Freitag, 26. November 2010

kein bock auf meinen Wunsch...

Heute hat sich Wünsch dir was gemeldet-.- (siehe diesen Post) Mein Wunsch wird wahrscheinlich im Februar erfüllt...
Ich finde es ist eine total bekloppt das die sich so lange nicht mehr gemeldet haben....Zumal diese Frau im AUGUST gesagt hat das das "...jetzt irgendwann sein wird...".und die auf meine E-mail die ich glaube ich im September oder Oktober geschrieben habe nicht geantwortet haben...
Wenn ich ehrlich bin habe ich überhaupt keinen Bock mehr drauf...
Ich finde das man mit Leuten und ihren Wünschen nicht einfach umherspringen darf ,wie es einem passt... Die wecken Hoffnungen, melden sich nicht und man denkt das das eh nichts wird mit dem Wunsch...Und irgendwann melden die sich... Wo man gar nicht mehr damit rechnet...
eure Dexa...

dieser post ist nachträglich überarbeitet, weil ich wohl gesteren etwas zu impulsiv war...

Mittwoch, 24. November 2010

meine Buchvorstellung in Deutsch

Ich hatte heute meine Buchvorstellung in Deutsch. ich habe das Buch "Bevor ich sterbe" von Jenny Downham vorgestellt. In dem Buch geht es um Tessa sie ist 16 und hat seid 4 Jahren Leukämie (ALL) und wird daran sterben. am Anfang des Buches erstellt sie eine Liste, was sie noch alles machen bzw erleben will.
Bei uns in der Klasse ist es eigentlich so, das wenn jemand ein Buch vorstell nur ca 50% der Leute zu hören. Die anderen malen, lesen oder quatschen. 
Als ich dran war, und gesagt habe worum es in dem Buch geht haben alle zugehört. Ich habe zwar nicht gesagt das Tessa die gleiche Leukämie wie ich hatte, doch ich glaube das Wort Leukämie hat sie zum verstehen gebracht. 
Meine Mitschüler haben heute zum ersten mal ohne fragen zu müssen was über die Krankheit und die Situation während der Behandlung erfahren. man konnte merken wie interessiert sie waren.Meine Deutschlehrerin hatte am Ende meines Vortrages Tränen in den Augen.
eure Dexa

Samstag, 20. November 2010

Doch keine Magersucht...

ich war am donnerstag wieder in der psychatrischen ambulanz. ich hatte um 7.30 uhr ein termien... zuerst wurde ich gewogen, hab nur 200g zugenommen (wir erinnen uns, pro woche sollte ich 500g zunehmen)... ich hatte schon total panik das ich jetzt auf station muss... naja jedenfalls sind wir dann in das büro von fr.dr. kühlschrank, das übrigens im keller liegt, gegangen.
ich hab ihr meinen gewichtszettel gegeben (die schwester die einen wiegt, schreibt das gewicht auf einen zettle und gibt den dann dem patienten mit).
aufeinmal lobt die mich und ich dachte so: hä? was ist denn mit der los?! sie hatte wohl gemerkt das mir das nicht ganz geheuer war und fragte mich ,warum ich mich denn nicht auch freue. ,,naja weil sie doch gesagt haben ich muss auf station, wenn ich nicht 500g pro woche zunehme. ich habe bloß 200 geschafft.."
,,ich habe nochmal mit meiner oberärztin gesprochen ,bei dir lockern wir die bedinungen. warum hast du eigentlich so angst auf station zu kommen?" ,, naja weil der *typ aus bulgarien* gesagt hat das man mit magersucht fast nur im kranknhaus ist. und das hatte ich letztes jahr genug" ,,weißt du, wir haben als diagnose für die krankenkasse nicht magesucht geschrieben. du hast eher eine anpassungsstörung."
ähm danke das ich das auch erfahre... aber ich muss zugeben fr.dr.kühlschrank war mir gleich viel symphatischer :) . die war auch irgendwie gar nicht mehr so unterkühlt^^ aber ich denke ich nenne sie hier weiterhin kühlschrank, auch wenn sie jetzt "wärmer" ist.
anpassungsstörung klingt zwar auch nicht besser als magersucht, aber wenigstes wissen die meisten menschen nicht was eine anpassungsstörung ist, ich gehöre übrigens dazu.
ich glaube ,ich verkneif mir das zu googeln. ich versuche dem kühlschrank zu vertrauen ,da muss ich nich den besserwisser spielen.
außerdem hat mir das ganze wissen über magersucht eine wahnsinnige angst eingejagt...
naja jedenfalls war bei der sitzung nicht mehr das essen im mittelpunkt, sonderen die leukämie. ich habe quasi wieder erzählt.
der nächste termien ist erst in 2 wochen, weil der kühlschrank erstmal urlaub hat.
was gibts noch zu erzählen? mhm ..also gestern war ich mit meinem jahrgang in berlin. für einen tag, es war total toll. wir waren im mauermuseum (beim checkpoint charlie) und im bundestag . den rest der zeit hatten wir freigang. auf dem ausflug hab ich gemerkt, was für ein unterschied zwischen meiner neuen und alten klassenlehrerin liegt. die neue war nämlich so schlau schön laut zusagen :,, also wenn du donuts isst, bist du wirklich nicht magersüchtig." daaaaaaaaaaaaaanke... wollen sie eventuell noch ein megaphone?
in einem unbemerktem moment hab ich ihr gesagt, das sie doch bitte etwas diskreter damit umgehen soll. ,,ich dachte du hast gar keine magersucht?!" ,,das nicht, aber trotzdem bin ich in behandlung."
abends sind wir dann zurück gefahren.
heute war ich mit mama in der stadt... ich brauch nämlich noch was zum anziehen für die josé carreras gala.. eigentlich wollte ich ein sakko anziehen. das geniale ist aber, das meine eltern den selben plan haben... und ich glaube es würde leicht merkwürdig aussehen, wenn wir 3 im sakko da sitzen : D. aber irgendwie haben wir beim shoppen alles gefunden, nur nicht das was wir eigentlich gehofft hatten zufinden ^^...
irgndwann hatte ich dann das an, was auf dem bild zusehen ist. die weste haben wir gekauft, aber ich weiß nicht ob ich die behalte...
die suche geht also wahrscheinlich weiter..
mehr gibt es nicht zu berichten :) eure dexa

