Donnerstag, 26. Dezember 2013

der letzte blogpost (für ne weile)

da bin ich wieder. hat ja auch gedauert. aber ich bleibe nicht…:) also hier auf dem blog. mir geht es zurzeit soweit gut. die werte schwanken usw hier und da ein Infekt… aber im großen und ganzen kann man zufrieden sein. psychisch hab ich noch einiges zu verarbeiten. eine Krebserkrankung geht an einem nicht spurlos vorbei. ob das jetzt träume sind oder einfach den Gedanken nachhängen. im Moment ist da eben sehr oft die Krankheit.
kräftemäßig bin ich nicht da, wo ich gerne wäre. es ist einfach so das ich oft sehr schnell erschöpft bin. bis zu den Herbstferien hab ich versuch das runterzuschlucken. habe in der schule versucht alles mitzumachen. das Resultat waren dann die krass niedrigen werte. wenn die erfahren Schwestern vom Blutbild her schon felsenfest denken, rezidiv 2 ist da, ist es ein Zeichen das etwas falsch läuft. Infekt hin oder her. klar es gibt auch Kinder die es ohne mühe nach ein paar Wochen schaffen, den vollen Unterricht zu besuchen. das hat mich wütend gemacht, das es eben bei mir wieder so anderes laufen muss. meine Hausärztin hat mir schon dazu geraten, dieses Jahr doch auch auszusetzen. och könne ja irgendwann in die Abendschule. Realschule hätte ich ja. oder irgendwann eine Ausbildung. studieren muss man ja nicht. ich WILL aber Abi! und ich WILL studieren! ich WILL Journalistin werden!!! und ich WILL voll zur schule gehen. ich WILL auch mein normales leben. und ich WILL normal sein. also ohne krebs im lebenslauf. meine Tutorin sprach mit mir, weil auch sie bemerkte das ich es einfach NOCH nicht packe. körperlich. zusammen mit ihr, der Lehrerin die zuständig für die stufe und so ist, der Ärztin, meinen Eltern und mir beschlossen wir, dass ich das Jahr wieder nur probeweise mitmache. was mich einfach erstmal nur ankotzte. ich bin jetzt schon als 20 jährige unter 17 jährigen. ich verliere noch ein Jahr usw. wenn man das versucht zu erklären hören die meisten doch nur "Jahr wiederholen" denken das ich dumm bin, nicht will oder was weiß ich. deswegen wissen das im moment nur mein kurs, die mit denen ich oft in fächern zusammen bin, meine freunde und sonst eigentlich niemand. nichtmal die onko Ärzte oder meine alte klasse. das wiederholen sieht bei mir so aus, das ich eben da bin, wenn ich kann und wenn nicht, dann halt nicht. zwischen ende der Herbstferien und Anfang der weihnachtsferien sah das jetzt so aus, das ich meist nur bis zur 5. stunde blieb. 1-2 tage die Woche zu hause blieb. oder eine Woche ganz aussetzte. teilweise fühlt sich das an wie schwänzen. und manchmal schäme ich mich dann dafür. vokalem wenn ich gefragt werde, ob ich "schon wieder so früh Schluss hätte". ich sag dann meist ich müsse in die Uniklinik oder hätte eben Ausfall.
mittlerweile hab ich die Situation soweit akzeptiert. auch wenn es mich immer noch ärgert, das es eben nicht geht. wo andere es doch schon schaffen.
dann eben nächstes Jahr :-P
mir ist auch an mir selbst aufgefallen, das ich immer mehr abstand zum theme krebs will. ich hab jetzt seit 2009 diesen scheiß in meinem leben, ich will nur noch so wenig wie möglich mit den dreck zu tun haben. deswegen räume ich alles aus meinem leben, was damit zu tun hat oder mich daran erinnert.
so leid es mir auch tut… der blog gehört leider dazu. deswegen wird das hier vorerst mein letzter Eintrag sein. vielleicht melde ich mich mal wieder - irgendwann, irgendwann…
ich möchte mich bei euch bedanken! das ihr mir virtuell zu Seite gesandten habt, mich unterstützt habt, ermuntert, angefeuert und einfach da wart :) wirklich cool waren die karten und das päkchen, was ich zur reha von euch bekommen hab. darüber habe ich mich sehr gefreut. jede einzelne karte war ein Ansporn für mich! von dem Päckchen ganz zu schweigen (der Nagellack, liebe Pia, gehört zu einen meiner liebsten (der von Catrice) und der orangene textmaker ist immer in meiner federtasche).
lasst es euch gut gehen, bleibt oder werdet gesund!  ich wünsche euch nur das beste und danke euch nochmal für die letzten Jahre hier :)!
eure maria

