und geschlafen.. So krass hat mich Fieber noch nie mitgenommen.... Sonntag wurde es dann etwas besser, weil der Keim in meinem Blut identifiziert wurde. Der pseudomonas... Seit gestern bekomm ich entsprechende Antibiotika, weil meine Werte obendrauf noch unterirdisch waren/sind...
Achja die stelle am Bein wuchs übrigens an, genauso wie die schmerzen. Die "keine Ahnung Wunde die zu ist" (so würde ich es mal beschreiben) ist ca so groß wie ein 10ct Stück und drum herum ist ein riesiger roter Kreis ,der nach außen heller wird. Dieser Kreis ist ca so groß wie eine Hand mit gespreißten Fingern. Und diese Fläche ist auch dick und schmerzempfindlich. Mittlerweile tust auch beim laufen Sau weh, weshalb ich laut Prof im Bett bleiben soll und nur ins Bad und zurück darf. Für die stelle am Bein, ist wahrscheinlich auch der Keim verantwortlich. Die Docs gehen davon aus das der Keim durchs Bein in den Körper ist. Wahrscheinlich durch einen Pickel oder so.
Wegen der schlechten Werte bekomm ich so ein Zeug was die Bildung der Zellen anregt, in der Hoffnung das meine leukos da was am Bein ausrichten können.
Sonntag hab ich übrigens noch mal 2 mal erys bekommen (wie Freitag).
Heute ging's mir wesentlich besser (bis auf die Sache mit dem Bein, das wurde schlimmer), jedenfalls hatte ich nur heute Nachmittag Fieber. Heute morgen war ich sogar bei37.2:)
Sechster e. wollte mir gar nicht Glauben:D ,,hast du auch richtig gemessen?!" Und ich, mit nem dicken grinsen im gesicht ,,ja".
Heute hab ich dann so neben bei erfahren das ich richtig Glück hatte, das die den Keim so schnell identifiziert haben... Das hätte in ner Blutvergiftung usw enden können... Und wie man da mit 0.13 leukos rauskommt, muss ich euch ja nicht sagen....
Aber ich glaub das gröbste hab ich hinter mir, ist halt "nur noch" das mit dem Bein... Das rote drum herum wird immer größer... Und wir hoffen das meine leukos und die Antibiotika das bald in den griff bekommen. Gegen die schmerzen(die echt Wahnsinn sind...) bekomm ich bei Bedarf Tropfen, die nach kräutermundwasser schmecken...oder paracetamol.

Acja:) heute war der MDR da:) die haben mich interviewt. Der Prof hat mich 5min vorher gefragt, wahrscheinlich weil ich die einzige bin, die sich frei äußern kann und keine Einverständnis Erklärung der Eltern braucht. Die anderen Kinder sind ja alle viel kleiner.
Jedenfalls war ich schön ungeschminkt-.- und wurde zu den mutperlen interviewt. Laufen wird das ganze wahrscheinlich nächste Woche Dienstag um 19uhr im sachsenspiegel. Wenn sich daran was ändert, sag ich Bescheid. Bzw ich erinner euch nochmal:)

So das war's jetzt. Ich bin müde und wünsch euch ne gute Nacht:) eure dexa
Ps:hoffentlich war die beschreibenung der stelle am Bein nicht zu eklig...




Montag, 26. November 2012

tk, thrombos, gewicht bla

hallo:)
ich dachte ich bring euch mal auf den neusten stand. die letzten tage waren eher mäßig. ich hab eigentlich nur rumgelegen, weil ich so schlapp war.
heute war ich mal zur "abwechslung" in der tk. und hab wieder thrombos bekommen. irgendwie halten die bei mir nie so lange:)...
geroge cloony meinte, als ich ihn gefragt habe, es wäre unwahrscheinlich das meine werte gut genug bis donnerstag seinen:) ende der woche würde nämlich planmäßig die chemo weitergehen, wenn die werte gut genug sind. aber wenn nicht, würde das heißen, dass ich mindestens übers wochenende noch zu hause wäre. ich hoffe inständig, das meine thrombos nicht im "falschen" moment beschließen sich vernüftig zu vermehren..:) oder meine leukos über 2,0 steigen... das klingt wahrscheinlich total schräg... wer wünscht sich schon schlechte werte und damit eine verzögerung der chemo, die sich ja auf die gesamte länge auswirkt? aber ihr müsst bedenken, das dass für mich gerade wie ferien vom kh ist. und klar zieht sich dadurch alles. aber so ganz ohne nachteile kanns ja nicht laufen.
nach dem tbk gings mir besser:)wisst ihr was krass ist? ich war neugierig wie teuer eine blutransfusion ist und hab mal etwas gegooglet. eine blutransfusion kostet die krankenkasse des empfängers 109,90€. wahrscheinlich lesen die meinen namen bei der krankenkasse nicht ganz so gerne:)...
jedenfalls musste ich mich zu hause nicht hinlegen:)
was allerdings im moment nicht so toll ist, ist mein gewicht... gestartet bin ich mit 58kg. jetzt sind es 54,6kg. obwohl ich bis zum wochenende einen sehr guten dexa hunger hatte und jetzt auch normal esse, nehme ich moment ab.... total doof... vorallem weil mein appetit gut ist. aber jetzt denken natürlich alle in der tk das ich nichts oder nur wenig esse-.- ich werde von fast allen ermutigt zu essen... von den schwestern und sogar von meinem mathe lehrer... naja das gute ist, das es heute burger zum abendessen gab:) ich brauche schließlich kalorien:) ich hoffe bloß das mein Appetit nicht einbricht.. große Reserven hab ich nicht, was das gewicht angeht...
apprpo schule. vielleicht intressiert euch ja wie das jetzt bei mir läuft. zur schule in dem sinne, kann ich ja nicht. mit meinem immunsystem wäre das viel zu gefährlich.
wenn ich auf station oder in der tk bin, werde ich von der klinikschule unterrichtet. das sind nur 2h pro tag. unterrichtet werde ich in mathe, englisch, geografie, physik, deutsch, geschichte und biologie. das ist immer einzelunterricht.
wenn ich zu hause bin sollte es idealerweise hausunterricht geben. wir haben auch schon einen antrag gestellt. die schule ist auch informiert. wenn der antrag durchkommt werde ich in vbwl (volks betriebs wirtschafts lehre) und französisch unterrichtet. ich werde übrigens die 12.klasse wiederholen. und dieses jahr ,,...die grundlagen der 11.klasse wiederholen, vorallem in den naturwissenschaften und mathe." zitat stelv. schulleiter. einerseits echt ne chance wissenslücken zu füllen andererseits klingt es leicht deprimirend. denn dann werde ich 2 jahre älter als die anderen in der neuen klasse sein. und natürlich wieder das mädchen mit krebs. aber das bin ich jetzt ja auch wieder, bei den Leuten die mich nur vom sehen kennen...

eure dexa

Freitag, 23. November 2012

Ich bin eine erdbeere

Ich bin heute eine Erdbeere:) leider kann ich das Foto nur auf fb Posten... Schaut einfach da mal vorbei:)... (Ich hab es noch nicht rausbekommen, wie man mit dem ipad bei blogger Fotos Posten kan..ich kümmert mich drum! Muss ja irgendwie gehen!)
Nachtrag: wieder zu hause, kann ich das bild nun endlich einfügen:)...