Sonntag, 14. November 2010

Richterin Frau "Doktor" Kühlschrank

am donnerstag war ich wieder bei frau dr. kühlschrank.
eins vorweg: ich habe *trommelwirbel* ein kilo zugenommen !!! ihr könnt euch nicht vorstellen wie erleichtert ich war... oh man... vor allem weil meine waage zu hause irgendwie anderes wiegt...
ich sitz der also gegenüber und freu mich nen wolf das ich zugenommen hab und die?! die fragt mich ertsmal ob ich schlechte gedanken beim essen hatte und son kram.. ,,ähm neee?! sollte ich?? "und ob ich irgendwelche gegenmaßnahmen gemacht hab. gegenmaßnahmen?! also zb gebrochen oder übermäßig viel sport getrieben habe.. um es vorweg zunehemen hab ich nicht :D einerseits weil ich 1. brechen total abartig finde und 2.ein sportmuffel bin und 3. ja zunehmen wollte :)
meine freude hat frau dr. Kühlschrank aber toal runtergemacht mit ihrem ich-bin-professionell-und-lächel-grundsetzlich-nur-künstlich-gesichtsausdruck .
dann hat sie meine essenspläne durchgeschaut. sie blättert und blättert... und dann: ,,du hast an einem tag eine ganze tafel schokolade gegessen?",,ja....*rotwerd* ist das schlimm? " ,,neeeeeiiiinnnnn. hast du das gemacht um zuzunehmen?" ,,nö ich hatte eigentlich nur lust auf was süßes. und als ich dann so angefangen habe ,konnte ich nicht mehr aufhören." ,,echt?! *schneller kopfschwenk richtung mama* war DAS schon immer so?" ,,ähhh jaa..." 
nachdem ich also sämtliche süßigkeiten auf meinem plan schildern musste (ich kam mir teilweise vor,wie in einer dieser schlechten gerichtsshows) kam sie zu dem thema obst und gemüse... ich soll jetzt jeden tag 2x obst oder gemüse essen. okay. ess ich eben nur noch halb soviel süßes...ich hoffe bloß das ich dadurch nicht abnehme...
die hat übrigens noch mal mit ihrer oberärztin und meiner ärztin gesprochen. und zusammen sind die zum schluß gekommen: das solange ich nicht unter 52,9 kg komme ,ich auf freiem fuß bleibe.
und dann wollte sie das ich ihr alles von anfang an erzähle (also von der leukämie). irgendwie hat die wohl ein medizinstudium, aber mittlerweile wohl 50 % vergessen. deswegen durfte ich ihr auch das meiste auch noch erläutern.. toll wenn patienten mehr wissen als die ärzte. fühlt man sich gleich viel besser aufgehoben ,oder?
ich bin mit "meiner geschichte" nicht weit gekommen, weil dann der termien zu ende war. wiiieee schaaaade...
sie hat mir und mama dann noch "hausaufgaben" aufgegeben. mehrere fragebögen... mit (vorsichtig ausgedrückt) interessanten fragen... zb. zündelst du gerne bzw hast du schon mal einen brand gelegt? .
und ich soll eine collage über meine familie machen (kein kommentar -.-)
nächster termien ist donnerstag (7.30 uhr weil ich die ersten 2h ausfall habe, uns sonst kein anderer termien frei war.)
und da ich jetzt müde bin, beende ich jetzt diesen post.
bb eure dexa