Dienstag, 17. Dezember 2013

Bei mir ist alles gut:) ich wollte die Tage ein ausführlicheren Post schreiben, aber es kamen jetzt soviele Kommentare.... Da wollte ich vorher Entwarnung geben :)
Bis bald dexa

Sonntag, 3. November 2013

angst, freude und die coolste autogrammkarte der Welt

in letzterzeit ist viel passiert oder wäre beinnahe wieder viel doofes passiert. ich hab darüber auf der facebookseite vom blog geschrieben. weil ich bei dem ersten nicht den nerv hatte, hier zu schrieben. bei dem zweiten nicht die ruhige hand (weil so geflasht) alles zu erkären und aufzulösen und beim dritten die vorgeschichte gefehlt hat.

mein facebookeintrag vom 25. Oktober: 
Son scheiß Ey.... Meine thrombos sind nur bei 92. Mittwoch waren sie noch bei 100. weil ich heute die lp habe wurde mit den Tabletten pausiert. Clooney hat schon überlegt eine Kmp zu machen, um sicher zugehen... Das da nichts ist... Und so... Mitte nächste Woche wird das Blutbild nochmal kontrolliert.. Je nachdem wird dann das Knochenmark punktiert oder nicht...
Ich hoffe einfach mal dass das die Nachwehen von meinen letzten Infekt sind, der sich jetzt über die letzten 3 Wochen gezogen hat...

facebookeintrag vom 1. November:
meine thrombos waren mittwoch weiter gefallen.. deswegen wurde heute eine knochenmarkspunktion gemacht. könnt euch ja vorstellen wie es mir die letzten tage ging... die nerven lagen blank. 
aber zum glück IST ALLES INORDNUNG  ich bin so unglaublich froh!!! oh man! 
die docs glauben ich brüte wahrscheinlich einen infekt aus.. meine werte waren heute noch niedriger.. nächste woche muss ich wieder zur blutbildkontrolle.. 
aber hauptsache alles KREBSFREI 

und schließlich der eintrag von heute :)
am freitag nach den positiven nachrichten.
ich zu george cloony: dann kann ich ja doch in "fack ju göthe" am sonntag gehen  (hatte schon die karte).
Cloony: ist das die vorstellung mit Regisseur und schauspielern? da wollte ich auch rein... aber es gab keine karten mehr...
etwas später.. die Schwester: du solltest bei den leukos vielleicht nicht ins kino gehen..
Ich: der arzt hats nicht verboten 
und als kleiner dank und weil bald die LETZTE lp ist usw, habe ich mich unter einsatz meines Lebens, in der Autogramm-jäger-traube von kreischenden teenagern nach vorne gewühlt... und das hier errungen .
ach und da steht nur "onkologie rocks" weil der regieseur wissen wollte was es für ein arzt ist.. der hatte wohl auf die antwort "zahnarzt" gehofft . (schließe ich einfach mal daraus dass er scharf durch die zähne luft eingesogen hat.)
...meine mathelehrerin hab ich übrigens auch da gesehen...
dieses e oder b übern qr code
ist von elyas m`barek und das bo..
vom Regisseur

