Samstag, 30. März 2013

durchhalten ist alles

ich bin tatsächlich seit dienstag zu hause:) und mir geht es die meiste zeit echt gut! immer mal wieder übelkeit usw, aber kein vergleich zum letzten mal:)! was ich allerdings seit dem we habe, ist schwindender Appetit..
meine werte sind soweit ok.
jetzt hab ich noch 3 blöcke (je eine woche) vor mir. dazwischen sind jeweils 2 wochen pause. ich finde, das klingt echt gut:) das ende rückt immer näher!
ich hab so ein notizbuch, in dem ich immer abstreiche, was ich an chemo schon geschafft habe. mittlerweile streiche ich auch schon die wochen bis zum ende der therapie durch.
ich hoffe, ich werde fertig bis zur klassenfahrt meines kurses:)! mein tutor hat mir nämlich am anfang gesagt, er hätte mit dem reiseunternehemen den deal, meinen platz erst kurzfristig festzumachen:)
ich habe so einen bock auf normales leben! dieses ewige krankenhaus-chemo-tabletten-zeug nervt! aber die letzten blöcke schaff ich auch noch:)!!! das ende ist schon in sicht!

nach der chemo habe ich entweder bestrahlung oder 6lp`s im 6 wochen rhytmus. ich hoffe auf die lp´s, weniger nebenwirkunge usw. allerdings entscheidet sich das noch.
morgen muss ich wieder in die tk. dann entscheidet sich anhand der bettensituation und an meinen werten ob es weitergeht. es gibt nämlich leider wieder massen an neuzugängen! langsam ist echt gruselig, wieviele kinder zurzeit erkranken...!!
letzte woche hatte ich ein mrt von meinen beinen. seit ein paar wochen habe ich nämlich knieschmerzen. was wahrscheinlich vom dexamethason kommt. naja wir werden sehen.
so leute:) mehr gibts nicht zu berichten.
eure dexa

Samstag, 23. März 2013

chemo bla

so.. ich bin seit dienstag abend auf der onko. eigentlich sollte es schon montag weitergehen, aber der station fiel um 18 uhr ein, das keine betten frei waren... auch gut:)..
am mittwoch hatte ich dann die lp (lief gut, keine rückenschmerzen usw.). nach der lp gab es vindesin (chemo) dann eine chemo die nur eine stunde lief und 36h mtx.
die erste nacht hatte ich ein kleines kind als bettnachbar, die wurden aber zum glück am nächsten tag entlassen. (die nacht war sehr unruhig...)
seitdem hab ich das zweierzimmer für mich alleine:) drückt die daumen, dass ich den luxus noch etwas genießen kann:)...
nach dem mtx hatte ich noch zweimal diese 1h chemo. heute bekomm ich die auch nochmal. und morgen... kommt dann das daunorubicin, was 24h läuft... so lange häng ich dann auch an der überwachung-.- und direkt danach kommt die letzte chemo für den block, die araspaginase.
wenn alles so klappt wie es geplant ist, darf ich dienstag wieder nach hause:)
im moment hab ich auch noch keine großen nebenwirkunken. das dauert noch 1-2 tage bis ich die merke... meist setzten die etwas versetzt ein...
das wars auch schon wieder:) mehr gibts glaub ich nicht zu berichten...
liebe grüße eure dexa

Donnerstag, 14. März 2013

einmal klinik und zurück, bitte.