Dienstag, 9. November 2010

,,XY wäre letztes Jahr beinahe eingewiesen worden, weil sie nicht mehr essen wollte."

heute in einer freistunde, die meine mathelehrerin mit mathe-födern woche für woche füllt, hat sie uns kurz ein paar plakate gezeigt. sie ist nämlich auch vertiefungskurslehrerin. in dem fach muss man in der 10. eine jahresarbeit machen. naja jedenfalls war unter den plakaten auch ein poster über essstörungen....
meine klassenlehrerin hat noch versucht das unbermerkt zu übergehen (sie weiß von meiner magersucht, meine mitschüler nicht). auf dem plakat war auch magersucht vertreten. tja aber nur mit symptomen wie: verweigerung des essens weil die betroffenen dünn sein wollen oder ähnlich...
meine versuche zu erläutern das das nicht unbedingt so sein muss, ging in den kommentaren zu den bildern unter ,,ihhhh die sind ja dünn..." ; ,,wie kann man nur so aussehen wollen?!" ; ,,ist ja abartig..."; ,,was ist mit denen denn kaputt?".
nächste reaktionen: ,,XYwäre letztes Jahr beinahe eingewiesen worden, weil sie nicht mehr essen wollte.." oder ,, kennst du xxx ? die freundinn von abc , die hat bulimie... total krass.." 
tjaaa wie fühlt man sich da so als magersüchtige unter menschen die das ganze jaaaaa sooooo abartig finden?
ich denke wenn die herausfinden das ich magersucht habe (und ich betone hier gerne nochmal ,das ich nicht dünn sein will. ich nicht mit absicht mein essen verweigert habe, sonderen da reingeschlittert bin. in dem glauben das ich gerade die nebenwirkungen der tabletten zu spühren bekomme.) wird es echt interessant. denn spätestens wenn bei der josé carreras über mein blog gesprochen wird (ja ich war so schlau, in meiner klasse davon zu erzählen -.-) lesen ein paar vielleicht das hier.. 
aber ich denke damit komm ich soweit klar.
lieber zeige ich menschen wie offen man mit den themen krebs,chemo,magersucht usw umgehen kann ,als das ich aus angst vor schiefen blicken meinen blog für mich und meine jetztigen leser behalte.
das wars auch schon wieder ,eure dexa.