Jedenfalls bin ich gerade in der Tk und warte auf meine neuen Thrombozyten. Meine dümpeln irgendwo bei den 30ern. Wenn die durch sind darf ich wieder nach Hause:) ich hab gerade total gute Laune:) die Sonne scheint, ich habe ein käsebrötchen und kakau und ich höre gute Laune Musik. Außerdem bin ich, wie schon gesagt eine Erdbeere. Ich liebe diese Mütze:) die hat hinten noch so einen grünen Stängel. Solche Mützen tragen normalerweise nur kleine Kinder. Ich hab die immer in der Bahn gesehen.. Und heimlich fotografiert weil ich die Mützen so süß fand. Und irgendwie hat das dann eine Freundin von Mama bzw Francie mitbekommen und die haben so eine Mütze dann entdeckt und gekauft:) und als es dann kälter wurde hab ich natürlich die Mütze getragen. Das sie jetzt so zum Einsatz kommt hätte ich nicht gedacht, aber ich freue mich das ich sie habe:) so viel dazu:)
Was könnte ich euch noch erzählen? Achja... Bestimmt erinnert ihr euch an Maja. Meine kleine Katze. Leider musste ich sie weggeben. Nicht für immer. Nur für die intensivchemo. Solange ist sie bei Francie. Ihr seht, als dank für die Mütze haben die jetzt eine kleine nervige Katze :) ich weiß nicht ob der "Tausch" fair war:)... Nein, Spaß...
Es ging jedenfalls nicht, Maja über die zeit in der ich chemo habe zu Hause zu behalten. Es heißt zwar das der Körper Antikörper bildet usw. Aber Katzen gehen nunmal aufs Katzenklo, lecken sich überall, verteilen so ihre Bakterien überall. Maja ist dazu noch sehr anhänglich. Es wäre unmöglich gewesen, zu versuchen sie aus meinem Zimmer zu halten. Sie kann Türen öffnen (hat sie sich selbst beigebracht) und es wäre einfach nur Quälerei gewesen.
Ich hoffe das meine Werte bald mal gut genug sind, das ich sie mit Mundschutz, Handschuhen und wenn's sein muss mit ganzkörperanzug mal besuchen kann:) auch wenn das wahrscheinlich ein schwerer Abschied werden wird...
An dieser stelle danke Francie, Carmen und Christoph fürs aufnehmen von Maja:)!!!

So..:) das war's jetzt von mir. Eure dexa

Dienstag, 20. November 2012

die chemo schlägt an:)!!!

so:) heute gibt es gute nachrichten! also zuerst ich bin wieder zu hause. der zweite chemo block ist auch geschafft. der nächste wird länger sein...mehrer wochen oder so... aber da werde ich wohl zwischen drin auch mal nach hause dürfen. also hoffe ich jedenfalls stark:) aber jetzt hab ich erstmal mindestens ne woche pause. und je nachdem wie die werte sind, könnte die pause auch länger ausfallen.
so und jetzt die top super neuigkeiten. es sind keine krebszellen mehr im peripheren blut und keine mehr im knochenmark:)) (zur info, vor der chemo waren 90% krebszellen im knochenmark und 7% im blut.) hat mir heute der prof gesagt und der muss es ja wissen:) jedenfalls spreche ich (bis jetzt) super auf die chemo an. und im moment sieht es so als würde die chemotherapie reichen. hat der prof bestätigt. ich würde mich sonst gar nicht trauen solche guten neuigkeiten zuschreiben, aus angst zu optimistisch zu sein...

was war sonst noch so los? also ich war weiter in einzelhaft... durfte aber zum essen immer hinter zu laura. die sind mir echt ans herz gewachsen:) ich hoffe das wir bald wieder zusammen auf der onko sind. zu den anderen eltern hab ich noch keinen draht .. ich weiß auch teilweise nicht ob ich einen haben will... ich sag nur, assi tv ist gegen manche eltern auf station nichts. weiter will ich das gar nicht ausschmücken... ich gebe aber die hoffnung nicht auf weitere normale eltern kennenzulernen, die mich nicht irgnorieren...

am montag hatte ich eine lp. aber wieder mit schön vielen drogen und keinen erinnerungen:) besser so... es musste zweimal gestochen werden... und auf dem tablett lag die schwarze nadel... hier einer meiner ersten einträge, der sich um die odysse mit der nadel dreht.. zum glück hat schwester michi, nach meinen wiederreden, die ganz schnell wieder in den schrank gepackt (ganz liebe grüße an dieser stelle). der neue sattionsarzt meinte zwar die wäre dünner... aber eben auch kürzer... und nach meinen erfahrungen mit der schwarzen nadel, kann die so dünn sein wie die will, an meinen rücken kommt die nicht mehr!
nach der lp hab ich den ganzen tag rumgelegen... leichte rückenschmerzen (ne 1 auf der schmerzskala, also vollkommen ok), sonst ist alles im grünen bereich:)

und heute gab es zur feier der guten neuigkeiten kisch:) sehr lecker! und eis:) jetzt schaue ich gerade die geissens. achja...wenn die wüssten was echte probleme sind.. die würden doch schon in einer normalen welt untergehen... schön zu wissen wenn man überlegen ist.

so das wars von mir:) eure dexa

Freitag, 16. November 2012

Coole Socke und Einzelhaft..