ich war am montag in der tk. meine werte waren soweit gut, bloß meine erkältung war noch da. george cloony untersuchte mich kurz und kam zu dem schluss, das man trotzdem mit der chemo weitermachen könnte.
ich war leicht verwirrt, schließlich hustete und schnupfte ich in einer tour. ,,aber wenn ich mit jemandem auf dem zimmer bin, ist das doch gefährlich." ,,neeeiiiiinnnn du musst dir einfach die hände desinfizieren, wenn du hustest und dir die nase puzt. und wenn du auf den gang gehst, trägst du am besten einen mundschutz. solange du kein fieber hast, ist alles in ordnung."
abends um 7 standen wir dann (nach einer stunde fahrt, weil die straßen mega glatt in dem schneechaos waren...) auf der matte. ich kam mit marlene auf ein zimmer.
ich fragte die schwestern nach taschentüchern und händedesinfektion. ,,warum bauchst du das?" ,,na ich bin erkältet." ,,wie du bist erkältet?!" ,,das hab ich heute in der tk gesagt! george cloony meinte dann, ich solle mir einfach immer die hände desinfizieren, um keine Gefahr darzustellen." ,,*lacht* so so und tröpfcheninfektion gibts nicht mehr oder was?!" ,,ich kann da doch auch nichts für... ich hab versucht zu diskutieren.." ,,ich weiß.. ich bring dir gleich den kram."
die nacht war übrigens sehr bescheiden. dank halsschmerzen konnte ich nicht schlafen. ich hab dann gegen 11 nach halsschmerztabletten und nasenspray geklingelt.
am nächsten morgen, hörte man meiner stimme an das ich erkältet war. ich klang total verschnupft.
weil mal wieder ärztechaos auf station war (dr spex war krank) ging es drunter und drüber. als dann unsere zimmerschwester (die selbe die am vorabend da war) rein kam und meine stimme hörte sagte sie:,,du bist ja wirklich erkältet.... jetzt hört man es ja sogar schon... na ob das so gut unter der therapie ist?" ,,sag ich doch...!" ,,ich sprech mal mit george cloony."
5 minuten später
,,maria du darfst nach hause, die therapie wird verschoben."
...wtf?!
und das kann man nicht den tag vorher entscheiden?! dachte george das ich nur erkältet tue? die nacht und die 3l vorlauf hätte ich mir echt sparen können.

jedenfalls muss ich morgen (freitag) wieder in die tk. ich schätze aber mal das frühestens montag weitergeht.
soviel dazu.
wenigstens kann ich jetzt germanys next topmodel zuhause schauen:D heute werden die haare geschnitten!! das ist immer am besten! die mädchen heulen immer so schön :D *hach*

liebe grüße eure dexa

Montag, 11. März 2013

chemo gedöns

morgen hab ich einen herzultraschall... und morgen entscheidet sich von den werten her, ob es morgen mit der chemo weitergeht oder eben nicht. blöderweise hab ich etwas husten und schnupfen... glücklicherweise ohne fieber:). ich weiß nicht ob husten und schnupfen gründe sind die chemo zu pausieren... mal sehen. 
ansonsten ist alles soweit in ordnung. am wochenende hatte ich etwas erhöhte temperatur, zum glück waren es nur 37.7, wäre es über 38 gestiegen, hätten wir in der klinik anrufen müssen. 
wenn die chemo weitgeht, bin ich wieder eine woche im krankenhaus. ich schätze mal das es mir danach erstmal wieder schlecht gehen wird. also wundrt euch bitte nicht wenn in der zeit keine posts oder so kommen. ich weiß auch nicht wie ich mich unter der chemo fühlen werde... wenns einigermaßen geht, halt ich euch auf dem laufenden.
mir ist die tage wieder eingefallen, was eda mal gesagt hat. sie hat dabei erzählt, das jenny mal gemeint hat, chemo ist wie mit einem auto gegen eine wand zu fahren, dann hat man urlaub, erholt sich zuhause und fährt mit dem auto wieder gegen die wand usw. das ganze passiert so lange bis man krebsfrei ist. das beschreibt am besten wie man sich unter chemo fühlt. 
meine therapie geht übrigens noch 11 wochen also bis ende mai. ich schätze aber das eher ende juni wird. weil die werte sich zum ende hin, immer langsamer erholen werden.
liebe grüße dexa