das wars von mir eure dexa

Freitag, 27. September 2013

update

die woche war geprägt von einer dicken erkältung mit temperatur... und weil ich bis montag noch chemotabletten genommen hatte war ich echt schlapp... deswegen musste ich die ganze woche zu hause bleiben und antibiotika nehmen... die docs wollten da kein risiko eingehen...
mir war es eigentlich schon klar, dass die lp (siehe legende oder frag google) durchgezogen werden würde... so kams dann auch...
heute 8 uhr Tagesklinik. diesmal hat das mit der flexüle schon beim zweiten versuch geklappt :)! aber auch nur unter meinen Anweisungen... sonst wäre die assistenzärztin ganz ins schwimmen gekommen-.- ... es kam auch wieder ,,wenn das jetzt nich klappt dann nimmst du eben eine dormicumtablette..." ,,nein! ich will das schon iv!" ,,... aber dann müssen wir nochmal stechen wenn das jetzt nicht klappt.." ,,das ist mir egal! von mir aus können sie 10 mal stechen!!!!"
ich habe da halt meine erfahrungen gemacht! flexülen legen ist im gegensatz zu einer lp ein harmloser witz. ohne drogen iv lass ich keine lp machen!!
ich musste dann 1 1/2 h warten, bis die lp endlich losging... natürlich habe ich auf die gelbe nadel geachtet... schwester ulli war geschockt als ich erzählt habe, das george cloony mal die schwarze bei mir verwendet hat (die ist ca 2cm kürzer und eher für kleine kinder gedacht... es ist standart bei "großen" die gelbe zu benutzen!!). an die die lp hab ich keine Erinnerung mehr, dank dormicum. danach musste ich wie immer 4h flach liegen.. die wartezeit ging schnell vorbei.. erst schlief ich und dann war anja mit dem kleinen tom da :) und dann wurde ich schon von carmen abgeholt :)
das war quasi meine Woche! nächste woche gehts endlich wieder in die schule!
ich hasse es zu hause krank rumzuliegen.. hatte ich ja lang genug... total ätzend!!!
bis bals eure dexa

Sonntag, 22. September 2013

ich in der erklältungszeit

wir schreiben die (morgen) die 5. ich ziehe erstmal ein kleines Resume für die kurze zeit. pro tag schaffe ich 7 - höchstens 8 stunden. 8 hab ich bis jetzt aber auch nur geschafft, weil an dem tag bis jetzt immer ethik ausfiel und ich so 2 freistunden hatte.
mein glück ist aber wirklich die tatsache, das ich zur kur war. dadurch bin viel fitter, hab etwas auffrischung vom schulstoff bekommen UND die klinikschule (schule für kranke... also so heißt die wirklich! klingt schon bescheuert oder?! die direktorin meinte, die wollen das änderen... aber wenn das wie beim klopapier jahre braucht... na dann...) hat zusammen mit mir einen Antrag auf nachteilsausgleich gestellt. der kommt mir echt zu gute!
also es klappt besser als ich dachte :).

nur leider ist gerade erkältungszeit... und ich nehme chemotabletten.... das ist eine mischung, die echt nicht passt....
da in der bahn (die ich ja laut prof gar nicht nutzen dürfte... aber leb mal ohne auto und bei fahhrad-untauglichen-wetter in ner Stadt...) meist alle sitzplätze bestzt sind denk ich auch nicht lange nach, wie intelligent das jetzt ist sich, neben einem infekt zusetzten. da halt ich dann lieber immer die luft an wenn mir schnodder entgegen fliegt.
klar hätte ich das recht auf einen behinderten sitztplatz. aber vertreib da mal als 19jährige ne oma oder ne genervt guckende mit50erin... bis ich meinen behindertenausweis gefunden hätte, wären eh alle schon auf mich aufmerksam geworden. dann lieber luftanhalten.
in der schule müsste ich mich eigentlich immer umstezten wenn jemand in meinem umfeld hustet und schnupft... bloß leider würde ich dann in manchen kursen entweder vor der tür, oder auf dem boden sitzen... in dem einen fall sind einfach alle krank oder der kurs ist mega voll.
in den anderen fällen möchte ich keinen neuen Sitzplatz, weil ich neben jemanden sitze dank dem ich ENDLICH mal wieder was verstehe oder weil es arrogant wirkt... hab ja auch keinen bock jedem immer gleich zu erzählen warum ich denn jetzt gerade dies und das mache und das es nicht an ihr/ihm liegt... klingt ja fast so als würde ich schluß machen...
zugegeben ist es meist einer der letzten zwei gründe..
auch nicht hilfreich ist die tatsache, dass das kh händedesinfetionszeug, wenn man versucht es gaaaaanz unaffällig unterm tisch zu benutzen (damit man ohne sorge was essen kann) einem immer des geruches wegen verrät... ,,hier riechts irgendwie nach Krankenhaus..." ,,neeeeeiiiiiinnnn das bildest du dir ein!" ,,meine mama ist krankenschwester, die riecht auch immer so..."...  außerdem vergesse ich oft einfach auch das desinfizieren... wenn ich aufgegessen habe und meine hände säubern möchte kann´s zwar auch nicht schaden... ist dann aber leider leicht sinnfrei...
die möglichkeit einen mundschutz zu benutzten möchte ich jetzt gar nicht erst ansprechen... (lustigerweise denken die meisten immer noch, man trägt das teil um andere nicht zugefähreden. mit vieren des todes usw. dass es anderesrum ist, ist ja seit vogelgrippe und co völlig ausgeschlossen...).
naja jedenfalls hat es mich mal wieder erwischt. *hust*selbstschuld*hust*...
eigentlich hätte ich freitag die 4. von den 6 lp´s. mal sehen was dadraus wird. laut protokoll müsste die eigentlich schon gegeben werden... mal sehen ob und wie weit man schieben kann.
ende vom lied ist, das ich morgen zu hause bleibe.. erhöhte temperatur und co sei dank -.-
so das wars von mir, eure dexa.