Samstag, 6. November 2010

Dr.Kühlschrank und die Butter Frage

gestern hatte ich das erste gespräch in der ambulanz von der kinder- und jugendpsychiatrie. eigentlich liegt die ambulanz in einem anderen gebäude als die station, aber die ärztin mit der ich das gespräch hatte, hatte dienst auf der station. was zur folge hatte, das das gespräch auf station war. vor dem gespräch war ich total nervös.. könnte evt daran liegen das die psychiatrie 1. total versteckt auf dem gelände von der uniklinik 2. konnte man von außen den eindruck gewinnen als wäre das eine festung...an manchen zimmern waren von außen oder innen gitterstäbe vor den fenstern 3.gab es vier eingänge (nach den himmelsrichtungen bennant) und der den ich benutzen sollte lag schön versteckt auf der rückseite des gebäudes und wurde 4. von kameras überwacht. 5.und man kommt nur durch die fette eisentür indem man klingelt ,sagt wer man ist und was man wo will.(runter kommt man übrigens auch nur,wenn die schwestern einen rauslassen...sonst geht ein arlamlos...alles schon ausprobiert :)
als ich dann mit meiner mama oben war, ist mir sofort aufgefallen das die schwestern und die ärzte in zivil rumrennen. als eine schwester mich gewogen hat ,hab ich gefragt warum die nicht die sonst übliche rosaschwesternmontur tragen. und die meinte das sie ja quasi die mädchen nur betreuen und nicht pflegen. deswegen sei die rosauniform nicht nötig.
danach ging das gespräch los... meine ärztin ,ist das überhaupt eine ärztin? oder eher eine psychologin?naja hier auf meinem blog ist sie einfach nur frau dr.KÜHLSCHRANK. denn die dame ist echt unterkühlt. hinsichtlich ihrer körpertemperatur und ihrer art... einfach typisch kühlschrank.
hat mich und meine mama erst mal ausgefragt. wann war die leukämie? wie war da mein gewicht? wie war das mit dem cortison? wievielhast du auf sylt abgenommen? bla bla bla...
mir ist aufgefallen das die mir nicht glauben wollte, das ich mit absicht weniger gegessen hab. ich meine klar ich hab weniger gegessen aber nicht weil ich dünn sein wollte sonderen weil ich keinen hunger hatte!
die hat mir gefühlte 10 mal gesagt das ich EHRLICH sein soll... ich meine, ich geh dahin damit die mir hilft, warum sollte ich die anlügen?!
eine ihrer lieblingsfragen ,war übrigens die frage nach der BUTTER *dam dam* ich hab zb erzählt was ich zum frühstück gegessen hab, und die :,,hast du das mit BUTTER gegessen?!" , ähm jaaa.... glaub schon, könnte aber auch gelbe schuhcremé gewesen sein... die BUTTER frage kam sehr oft -.- der kühlschrank hat eindeutig eine BUTTER obsession..
nach der fragestunde hat sie nach meinen zielen gefragt.
mein ziel :zunehmen! wusste ich aber irgedwie schon voher...
dann hat sie mir einen plan gegeben, in dem ich täglich eintragen soll :Ort, Gedanken vor dem Essen, Was gegessen, Besonderheiten (also Tabletten die ich nehmen muss usw) und dann noch Gedanken nach dem Essen. (ich komm mir überhaupt nicht kontrlliert vor, neeeeiiiiinnn.....und mir gehen langsam die adjektive für gedanken vor und nach dem essen aus...)
plan ist es das ich pro woche 500 g zunehmen muss. wenn ich das nicht schaffe, will der kühlschrank mich stationär aufnehmen.... mama und ich haben der erstmal klar gemacht das diese 500 g pro woche schwirig sein könnten zu ereichen, wegen den tabletten die ich nehmen muss ... ich werde alles daran setzten das ich nicht auf station muss....
dann haben wir einen termien für nächste woche ausgemacht (ich muss wöchentlich dahin).
das wars auch schon an neuigkeiten, völlig ausreichend oder?
eure dexa

Mittwoch, 3. November 2010

zwei ambulanzen und ein cloony

nach dem ersten shock hab ich das ganze so halb verdaut... am freitag ist mein erster termien in der ambulanz von der kinder- und jugenpsychatrie. das gespräch wird vorraussichtlich 1 1/2h dauern und ist um halb 10.was bedeutet das ich nicht in die schule kann. eigentlich wollten die in der ambulanz mir erst einen termien für ende november geben, aber wir haben druck gemacht wie uns der prof aus bulgarien geraten hat.
gestern war ich auf der ambulanz .also auf der onko ambulanz (hoffentlich werden das nicht nochmehr ambulanzen sonst muss ich noch eine legende anlegen ;) )

meine blutwerte sind ganz gut, deswegen ist die pause von den chemomedis auch vorbei. leider... jetzt bekomm ich bestimmt wieder diese roten stellen im gesicht... meine ärztin war total erleichtert das es mir wieder besser geht. sie hat sich total sorgen um mich gemacht... ohne sie wäre ich wahrscheinlich noch tiefer in die magersuchtskiste reingerutscht.....aber zum glück ist es soweit nicht gekommen :)
sie hat mir erzählt das cloony die tage ganz stolz im schwesternzimmer erzählt hat das ich bei der jose carreras gala dabei bin (ich hatte das bei meiner knochenmarkspunktion erzählt. und er tat so als würde er noch nicht mal mit einem halben ohr zuhören. aber anscheinend hat er nur so getan:) ). meine ärztin hat dann auf seine "neuigkeiten" geantwortet das sie das schon lange wüßte :D und dann haben wohl alle anwesenden im raum gelacht:) armer cloony^^
 mehr fällt mir nicht mehr ein, eure dexa
ich hab mir übrigens die letzten tage echt mühe mit dem essen gegeben. ich will nicht magersüchtig sein!
der typ aus bulgarien hat mir erzählt das 30 %aller magersüchtigen sterben. 15% an organ versagen und die anderen 15% an selbstmord. also ich weiß jetzt schon das ich nicht zu diesen 30 % gehören werde!