Na ihr:)
Ich bin seit Mittwoch Abend wieder auf der onko. Zu erst war ich mit Laura auf einem Zimmer. Laura ist 15 und hat das downsyndrom. Aber das war das erste mal das ich mich auf einem 2er Zimmer Wohlgefühls habe:) Laura ist so ne coole Socke:) total schlagfertig und lustig:) und die Eltern und ihre Schwester sind auch total nett:) wir haben immer zusammen gegessen. So richtig familiär war das:)!
Und dann... Machen meine Werte schlapp... Ich bekomme zur zeit eine chemo unter der man schnell mal fiebert... Jedenfalls bin ich jetzt in Einzelhaft... Auf einem Einzelzimmer. In mein klar hat das auch Vorteile.aber euch war trotzdem traurig.. Allerdings haben die Schwestern erlaubt das ich zum essen auf Lauras Zimmer darf:) wenigstens etwas.
Am Donnerstag hatte ich eine knochenmarkspunktion und habe wieder vincrestin bekommen. Und es gab natürlich wieder dexa und cytarabin. Das Zeug bekomm ich 12 Uhr mittags, läuft 3h und dann nochmal 12 Uhr nachts. Wieder 3h. Das ist wohl auch ziemlich hoch dosiert. Mir ist jetzt erst klar geworden das ich eine hochdosis chemo bekomme.. Schon krass...
Morgen hab ich dann einen Tag Pause den kann ich auch echt gebrauchen:) und Sonntag geht's dann weiter.
Ich hab Übrigns ein neues Hobby:) Schminken:) das macht echt Spaß morgens vor dem Spiegel zu sitzen und das chemo Gesicht zu überpinseln:)).
Meine Mütze ist übrigens auch gut geworden:)) ich Versuch mal ein Bild anzuhängen... Wenn Papa am Samstag kommt werde ich ihn mit Kamera in ein stoffgeschäft schicken und ihn die Stoffe fotografieren lassen:) Dann man. Ich mit welche aussuchen und noch mehr Mützen nähen:)
Ja.. Das war's dann auch schon wieder. Bzw es hat wirklich geklappt das ich meine Psychologin von der kjp weiter "haben" darf. Heute hatte wir unsere erste Sitzung. Es ist aber schon komisch... Weil ein Hauptthema immer die Angst vor einem rezidiv war. Und jetzt ist genau das passiert. Aber ich denke ich mach das beste draus:)
Ich fühl mich übrigens richtig wohl mit meinen kurzen Stoppel Haaren:) ich Merk ar nicht wie die Ausfallen. Noch geht's aber auch noch.
So das war's jetzt aber wirklich mit meinem smiliegeladen Post:)
Ich Schau jetzt noch Fernsehen und dann Les ich noch was . Das Buch ist richtig cool, das heißt "wir beide irgendwann" aber leider ist es viel zu dünn... Naja...
So jetzt aber wirklich:) liebe Grüße eure dexa.
Ps:das Klapp nicht mit den doofen Bild.. Ich lad es auf meiner fb Seite mit hoch. Einach da irgendwo an der Seite klicken.

Mittwoch, 14. November 2012

haare ab:)

heute abend muss ich wieder ins kh.... und heute morgen in die tk... jedenfalls waren wir danach noch auf dem klinikgelände unterwegs. ich unterhielt mich mit meiner mama über das thema haare. und als ich ihr zeigen wollte das meine noch total fest usw sind merk ich das sie anfingen auszufallen -.-*
für mich stand fest, solange ich noch auf freiem fuß bin und es mir gut geht müssen die ab. am besten sofort. am klinksgelände gab es einen frisuer. also sind wir rein und haben sofort einen termin bekommen. die angestellten waren dezent geschockt.
ich hab mir eine schöne strähne zur erinnerung abschneiden lassen und dann gings los. im hntergrund lief das neue lied von robbie williams. mama war solange rausgeganen, weil sie das nicht mit ansehen wollte.aber mir gings gut:) ich hab mich slebst im spiegel angstrahlt. bevor mir die haare energie rauben, weil ich mich unwohl fühle rasier ich sie lieber ab und verliere sie wie eine katze ihr winterfell verliert.


vorher
die haare
danach
ich hab die tage mama noch einen haufen schminke kaufen lassen, damit kann ich mein chemo gesicht verstecken und gerade nähe (hab ich noch nicht erwähnt, tue ich seit einem jahr und macht spaß) ich mir einen beanie :) also wenns klappt. hab aber eine gute anleitung im internet gefunden. sollte also klappen, auch wenn ich kein bündchen hab aber da nehm ich einfach den gleichen jersy wie beim rest des benaies. auf station gibt es auch ne nähmaschiene, die wollte ich morgen mal ins auge fassen.
das wars von mir:) eure dexa

Samstag, 10. November 2012

mein spezieller auftritt...

ich schicke erstmal wieder das gute vorweg, ich bin zu hause.

jetzt aber von vorne.
die chemos hab ich "gut" vertragen.
die nebenwirkungen, die ich bis jetzt hatte sind niedrige werte (ach, wer hätte das denn gedacht), schlappheit, übelkeit, aber auch dexa hunger und launen. außerdem bin ich jetzt stolzer besitzer von pausbacken. und mein kresilauf, der ist auch nicht mehr das was er einmal war. meine augenbrauen sind etwas lichter, geht aber noch. leider weiß ich, dass das was ich aufgezählt hab noch nichts ist.

und weils eben so gut lief wurde der nachlauf vom vincritin wirklich gekürzt und ich durfte mittwoch abend nach hause.
den mittwoch über, gings mir allerdings nicht unbedingt gut. ich saß eigentlich nur auf dem bett und hab die leute abgearbeitet, die was von mir wollten. irgendwann war dann auch eine schwester dabei, die mich anfing vollzutexten das sie die medikamente nicht mehr bis morgen früh mitgeben könnten. weil ich ja erst abends nach hause durfte und meine mutter arbeitet, hatten wir keine chance vorher zu apotheke zu gehen. ,,... neue vorschriften usw... -ist nicht mehr wie 2009..auf der erwachsenenstation kümmert sich ja auch keiner drum...".
nachdem sie dass mit den medis dann los war (letztendlich darf die station doch noch tabletten bis zum nächst möglichen apotheken besuch mitgeben), meinte sie, das ich nach der mittagsruhe dann doch bitte das bett frei machen soll. es werde zwar nicht gebraucht, aber es müsse sauber gemacht werden. weil ja schließlich auch die schwesternschüler pünktlich feierabend machen wollen. überflüssig zu erwähnen das sie dass noch mit, ,,...auf der erwachsenenstation usw.." hinterlegte.
da war ich dann echt baff.. erst wollte sie, das ich das ganze zimmer räume und mich in die couchecke setzte, das fand sie dann wahrscheinlich selbst zu überzogen. wir "einigten" uns darauf dass ich im zimmer bleiben darf. danach hatte ich das gefühl, das ich total unerwünscht wäre. klar vom alter bin ich erwachsen und gehöre so gesehen nicht zu den kindern. aber mir das so deutlich entgegen schlägt, hab/hätte ich nicht erwatet...
als meine mutter kurz vorbeischaute (sie arbeitet in der nähe der onko, so dass sie kurz reinschauen kann) erzählte ich ihr davon. es gab eine aussprache mit der schwester. am ende kamen wir zum schluss das es ein missverständnis war.
ich hab mich dann von einer freundinn von mama abholen lassen, als ich gehen konnte. überflüssig zu erwähnen das durch eine teambesprechung die schwesternschüler keine zeit hatten mein bett zu beanspruchen.
zu hause gings mir erstmal gar nicht gut. ich bekam durchfall. lag den ersten tag (donnerstag) nur rum.
freitag gings dann zur kontrolle in die tagesklinik. so der plan... zu hause merkte ich schon das mein kreislauf irgendwie.... weg war... in der wohnung gings noch, man kann sich ja überall einen stop einlegen. irgendwie hab ich es ins auto geschafft.
allerdings hatte ich dann meinen spezial auftritt. vom auto weg, kam ich nur 3 schritte, dann musste ich mich hinhocken. man muss dazu sagen, das wir schon quasi vor der tür geparkt hatten, es handelte sich um 50-100m, die ich zurücklegen sollte. jedenfalls versuchten wir es mit weiter laufen. 2 m und es ging nichts mehr. irgendein netter passant versuchte mich inzwischen gemeinsam mit meiner mama, weiter zu schleifen. aber selbst mit doppelter stütze, ging nichts. geendet ist das ganze dann so, das zuerst mama und dann noch ein passant einen rollstuhl von der onko holten.  ich hockte währenddessen, mich an den knöchel eines weiteren passanten klammernd, von stehen geblieben fremden angestarrt (die wohl den, mit dem knöchel irgdenwie kannten) auf der erde.
als der rollstuhl dann kam, wurde ich von dem passanten in die tagesklinik geschoben.  meine mutter hatte gar nicht mitbekommen das der typ, der mich schob nur ein passant war:)
in der tagesklinik wurde dann schon, ohne meine werte abzuwarten, rotes blut bestellt. die werte waren dann aber so gut, das sich niemand meine blässe und kreislaufprobleme erklären konnte. es wurde sogar noch mal blut abgenommen, weils niemand glauben konnte.
bekommen hab ich dann zwar doch blut, aber nur thrombos(siehe legende). nach dem blut und kochsalz gings dann so gut, das ich wieder nach hause durfte.
und heute hab ich gar nichts mehr gemerkt vom kreislauf, jetzt aber im positiven sinne.