Freitag, 13. September 2013

Spendenkonto

hier der flyer von Martin´s Typisierungsaktion mit dem Spendenkonto!

danke an alle, die schon typisiert sind oder geld gespendet haben:)!!! ihr seit super!!!
hab mich über jede nachricht sehr gefreut!!
eure dexa

Samstag, 7. September 2013

typisieren und leben retten

kurz vor dem reha ende, hat einer aus der Gruppe, die diagnose leukämie bekommen.
er braucht dringend einen stammzellenspender.
martin hat deswegen eine typisierungsaktion bei sich in der nähe organisiert.
in dem video nähere Informationen:

die typisierungs aktion ist am 28. oder 29.9 in bad Orb (Hessen)

aber auch alle die nicht da hin gehen können, können was tun. man kann sich zb KOSTENLOS wattestäbchen von der dkms zuschicken lassen, mit denen man sich quasi selbst typisiert.
weitere infos zum typisieren, zur "brieftypisirung, zum lebenretten usw unter http://www.dkms.de/de/.
wenn man aus gesundheitlichen gründen nicht als spender infrage kommt, oder man die dkms auch finanziell unterstützen will, kann man auch geld spenden. 
jeder euro hilft! 
die dkms hat extra für die typisierungs aktion, die martin geplant hat, ein spendenkonto eingerichtet. sobald ich die kontonummer habe, schreibe ich sie hier und auf der facebookseite vom blog hin!
an das geld kommen wir nicht dran! es geht direkt an die dkms!

typisieren, können sich übrigens alle ab 17. sobald man dann 18 wird, wird man automatisch freigeschaltet. altersgrenze sind 55 jahre. man muss mindestens 50 kg wiegen und einen bmi unter 40. kann man aber alles auch nochmal auf der dkms seite nachlesen!

jeder muss für sich selbst entscheiden, ob er die dkms unterstützen will oder nicht. fakt ist typisieren ist einfach und tut nicht weh! 


falls ihr fragen habt, fragt einfach! ansonsten gilt: 
ihr könnt leben retten!