Donnerstag, 7. März 2013

lach- und sachgeschichten aus der klinik



george cloony: wir sollten eine dusche für die ärzte auf der terasse bauen!
schwetser a.: und wer will das sehen?!
george cloony: UND eine telefonzelle zum ruhigen telefonieren für uns!
schwester a: -.-*

neulich in der visite, nachdem mein wohlbefinden geklärt war.
prof: das ist ja ein toller mini laptop! hast du da windows 7 drauf?
ich: nein das ist ein ipad mit tastatur.
prof: ich hab mir letztens auch ein ipad gekauft. das ist sehr praktisch fürs fleugzeug, da hat man ja nie so viel platz.
dr spex: ich hab mir auch ein ipad gekauft.
assistenzarzt: hattest du nicht zwei ipads?
dr spex: ja, aber jetzt hab ich nur noch eins.
ich: warum hatten sie zwei ipads?
dr spex: ich hab ausversehen zwei bei ebay ersteigert....

george cloony und ein chirug treffen aufeiander (meines beines wegen).
chirug: george! wir haben das gleiche stetoskop!
george cloony: ja, du hast recht! das war ja limitiert.
chirug: genau. ich find die farbe ja so toll! petrol. und das metall ist gold.
george cloony: ja und hier bei dem *abhördings* ist ein farbverlauf(so regegenbogenmäßig).
chirug: genau! und um das *abhördings* ist ein gummiring, da muss man das *abhördings* nicht vorwärmen.
beide:einfach toll!

das gespräch fand wirklich statt! wusstet ihr das es von den dingern limitierte auflagen gibt?! und das die docs ganz scharf drauf sind?! ich war shockiert...! wahrscheinlich haben die zu hause eine wand voller stetoskope, in allen farben und auflagen. würde mich nicht wundern...

in der notaufnhme der chirugie. ein chirug doktort an meinem damals noch krater herum.
chirug: wenns weh tut sag bitte bescheid.
ich: ok
.....
chirug: tut es weh?
ich: ich sag schon bescheid.
chirug: naja bei deiner generation weiß man ja nicht...
ich: ?
chirug: ihr schlagt immer so schnell zu... sag einfach vorher bescheid, ok.?
ich: ich bin in der lage mich ohne gewalt mitzuteilen.
chirug: in den nachrichten sind jedenfalls immer öfter opfer von jugendlichen schlägern.
ich: :D
....
....
chirug: ach mist... wo sind den die xyz-teile?! wenn man eine schwester braucht ist nie eine da.
*er macht die tür auf stellt sich auf den gang und brüllt*: SCHWESTER!!!!
schwester*kommt angerannt*: was ist?!
chirug: wo sind denn die xyz-teile?
schwester*fassungsloserblick*: hier. sie haben gebrüllt, als würde jemand verbluten.
chirug: sonst kommt ja auch niemand.

auf dem flur.
mutter (einer anderen Patientin): meine tochter hat zur zeit schmerzen in den beinen. das ist eine nebenwirkung von der chemo. sie bekommt jetzt schmerzmittel.
ich:das kenn ich. sie bekommt bestimmt vincrestin(das ist die chemo), oder?
mutter:also wie das schmerzmittel heißt, weiß ich nicht.
ich:....

visite
einer der docs hatte den hosenstall auf.
nachmttag.
ich: der doc xy hatte heute den hosenstall in der visite auf.
schwester m.:was?! heute nachmittag hatte er den immer noch auf.
nächster tag.
ich:gestern hatte doc xy den hosenstall in der visite auf. und nachmittags als schwester m. dienst hatte, war er immer noch offen.
schwester s.: geht der denn nicht auf toilette?
ich: anscheinend ja nicht. er sollte mehr trinken!
schwester s.:ja! hat es ihm denn niemand gesagt?
ich: als patient wollte ich ihm jetzt nicht vor seinem chef bloßstellen.
schwester s: dann sag ich ihm das jetzt mal.
....
ich: und was sagt er?
schwester s: er will in zukiunft auf seinen hosenstall achten.