so ich glaub, das war jetzt lang genug...:)
bis bald eure dexa

Sonntag, 4. November 2012

Blut, Chemo usw

Erst mal das gute vorweg. Mir geht's ok. Aber eigentlich auch nicht. Also so körperlich läufts gut. Schlapp, niedrige Werte (die immer wieder mit Blut gepuscht werden) und etwas aufgelockerte Schleimhäute. Ich trau mich gar nicht zu schreiben das ich bis jetzt nicht mehr hab, weil ich Angst hab mehr heraufzubeschwören...:)

Heute hab ich chemo (araspaginase) und Blut bekommen. Mama war da und Sophie. Das war echt schön:)

Und so psychisch würde ich echt gerne nach Hause. So auf dem Papier gesehen, hab ich morgen nichts, Dienstag vincristin, Mittwoch nachlauf und könnte Donnerstag nach Hause... Das zieht mich gerade schon runter.. Donnerstag....
 Die Schwester meinte zwar, das die Docs manchmal den nachlauf vom vincristin kürzen, aber verlassen will ich mich drauf nicht... Zumal die Docs noch gar nichts in die Richtung gesagt haben...
Ich hoffe einfach das ich weiterhin hier in meinem Zimmer alleine bleibe und kein Fieber oder so bekomme. Und das ich Donnerstag wirklich nach Hause darf.
Aber andererseits sind morgen ja auch die Ferien vorbei, das heißt das mehr Leute  auf Station unterwegs sind , also Lehrer usw. Und das heißt mehr zu tun und das die zeit evt schneller vorbeigeht.

Bis bald eure dexa
Ps: danke für eure lieben Kommentare. Es ist echt schön zu sehen das so viele an

Donnerstag, 1. November 2012

Op und chemo Infos

Den folgenden text habe ich Dienstag geschrieben:

Gestern war die hickmannop. Und diesmal hatte ich davor echt Angst. Wahrscheinlich weil ich dieses Jahr schon zweimal operiert wurde...und es immer gedauert hatte bis alles wieder normal war und ich zb wieder ins Bad konnte usw...
Und dann kam kurz vor der op auch noch der Prof, der mir dann schön Angst gemacht hat...von wegen nackenschmerzen, weil der Kopf während der op wohl lange und unbequem gelagert wird usw...
Super...
Jedenfalls sollte es 15 Uhr losgehen. Abgeholt wurde ich dann aber doch schon ca 13.30.
Ich war schon in der Schleuse vor dem op, da wurde drinnen noch operiert.
Deswegen konnte ich auch nochmal mit der op Schwester nochmal auf Toilette. Das war echt cool, denn sie hätte mir einfach einen Schieber holen können... Aber sie hat sich die Mühe gemacht und mir einen Ärzte op Kittel und solche grüne op Schuhe zu holen. Und so sind wir dann auf die personaltoilette gegangen :)
Das ganze Personal, was wohl gerade pause hatte, hat ziemlich lustig geschaut. Da läuft wohl nicht immer ein op Patient halb nackt durch die Gänge:D ich fands lustig:))
Als wir wieder zurück waren, wurde immer noch operiert. Die Schwester hat dann das Radio und die heizung etwas angemacht, das licht gedämmt und mir Drogen gespritzt damit ich nochmal schlafen konnte.
Als ich dann wieder aufgewacht bin, war die op vor mir vorbei und es gab die Narkose mit propofol.
Nach dem Erwachen im aufwachraum, war ich dann um einen zweischenkligen hickmannkathter reicher. Und ich hatte kaum schmerzen:) ich war darüber so erleichtert, das ich richtig glücklich war:)

Heute (Donnerstag):
Dadurch das ich so gut aufs dexa angesprochen hab, gab es nierenprobleme die aber erwartet wurden. Und die zeigen das schon viele Zellen kaputtgegangen und ausgeschwemmt sind. Eigentlich sollte schon Dienstag gestartet werden. Da aber da die nierenwerte so gut waren, wollten die Docs das nicht gleich wieder niedermachen.
Heute hat dann die chemo angefangen. Mit vincristin und mtx.
Vincristin war bloß eine Spritze die in den kathter gespritzt wurde und das mtx ist ne Infusion die 36h laufen soll.
Bis jetzt bin ich nur sehr schlapp, sonst geht's mir gut:)

Bis bald eure dexa



Sonntag, 28. Oktober 2012

Das Wort aus der sonntagsmittagsruhe

Ich habe vernüftiges internet:)
Jetzt muss ich mich nur noch durch die apps kämpfen um zu schauen welche die beste fürs bloggen ist-.-

Das wochenende war soweit entspannt. Schön wenig los.
Ich bin übrigens wieder auf der kinderonko. Zum glück durfte ich mir aussuchen ob ich zu den kindern oder den erwachsenen will... Aber allein die tatsache, was auf einer erwachsenenstation alles für schicksale warten (familien mütter nur ml als beispiel) hat mich das schon für die kinderonko stimmen lassen. Außerdem glaub ich, geht es doch nochmal netter und liebevoller hier zu, als bei den erwachsenen.
Zur zeit habe ich ein leeres zweiwer zimmer für mich, was echt angenehm ist.
Seit gestern (glaub ich...) bekomm ich dexamethason... Die dosis wird langsam erhöht... Ich bilde mir ein das meine wangen schon voller sind:( heute nacht hatte ich auch schon hunger. Oh man.. Ich wünschte ich wüsste nicht, was das dexa für nebenwirkungen hat-.- aber es ist zum glück eines der wirksamsten medis gegen leukämie.
Deswegen habe ich auch das "glück" dexa als hauptmedikament zu haben. In jedem block. Suuuper...
Aber es gibt zwischendurch immer pausen. So das ich es am stück nur 7-14 tage nehemen muss..
morgen ist dann die hickmannop. Mhm..
Und dann gehts los mit der chemo. Der block heißt f1 und beinhaltet neben dem dexa noch 6 medikamente bzw zytostatika (jetzt mal ohne die tabletten, die gegen pilzinfektionen usw schützen).
Die ergebnisse der lp sind übrigens noch nicht da. Ich weiß also noch nicht ob mein zentralnervensystem auch betroffen ist.
Ich wurde auch schon typisiert, man weiß aber noch nicht, ob es jemanden gibt der zu mir passt... Aber hoffentlich kommt es nicht soweit das ich eine spende brauche...