Donnerstag, 5. September 2013

da bin ich wieder:)

sooo:) ich komme endlich mal zum bloggen..
also die letzten wochen der reha waren richtig toll. hier noch ein paar bildet :)

wir waren noch zweimal im hochseilgarten!! das war absolut super:D. ich hab so lange diskutiert, bis oben ne weile sitzen bleiben durfte. damit ich noch länger da oben bleiben durfte, hab ich von oben leute überredet, das sie doch nochmal mit der Seilbahn fahren sollen;).



mit papa war ich am Bodensee:) boha wir hatten so tolles Wetter! genauer gesagt, waren wir in meersburg. süßes touri-örtchen. 

scherenschnitt,
soo schön

da waren wir im burgcafé 


und das cooooooolste war ja wohl eure post!!! DANKE :) ich hab mich immer total gefreut, wenn was im postfach war!!


eine karte kam leider zerissen bei mir an :( ich kann leider nur die bergrüßung lesen und das die karte aus köln ist...


liebe deutsche post, wenn ihr schon karten zerreißt, könnt ihr euch auch das einschweißen sparen! oder ihr macht das vorher als Schutz, aber wenns eh schon zerissen ist... dann nehmt lieber dies arbeitszeit und sucht die zweite hälfte der karte! danke!


seit letzte woche montag bin ich wieder in der schule. es macht spaß aber ist eben auch sehr anstrengend... am tag schaffe ich 7 stunden, mehr sind noch nicht drin. der jahrgang ist nett (habs mir schlimmer vorgestellt, wenn ich ehrlich bin..) und die meisten lehrer geben sich mühe mir entgegenzukommen. kräftemäßig usw. 
3lp´s von 6 in der dauertherapie hab ich übrigens auch schon weg:).
das wars eigentlich soweit von mir:)

bis bald, eure dexa

Sonntag, 25. August 2013

Videos mit martin

in meiner reha gruppe, war auch Martin. den kann man auf facebook (martin stolle gegen Leukämie) und youtube finden.
weil es sich total angeboten hat, haben wir auch zwei videos gedreht :) viel spaß.
ein ausführlicherer post kommt noch...
morgen geht die schule wieder los, juhu... deswegen weiß ich nicht, wann ich zum bloggen komme.
bis bald, dexa :)


Montag, 19. August 2013

Kurze Post Info

Da Samstag Abreise ist, erreichen mich nur noch Briefe die spätestens Mittwoch weggehen. 

Donnerstag, 15. August 2013

Danke für die Post und Action (fast) pur

Hier ist so viel los:)... Ich komm gar nicht zum schreiben...
Also... Ich erzähl mal so das wichtigste:)
Zuerst, DANKE für die Post:D total cool, wenn man immer was aus dem Briefkasten ziehen kann:) hab ich immer was zum freuen:). Jeden Tag denk ich, heute ist bestimmt nichts und dann ist doch noch was:) langsam wird's auch eng an meiner Pinnwand;)

Letzte Woche Dienstag waren wir im hochseilgarten. Der steht gleich vor der Katha. Mir hat das so ein Spaß gemacht! Wir konnten aus 8m Höhe springen oder auf einem Baumstamm (Catwalk) auf und ab gehen (natürlich auch in ordentlicher Höhe).

Am Mittwoch waren wir in Freiburg. Bis auf das Wetter war's Super:)!
Es gibt da so einen coolen Laden, in dem man Schmuck selber basteln kann. Der hieß seeperlen. Allerdings war die Verkäuferin total unfreunich. Als ich dann gezahlt habe, war sie auf einmal freundlich... Weil meine Haare ja immer noch nicht als Frisur durchgehen (*seufz*), hat sie natürlich gesehen, dass ich irgendwie krank gewesen sein muss. ,,wo wurden sie operiert?" Bla bla bla. Ch hab einsilbig geantwortet und wollte dann weg. Nur nett sein weil ich krank bin... Steh ich ja voll drauf -.- . 

Am Samstag waren wir dann im Europa Park:D leider nicht mit der ganzen Gruppe, sondern nur 8 Leute. Wa aber total cool! Denn dank Behinderten (Ausweis) Bonus, sind wir 1. billiger rein, mussten 2.nirgends anstehen, hatten 4. einen Parkplatz direkt am Eingang und mussten 4. keine Park Gebühren zählen:)! Da hat sich der Ausweis mal gelohnt:)!

Sonntag hat Papa mich Besuch und wir waren am titisee:)
Immer schön im Schatten;) 

Und heute waren wir in Konstanz. Der Bodensee ist ja echt schön:)! Ich wäre ja gerne baden gegangen:). Die zeit hat dann aber nur für eine kurze Einkaufstour gereicht. Lesenachschub usw;).