jeden morgen wenn ich im bad bin (also in der klinik) gehe ich, wenn ich auf einem zweier zimmer bin, zuerst. denn schminken dauert manchmal bei mir. alles im allem brauch ich ca 30 min (waschen + schminken + umziehen).
jedenfalls kommt meist der ruf einer schwester durch die tür: maria? alles inordnung?
ich entgegne dann immer: ja alles ok, ich lebe noch!
den tag nach dem dkms schminksemiar brauchte ich etwas länger. man muss ja schließlich den luxus neuer produkte genießen.
dr spex wollte in der zeit blutabnehmen, traute sich aber nicht ins bad (gute entscheidung!). es war noch schwester y. im zimmer.
schwester y. (durch die tür): maria? versteckst du dich im bad? der doktor will blut abnehmen.
ich:nein. ich...ähm...bin noch...im prozess!
schwetser y:dr. spex, maria sagt sie ist noch im ... prozess...
dr. spex (mittlerweile auf dem flur): in was denn für einen prozess?! naja da will ich nicht stören. ich komm später nochmal.
.....
dr spex:na? bist du fertig mit deinem...prozess?
ich: ja:D

schwester a: es gibt jetzt eine perle für eine woche unter dexamethason oder prednisolon. mhm dexa perle. oder maria perle:D
ich hab erst im nachhinein verstanden das sie damit auf meinem blog anspielte:) ha eine dexa perle. sehr cool!

schwester a.(eine adere):... das kannst du ja schreiben, du schreibst ja auch im internet.

mutter von einer bettnachbarin: kannst du uns helfen einen blog einzurichten?

also langsam glaube ich, das mehr von meinem blog wissen als ich dachte:D

ich hoffe euch hat der etwas andere post gefallen.
eure dexa

Montag, 4. März 2013

hallo welt, es geht mir gut:)

allerdings auch erst seit freitag... ich bin zwar seit vorletzten sonntag schon zu hause, allerdings hab ich bis freitag keine anderen intressen als liegen. im bett, auf der couch, auf dem boden. tolles hobby oder:D? mehr war nicht drin. wenn ich ganz verrückt drauf war hab ich sogar gessen. krass oder?! fand ich auch...
jedenfalls war der grund meiner internet abstinez (tut mir leid, das ich mich nicht gemeldet habe... damit mein ich nicht nur den blog...) die hammer chemo.. hat mich komplett umgehauen... ich sag nur: vincrestin, mtx (das zeug lief ganze 36h in mich hinein), mercaptopurin, cytarabin x2 (je 3h) und peg araspaginase. achja und lp+kmp. das ganze wurde innerhalb einer woche in mich hineingepumpt.
das mtx hat übrigens am meisten zu meinem zustand der absoluten schlappheit beigetragen.
und das tolle ist, das zeug gibts jetzt in jedem block... yay.... 36h...
im prinzip hab ich "nur noch" 2 blöcke, die sich bis zum ende wiederholen. den, den ich jetzt hatte, heißt r1. und als nächstes gibts r2. dann wieder r1 usw... das "tolle" ist, bei r2 gibt es auch noch das idarubicin (diese hammer chemo (ihr merkt, alles hammer hier...) die so aufs herz ging) laaaange läuft. mindestens 24h.
achja da fällt mir ein, wenn ihr euch mal sorgen machen solltet, schaut mal auf meiner fb-seite vorbei. ich poste da ab und zu sachen oder kurze infos was bei mir los ist.

heute hatte ich das erstemal mit einer lehrerin von meiner schule unterricht. vbwl.
die gute hat mich nicht erkannt. sie ist eiskalt an mir vorbeigelaufen :D die wollte sich auch unbedingt bei den schwestern anmelden (wir waren in der tk). gut.. die schwestern hat jetzt ehrlichgesagt nicht intressiert, wer sie ist... aber wenn sie sich uuuuunnnbedingt anmelden will, bitte:D
wir haben buchungssätze geübt. hat noch ganz gut geklappt:D die nächste stunden mit ihr hab ich in 14 tagen.

ich überleg gerade, gibts noch was neues?
dr. spex hat eine neue brille. ein retro teil.
die station ist randvoll, wieder zwei neuzugänge.
absoluter ärzte mangel, dr spex hat urlaub, der rest ist krank.
bei den schwestern siehts ähnlich aus.

ich bin jetzt noch die woche zu hause, dann gehts (wnn die werte stimmen und ein bett frei ist) weiter mit chemo...

das wars jetzt von mir:)
eure dexa