Das wars erstmal von mir. Ich hab einfach drauf losgeschrieen, könnte sein das ich manches schon erzählt habe...
Liebe grüße eure dexa (irgendwie schon etwas ironisch das mein block nach meinem hassmedikament benannt ist... Fällt mir sehr früh auf.. Ich hätte ihn vielleicht eher dormicum nennen sollen.)

Freitag, 26. Oktober 2012

Drogen über Drogen

Man.... Heute bin ich Mega Platt...

Zu allererst stand ein ganzkörper Mrt an. Dank ichrgendwlechen kleinen netten Tabletten bekam ich so abstrakte Gedanken, dass ich gar nicht merkte wie zeit verging.
Danach war bloß irgendwie schlecht so Fuß, weil alle schwankte...
Der Doc hatte vorhergesagt das Zeug mache lustig, mich hat traurig gemacht... Und als ich dann meine alte von der Mrt-Lady in die Hand bekam, auf der oben auf ein Zettel war mit,,90% belasten (blasten=Krebszellen) in Knochenmark. Wars zu viel. Auf Station musste ich erstmal weinen.
Blieb natürlich nicht untentdeckt... Der Prof und der (immer noch Namensliste) stationsarzt kamen vorbei und waren verwirrt das ich weinte. Nachdem sie Grund kannten, konnten sie mich beruhigen, solche Zahlen sind "normal" für die ALL (googelts einfach, ich weiß nicht ob ich es in der Legende stehene hab).*seufz*
Nach diesem turbulenten morgen, bekam ich dann meine Mutperlen. Man bekommt jetzt quasi für jede lp, Kmp, chemo, jeden pieks, Neuaufnahme usw eine Perle die jeweils anderes aussieht.
Ich find das echt schön:)
Wenn ich mehr als nur handyinternet hab stell ich mal ein paar Bilder ein:)
So.. Und kam es zu meiner Haussache... Lp...(müsste in der Legendestehen)
Aber irgendwie gabs diesmal soviel Drogen das ih nichts mehr weiß:)
Find ich gut! Hab direkt dem Arzt gesagt, das ich das jetzt immer so will:D
Dann hab noch 4-5h ohne Kopfkissen, auf dem Rücken im Bett gelegen. Das ist zur Vorbeugung von Kopf- und Rückenschmerzen und damit sich die Medis die hineingegeben werden sich verteilen können.
Die Liegezeit hab ich größtenteils verschlafen:)

Das war mein Tag
Fb Nachrichten und Kommentare usw beantworte ich wenn ich (wie gesagt) "richtiges" Internet hab.
Liebe Grüße dexa

Donnerstag, 25. Oktober 2012

Kämpfen ist angesagt

Langsam kapiere ich was sich jetzt verändern wird...es prasselt oder besser gesagt knallt gerade alles auf mich ein.

Hickmann-op am Montag, ganz Körper Mrt morgen, lp morgen, mein hassmedikament dexa wird mein dauerbegleiter , sono und aufklärungsgespäche heute usw...

Für alle, die nicht wissen was ein hickmannkathter ist, versuche ich ein Bild einzufügen... Wenn da kein Bild sein sollte, googelt es einfach.

Die chemo wird wohl so aussehen, das ich 6-7 Blöcke bekomme. Die sind aber relativ kurz. So ca eine Woche. Ein Block wird aber auch 3 Wochen gehen. Zwischen den Blöcken ist eine Pause von 14 Tagen die ich zu Hause verbringen darf. Da diese chemo aber aggressiver ist als die letzte, wird es wahrscheinlich oft zu Fieber usw kommen... Die gesamt Dauer der intensiv chemo (auf dem Papier) 6 Monate, kann jedoch auch zu Verzögerungen kommen, das sich das ganze noch mehr zieht. In der Hälfte wird dann entschieden ob eine Knochenmarktransplantation nötig ist.
Abschließend ist zu sagen, das "gut" ist das ich das rezidiv erst nach 3 Jahren bekommen habe, somit sind die Chancen besser.
Allerdings sind die Chancen schlechter als beim ersten mal, trotzdem sind sie noch gut.

Das Aufklärungsgespräch heute war richtig hart... Der neue stationsarzt (ich muss mir noch einen Namen ausdenken) hatte die Idee das ich am we nach Hause gehen könnte. Das wollte er mit dem Prof.dr absprechen. Der kam dazu und hat das so interpretiert das ich es war, mit der Idee am we nach Hause zu gehen. Deswegen macht er mich erstmal fertig ,,die Leukämie wächst auch am Wochenende." usw..
dann kam noch das Thema Kinder und Eizellen einfrieren.. Prof. Dr ist davon ein Riesen gegener. Es fielen Sätze wie ,,du musst erstmal überleben um Kinder zu Kriegen..".
Das war einfach zuviel und ich musste weinen...
Nachdem ich mich wieder beruhigt hatte, hab ich ihm gesagt, das ich das nicht anderes sehe in es auch nicht meine Ideen waren sondern die des stationarztes und das ich seines drängen wegens geweint habe.
... Glück für ihn, das er sich dann entschuldigt hat.

Ich hatte heute aber auch eine lustige Begebenheit
Der Narkose Arzt hat mich für meine eigene mutter gehalten:)) das fand ich wirklich lustig:)

So das war's erstmal von mir.
Ich möchte mich auch noch bei euch bedanken, für die ganzen lieben Worte!
Danke:)
Eure dexa

die leukämie ist zurück

heute war die knochenmarkspunktion, das ergbnis war denkbar schlecht.
die leukämie ist zurück.
die punktion war wohl richtig bescheiden... es musste 4 mal gestochen werden (ich war unter drogen und weiß zum glück von nichts...) und am ende war nicht mal sicher ob die docs knochenmark oder nur blut bekommen haben...
meine werte waren so unterirdisch (thrombos 32, hämoglobien 4,4 und hämatokrit 0,19) das ich ein tbk und zwei mal erys bekam.
heute durfte ich nochmal nach hause, morgen muss ich allerdings auf station einziehen.
dann gibt es auch ein aufklärungsgespräch mit mehr infos.
bis jetzt weiß ich nur das die ganzen untersucheungen wieder anstehen, sprich hno, ultraschall, zahn-, augenarzt usw... und das der hickmannkatheter soschnell wie möglich wieder rein kommt.
die chemo wird ähnlich wie beim ersten mal.
nach drei monaten wird sich dann wohl entscheiden ob ich eine knochenmarktransplantation brauche oder nicht. je nachdem wie ich auf die chemo anspreche..