Jetzt sind wir gerade auf dem Rückweg:)

Die Tage, die ich ausgelassen hab, waren normal. Das heißt, voll mit physio, Sport, Schule, Gesprächen, Kartenspielen usw.
Das essen hat sich übrigens gebessert:) hier wird echt versucht, auf Kritik einzugehen.

Das war's von mir, eure dexa

Ps: liebe Fabienne, danke für den kleinen tritt, das ich mal wieder was Poste;)

Sonntag, 4. August 2013

Briefweg und coole Reha (bis jetzt:) )

Eine spontane, etwas abgeguckte Idee;)
Wer Lust hat mir einen Brief zu schreiben, kann das an diese Adresse tun:

Maria junge Erwachsenen Zimmer 11
Rehaklinik katharinenhöhe
Oberkatzensteig 11
78141 Schönwald 

Fände ich total cool:)! 

Ansonsten ist es hier total cool. Die ersten Tage waren etwas komisch... Aber es wird immer besser! Die Angebote sind sehr vielfältig. Bloß das Salat und Essensangebot find ich jetzt nicht so Top.. Bin etwas von Sylt verwöhnt ;).
Mittwoch waren wir Sommer Rodeln und gestern haben wir gegrillt. In meiner Gruppe ist auch Martin. Der macht youtube Videos über seine krankheitsgeschichte. Einfachmal Martin Stolle gegen Leukämie googlen;).

Gerade bin ich mit Papa in Freiburg. Denn das we ist sind einzigen Tage ohne Anwendungen. Ansonsten bin ich nämlich ausgebucht. 


Tolle Aussicht oder:)?



Mein Zimmer 

Das war's soweit von mir:) 
liebe Grüße eure dexa 

Donnerstag, 25. Juli 2013

der urlaub...

...war einfach toll :D
das wetter war super! das wasser schön erfrischend und ich hab alles gut überstanden:)... gut bis auf etwas sonnenbrand im Dekolleté-.- hatte am ersten tag vergessen, mich da einzucremen... lag eben nicht in meinem sichtfeld.... und dank überempfindlichkeit meiner haut hab ich da jetzt (laut george cloony) verbrennungen ersten grades... ch durfte mir natürlich tolle kommentare gestern in der klinik anhören... (da hat man einmal in 4 jahren Sonnenbrand..). aber gut...
gestern hatte ich meine 2. lp in der erhaltungsphase. als schwester pia einer schwestern schülerin zeigen wollte, wie man die "Kinder" bei der lp hält, sah sie mein tattoo (sie hatte es vorher schon öfter gesehen). ,,oohhhh, ist das neu?" als ob ich mich unter der therapie tätowieren lassen dürfte... ,,ähm, nein." ,,hab ich das schon mal gesehen?" ,,ja" (ich war schon leicht unter drogen Einfluss...). später im auto, hab ich mama die situation erzählt. ,,die haben eben viele kinder als Patienten." ,,aber die sind nicht tätowiert... oder doch?".
die drogen musste ich mir übrigens erkämpfen... die wollten mich mit einer dormivum oder tavor tablette abspeisen... ist natürlich einfacher, als ne flexüle zu legen... (besonderes bei meinen Venen... wir brauchten 3 Anläufe...). allerdings hat man unter den tabletten 1. volle Erinnerung 2. volles Bewusstsein 3. volles schmerzempfinden 4. man ist herr seines Körpers-kann also zurückzucken usw. man ist halt nur etwas ruhiger. da ich bei lps schon echt dumme erfahrungen gemacht habe (george cloony und die gelbe Nadel, knöfi und das vergessen emla usw...) bin ich nicht scharf drauf mit vollem bewusstsein und allem dabei zu sein. ich habs dann lieber, keine erinnerung an die lp zu haben. kann man sich vielleicht nicht vorstellen...
samstag gehts dann zur reha.
bis bald eure dexa