ich bin jetzt absolut müde... melde mich wieder bei gutem internet.
eure dexa


Dienstag, 23. Oktober 2012

knochenmarkspunktion

in letzter zeit war ich immer krass außer atem und hatte Herz rasen, nach dem treppen steigen oder ähnlichen aktionen. deswegen hatte ich heute einen herzultraschall. da war aber zum glück alles normal.
wir wurden dann aber doch nochmal vorsichtshalber zur blutabnahme geschickt.
ergebnis: sehr niederige werte...zb thrombozyten 35, zur veranschaulichung normal sind werte zwischen 150 und 380.
deswegen wird morgen mein knochenmark punktiert, um zu schauen an was diese werte liegen können... geplant ist außerdem eine transfusion von thrombozyten..
ich hab ja sonst auch nichts vor in meinen herbstferien-.-

drückt die daumen leute, eure dexa

Samstag, 15. September 2012

danke

mich hat es sehr berührt das so viele von euch weiterhin an eda denken. als monate nach edas tod, nirgends mehr aktuell edas name auftauchte (bzw nur noch sehr selten) hat mein unterbewusstsein wahrscheinlich den schluss gezogen, das dass heißt, niemand denkt mehr an sie.
ich habe mich sehr gefreut, das es soviel resonaz auf den letzten blog eintrag gab! so viele kommentare und emails, und sicherlich gibt es noch mehr die nichts geschrieben haben aber genau so fühlen.
mir hat das total weitergeholfen, zu sehen wie viele menschen da draußen von eda "nachhaltig geprägt" und  berührt wurden. und dass ihr weiterhin an eda denkt!
ich wollte euch sagen, dass eure lieben worte mir viel bedeuten und sehr weitergeholfen haben. das bezieht sich nicht nur auf den letzten blog eintrag, sondern auf alle lieb gemeinten worte von euch, seit es den blog gibt. danke dafür!
liebe grüße eure dexa

Donnerstag, 16. August 2012

große blogschwester

ich war heute im kino.
aufeinmal kam ein trailer. der film heißt heiter bis wolkig. 
erst fand ich es gut dass das thema krebs und tod in einer deutschen komödie mit top bestzung rauskommt. und dann war der trailer soweit das man so nebenbei mitbekommen hat, wie die junge frau, die denn an krebs sterben wird heißt.ich dachte echt ich hab mich verhöhrt oder bilde mir das nur ein. 
die frau in dem film heißt edda.
wenn ich das so schreibe kommen mir noch die tränen, das thema geht mir immer noch sehr nah, das wird es vermutlich auch noch sehr lange.

nach edas tod konnte ich einfach nichts über sie schreiben. 
als sie sich im november gar nicht mehr meldete, hab ich mir sorgen gemacht. auf blogtv im oktober war doch noch alles so gut. sie lachte und plante in die zukunft. aber irgendwas stimmte nicht. warum war auf ihren blog aufeinmal wolken als hintergrund? und warum schrieb sie nirgends etwas?
auf meine erste sms, kam keine antwort. ein paar tage später, schrieb ich noch eine. 
was los sei, das ich mir ernsthaft sorgen machte. eda schrieb mir, das sie es nicht schaffe. und ich es keinem sagen sollte. ich konnte es nicht fassen. das schrieb ich ihr und fragte was passiert sei.
im nachhinein ärger ich mich maßlos das ich ihr nichts anderes geschrieben habe. 
ich denke alles wäre besser gewesen als das.
langsam begannen sich edas leser auch sorgen zumachen. es dauerte nicht lang da griffen die fragen auf auch meinem blog über.
und dann fing edas schwester an, auf edas blog zu schreiben.

eda hat irgendwann mal, kleine blogschwester zu mir gesagt, und das waren wir. 
immer wenn mir irgendwas passiert, wie jetzt zb mit den ops, versuche ich mir vorzustellen was sie sagen würde, bzw was sie in ähnlichen Situationen gesagt hat. 
das gibt kraft. 

edas kraft zieht sogar jetzt noch menschen mit.
auf sylt war ein mädchen, mit einem riesen tumor im bauch. er wurde ihr entfernt und war gutartig. trotzdem war da diese riesige narbe auf dem bauch. das mädchen war/ist super sportlich, beliebt und eben ein teenager. sie fehlte 4 wochen in der schule. und dann eben noch die kur.
viele aus ihrer klasse hatten kein verständniss dafür, das sie aufeinmal tabletten schlucken musste, empfindlicher war, was zb die narbe anging und sich sowie so stark verändert hatte.
irgendwann erzählte ich eher unbewusst von eda. was sie alles gemacht hat, wie sie so war und wie sie anderen mut machen konnte.
gegen ende der reha erzählte mir das mädchen, das sie auf edas blog war. und das sie vorhat ihrer klasse von eda zu erzählen und sinngemäß zusagen, das solange die klasse nicht das durchgemacht hat, was sie durch hat, sie einfach mal die klappe halte soll.

mich beindruckt das sehr, das eda es immer noch schafft menschen zu ermutigen sachen zu machen, die sie sonst nicht machen würden, weil sie einfach so viel mut und kraft kosten.

ich gehe immer noch regelmäßig auf edas blog. schaue mir alte videos an und suche sie einfach.

Sonntag, 22. Juli 2012

(erste) op überstanden



die op hab ich überstanden... ich hatte wenig schmerzen und war auch nur 2 tage im kh:) das sind die positiven Neuigkeiten.
die negativen sind, das die knochen am gelenk doch weicher sind und mehr "abgebrochen" war als auf den MRT Bildern zu sehen war... (das wurde mir netter weise mitgeteilt, als ich noch total benommen von der narkose war..).
das heißt es konnte nur begrenzt das gemacht werden, was sich der operateur sich vorgenommen hatte.. super...
und deswegen will er in 4 wochen nochmal an mein gelenk. diesmal wird aus meinem kniegelenk knochen und knorpel ausgestanzt. das wird dann anschließend in mein ellenbogengelenk transplantiert. ind er der hoffnung das es anwächst und der knochen und knorpel sich dort erholen.... ich hatte ja sonst in den ferien nichts vor-.-*
 was auch ganz toll ist, das obwohl ich der op noch nicht mal offiziell zugestimmt habe, der termin und alles schon steht.. unter dem motto, zur ersten op konnten wir die patientin bequatschen, ein zweites mal klappt es bestimmt!
ein assistenzartz hat mich und meine mama eine stunde bequatscht das wir die op machen sollen. wenn der sonst nichts zu tun hat, bitte...
er wurde dann auch richtig persönlich.. sinngemäß sagte er.,, sie haben gegen die leukämie gekämpft und jetzt müssen sie gegen ihren arm ähhh die ostenekrose kämpfen."
ist das nicht ein toller service. man muss nicht mal selbst entscheiden wofür man kämpfen muss/sollte/könnte.
so wie ich das verstanden habe,
 ist der obere knochen, 
der so grau ist krank.
 er müsste wie der rest schwarz sein.
was mich dann aber doch zu der op treibt ist, das er sagte (falls ich die op nicht mache/das transplantat nicht anwächst) dass arthrose und ein künstliches ellenbogengelnk winken.
und künstliche gelenke seien für den ellenbogen momentan noch sehr schlecht. gelenke für knie oder hüfte seien top, da sie mehr erforscht usw wären und die ärzte viel mehr praxiserfahrung hätten. außerdem ist das ellenbogengelnek sehr komplex, was eine op erschwert..
ich werde sie machen. fände es aber besser, wenn ich mehr das gefühl hätte die wahl zu haben.

und nun ein paar krankenhauserlebnisse:


bei dem letzten termin vor der op, wurde ich gefragt ob ich gegen irgendwas allergisch sei. ich erzählte von meiner lungenentzündung (siehe februar 2011) und das ich da gegen irgendwas reagierte. komischer weise war das aber laut arzt nirgend wo aufgeführt.
ich bestand aber darauf das das eine allergische reaktion gewesen sei. er rief meine akte im computer auf, drehte den computer so das ich mitlesen konnte und sagte erneut das da nichts stände...
ich:,, aber da steht doch allergische reaktion.."
der arzt:,, oh...." -.-***
er schreibt irgendwas irgendwo in die akte rein.
tag der op.
erneut die frage nach einer allergie. ich erzähle erneut davon. die schwester sagt es stände nirgends...
dann findet sie irgendwo auf der akte den vermerk: wahrscheinlich allergisch gegen c..............
der arzt hatte eine so krakelige handschrift das nicht mehr zu lesen war-.-
im op wurde dann beschlossen mir kein antibiotikum zu geben was mit c anfängt...


eine stunde vor der op kam der prof nochmal in mein zimmer. er fragte was ich den gerne operiert haben würde.
ich strecke ihm meinem linken ellenbogen entgegen.
er malt einen dicken fetten schwarzen pfeil der auf den ellenbogen zeigt, auf meinem arm.
ich fand das etwas makarbar. aber wenigstens konnte der arm nun nicht verwechselt werden...


da freut man sich vor der op auf die narkose und die schmerzmittel. so und was ist?! ich vertrag beides nicht und muss brechen -.-* nicht mal ein bissschen dusselig war mir. nein mir war kotzübel.
und da es einfacher ist den patient mit seiner flexüle am tropf, an dem sich auch das schmerzmittel befindet (was ich mir über einen knopf selbst verabreichen konnte) zu lassen. überhören wir einfach das der patient sich weigert auf den knopf zudrücken, da ihm ja angeblich davon schlecht wird.
.....
nachts um 3 wurde dann eingesehen das auch wenn ich schmerzen habe, ich mich weigere den knopf zu betätigen. ich bekam dann eine spritze. spitze...


das wars von mir, eure dexa

Montag, 18. Juni 2012

der op vertreter der jede op an mann/frau bringt


vor ca 2 wochen hatte ich ein mrt wegen meinem linken ellenbogen und dessen osteonekrose. dieses mrt sollte nun letzte woche do in der orthopädie ausgewertet werden.
dazu muss man sagen, ich war vorher noch nie in der ortopädie... deswegen ging ich davon aus, dass wenn mein Termin 9.40 ist, ich spätestens um10 drankomme (und dann gemütlich in die Schule muss kann)...
Als ich dann aber das Wartezimmer sah, war ich mir kurz nicht sicher ob ich in der hno gelandet war...  Es war brechend voll...mit meiner Anwesenheit senkte ich das Durchschnittsalter übrigens erheblich.
Mein Höhepunkt des Wartens war, als ich um 11 sicher sein konnte, Mathe verpasst zu haben :))
Um 12 war ich dann endlich dran... (Und leider glaube ich das meine wartezeit noch gar nichts im vergleich zu anderen war..). Jedenfalls war ich bei einem jungen assistenzarzt. er hat meinen Ellenbogen abgetastet bzw waren das so leichte Berührungen das man das noch nicht mal Tasten nennen kann. wie will der da was fühlen?! zwischendurch fragte er immer ob das weh tun würde... Ich weiß ja nicht was der als Schmerz versteht, aber ich bin da ein bisschen was anderes gewöhnt.. Naja dann hat er sich die mrt bilder angeschaut (sah in etwa aus wie ein Ultraschall Bild, alles schwarz ein paar weiße stellen und man erkennt nur mit viel fantasie was es sein soll).
währenddessen kam irgendein Oberarzt dazu.. Im Schlepptau hatte er 5 Studenten. nach einem kurzen bericht vom assinstenzarzt wurde mein arm auch von ihm untersucht.
Dann fragt der so: ,,wollen sie nur eine Beratung oder das ein Verbesserung?'' ,, also ich will schon das das auch mal wieder weggeht!'' ,, dann würde ich vorschlgen wir schauen uns das mal näher an!''  *Was genau meint der mit anschauen? Aber klingt ja nicht schlecht, bin ich dafür*,,also wir würden dann in ihren Arm schauen Unebenheiten oder abgelöste gelenkfragmente herausholen und die oberfläche des gelenks abschleifen und anschließend drähte in den knochen einführen damit der wieder besser durchblutet wird. Risiken sind bla bla bla..Bitte unterschreiben sie hier. (zum andern arzt) machen sie einen Termin aus, am besten eine Mittwoch.''
 Und weg war der..
als mir dann klar wurde das ich gerade für eine OP unterschrieben hab, war der auch schon weg... man muss echt aufpassen wo drunter man alles seine unterschrift setzt... An dem ist echt ein super versicherungsvertreter verloren gegangen...
Jedenfalls werde ich am 11.7 operiert. was ich gut finde, denn an dem tag ist notenstop.. also im nachhinein ärger ich mich schon, das ich die op nicht früher hab (wenn ich an den ganzen berg arbeiten usw denke... aber das wäre ja auch keine lösung...).
jedenfalls finde ich es gut das endlich was mit dem arm passiert.... auch wenn das op+kh heißt..

liebe grüße eure dexa

Dienstag, 12. Juni 2012

es brodelt...

ich muss mal dampf ablassen!
gestern hatte ich bio. irgendwie kamen wir auf da Thema genforschung usw. es ging darum das daran geforscht zu wird, nerven von zb querschnittsgelähmten wieder "herstellen" zu können.
da meinte ein mitschüler das das gegen die menschenwürde gehen würde, wenn man in den genen rumpfuschen würde... das es gegen die natürlich auslese sprechen würde solchen menschen zu helfen... Boha... ich bekomm bei sowas so eine wut!!! ein kleiner 17 jähriger der noch nie Berührung mit der Krankheit hatte nimmt sich das recht so eine scheiße zu labern! ich fühl mich bei solchen aussagen direkt angegriffen, ohne medizin würde ich nicht mehr leben. das spricht doch deren meinung nach, gegen die natürliche auslese, oder?
vor ein paar wochen meinte ein anderer mitschüler, das wenn er ein organ bräuchte (also als Transplantat) er es nicht nehemen würde.

jaaaaaaaaaaaa is klar ne?!

 lässt sich ja auch schon von außen sagn, das man lieber dahin vegetiert als die lebensrettende spende anzunehmen. sicher gibt es menschen die in so einer Situation so entscheiden. trotzdem denke ich, das man das von außen als gesunder junger mensch nicht beurteilen kann...
das musste jetzt mal sein..
liebe grüße eure dexa

Samstag, 26. Mai 2012

Lebenszeichen

Ich fühle mich schuldig, wenn ich an den Blog denke, weil ich euch einfach so hängen lassen hab... Das tut mir ehrlich leid...! Aber ich möchte das einfach nicht mehr.. Jedenfalls nicht regelmäßig und im Moment. Ich will abschließen und nicht immer erinnert werden. Ehrlich gesagt hängt es auch mit Eda zusammen. Ich fühle mich einfach nicht wohl zu bloggen... Da kommt zu viel hoch... Ich habe mir vorgenommen, falls es euch interessiert, so alle paar Monate einen zwischen Status durchzugeben, vielleicht wird es ja auch wieder regelmäßiger... Mal schauen. Also mir geht es gut. Von Sylt bin ich sehr gestärkt gegangen. Sowohl Seelisch als auch körperlich :) es war einfach toll Sylt abschließen können, mein erster Besuch war ja für mich eher schwer... Schulisch muss ich mich echt reinhängen. Aber das Jahr schaffe ich! Meine Thrombos Zicken immer noch rum... Meist unter 150... Letztens waren sie bei 164, aber ich glaube nicht daran das sie Sich gehalten haben... Ich hab nämlich wieder Petechien. Ich hasse das echt... Denn immerwenn ich die sehe, muss ich mich zwingen positiv zu denken. Den laut Ärzten dürften die ja nicht da sein.... Manch Arzt sieht sieht sie erst gar nicht (bzw tut so).. Oder hält es für eine Gefäß Entzündung, aber das könne ja auch nicht sein, denn dafür fehlen die großen blauen Flecken... Bla bla bla.... Mein Wolf im Schafspelz ist immer noch gegen fallschirmspringen... Ich sei ja 18 und dürfe selber entscheiden... Nee eben nicht wenn ich ein Attest brauche für die winschorganisation... Da könnte ich 40 sein, ohne Attest läuft nichts... Bloß leide rhat die Ärztin wohl was dagegen, etwas gerade halbwegs Heil gemachtes aus nem flugzeug zu schmeißen, schade -.- Die wünschdirwas Leute wollend mich mittlerweile auch los werden... Wünsch dir doch was anderes.... Willst du nicht irgendeinen Promi treffen?! Nein will ich nicht... Will auch kein event besuchen oder irgendwohin reisen, Ich will vom Himmel fallen:). Bei meiner Psycho Tante bin ich auch immer noch, was für alle sehr verwunderlich ist...jedenfalls für die ormalen Ärzte.die wundert es das ich da mittlerweile seit 1 1/2 Jahren bin... Aber mir hilfst, warum sollte ich es dann lassen? Ergibt für mich keien Sinn... Zwischen zeitlich wollte die Krankenkasse Schluss machen, weil ich ja 18 bin... Aber wir haben's geschafft das ich noch bis Ende des 21 Lebensjahres bleiben darf :) Körperlich hab ich mittlerweile ne ostenekrose (seid so lieb und googlet es)im linken Ellenbogen. Sehr nervig... Es knirscht schmerzt und schränkt ein-.- irgendwann über nächste woche hab ich deswegen wieder ein mrt... Was dumm ist den dazu muss ich den Arm überstrecken, und das tut Sau weh... Ich werd mir vorher wahrscheinlich was einwerfen müssen damits nicht son ein Trip wie beim letzten mal wird... Meinem tattoo geht's auch gut! Ich finde es echt lustig wenn ich gefragt werde, ob es echt sei...ich mein wie soll ich mir denn da was hinkleben bzw malen?,:D. Gibt's noch was neues? Ähm nö oder? Ich glaub nicht! So Leute ich hab euch seit langem mal wieder zugetextet:). Ich hoffe bei euch nist soweit alles auch gut?! Bis zum nächsten mal. Euere dexa.

Mittwoch, 8. Februar 2012

Verändert

Montag: Inselrundfahrt: ich sitze hinten im Bus, letzte Reihe, Mitte. Höre Musik und beobachte wie die Köpfe der mitfahrenden sich von links nach rechts drehen und wieder zurück. Der Busfahrer erzählt was von 25000 Enten auf Sylt, der schönsten Haustür Westerlands und den Dünen. Zwischendurch streut er Witze, die niemand lustig findet. Egal, so hab ich Ruhe und zeit für den blogpost, den ich schon lange machen wollte. Ich hab mich verändert. Ich lese nicht mehr alles was ich finden kann zum Thema Krebs. Ich möchte abschließen mit dem Thema. Vielleicht nicht für immer, aber Sündenfall vorerst. Ich habe gemerkt, das ich Probleme habe, wenn jemand anderes über Krebs spricht und ich zuhören muss. Mir Steigen Tränen in die Augen und will alleine sein. Ehrlich gesagt, so wollte ich nie sei . Jetzt bin ich so.  Noch ist das reden über meine Erfahrungen kein Problem. Ich bin es trotzdem leid.  Wenn, wie zb hier auf sylt, die Leute in meinem alter von ihrer Krankheit erzählen, und sich unbewusst versuchen zu übertrumpfen, wird es mit auch zu viel. Ich möchte garnicht am pokertisch der krassesten Geschichte sitzen. Wenn ich keine gelegenheit finde, diesen Geschichten zu entwichen, holen sie mich abends ein und Rauben mir den schlaf. Es reicht. Warum fahre ich nach Sylt, in eine rehabilitationsklinik Klinik für ehemals krebskranke kinder, wenn ich mittlerweile SO auf andere Schicksale reagiere?  Gibt wahrscheinlich keine Erklärung, ih wollte einfach her. Ich muss aber sagen, es wird mir bloß zuviel, wenn ich nicht steuern kann was ich erfahre. Also wenn ich mich mit jemanden unterhalte ist alles ok. Doch wenn alle im Kreis sitzen und los schnattern wer wie oft welche chemo bekam oder wie alles anfing, ist es nicht gut für mich da lauschen zu müssen. Ich suche dann einen weg, zu entkommen. Vorgeben auf die toilette gehen zu müssen, klappt meistens.