Sonntag, 14. Juli 2013

aus der versenkung aufgetaucht

so... nach laaaaaaaaaanger abwesenheit... bin ich wieder da :) denn es hat sich ein computer gefunden, an dem ich schreiben darf (auf dem tabletding macht das ganze nicht soviel spaß).
also... ich bin fertig mit der chemo! seit ca 1 Monat. ein soooooo tolles gefühl. obwohl ich sagen muss, die letzten zwei blöcke haben ordentlich reingehauen.... ich hatte Nebenwirkungen, die hatte ich in der ganzen zeit davor nicht. hab quasi alles mitgenommen... zum abschied gab es einen pizzaabend:D sehr toll und lecker!
als ich nach dem letzten block wieder zu hause war, haben wir maja wieder geholt. die hat mir dann beim rumliegen (in der Hitze) gesellschaft geleistet.
blöderweise hatte ich dann ein totales zelltief... tiefer als sonst. ich bekam fieber und musste ins kh. auf die s7. war nicht schön, denn das gesamte haus 21 hat KEINE Klimaanlage... die balkone darf man übrigens auch nicht betreten. eine architektonische Meisterleistung... NICHT!!! der depp von Architekt sollte dadrin mal einen hochsommer verbringen...
zum glück wurde ich relativ schnell wieder auf die onko verlegt. da bekam ich neupogen, was die leuko bildung anregte. es kam zum pizzaabschiedsabend 2.0. (ein riesen dank an sabine und den Sonnenstrahl e.v.!). das gute an dem fieber war, dass ich in der visite den termin der op (für die katheterentfernung) verhandeln konnte :D. dr. spex hat schon gesagt dass er es vermissen wird, mit mir zu verhandeln oder zu diskutieren :D.
am 5.7. kam dann ENDLICH der kathter raus. es war eine ambulante op und 14:30 Uhr saß ich schon mit mama bei dem abschiedsgespräch mit Napoleon. passend zu seinem "Decknamen" war dann der Satz :"...jetzt übernehme ich die Kinderklinik!" *muhahaha*. bei dem gespräch erfuhren wir, dass die dauertherapie 24 monate dauern wird... und ich noch 6 lps haben werde... davon hab ich schon eine hinter mir. wenigstens was. das blöde ist, dass die lps in der tk seine werden.... und am we hat die tk zu... den rest könnt ihr euch denken-.-*
eine woche nach der op wurden die fäden gezogen. und seit dem nehme ich die chemotabletten, die die dauertherapie darstellen.
zur klassenfahrt konnte ich nicht mit... aber dafür geht es morgen in den urlaub! nach rügen. das wird so toll:D!
und danach fahre ich 4 wochen in den schwarzwald zur reha (katharinenhöhe). bin ja jetzt entgültig zu alt für sylt :(.
ich den letzten wochen hab ich ein paar bilder gemacht, die könnt ihr jetzt hier sehen. als kleine Entschädigung für die lange pause. falls nochmal sowas kommt, kann ich euch die facebookseite von meinem blog empfehlen. da schreib ich öftersmal kurze updates. LINK

sonntags konzert, echt cool

die chemo darf nicht aus dem zimmer, also hab ich getrickst.
die chemo war im zimmer und ich auf dem sofa

die rote schleife. 2.0

die rote schleife auf der Terrasse 

klinikfraß. hat noch schlechter geschmeckt,
als es aussieht

pizzaabschiedsabend 1.0

pizza luftikuss

kleiner tom und ich

was passiert, wenn die infusionsständer aus sind?

überbackene nudeln, die aussehen wie Pizza

sonnengrüße, die ich nachts um 4
(unter drogeneinfluss) verlangt habe

pizzaabschiedsabend 2.0.

"endlich" wieder in der schule 

bis zum nächsten mal, eure dexa (endlich ohne dexa)

Dienstag, 11. Juni 2013

Alles jut :)

Macht euch keine sorgen, alles gut!!! Bloß viel los... Donnerstag läuft die letzte intensiv chemo und Freitag geht's (wenn alles klappt) nach Hause:)!!!
Nebenwirkungen halten sich in grenzen. Und die rote Schleife hängt schon seit heute (zur mitivation). Wenn ich mehr zeit finde, kommt ein Post, mit mehr Infos..,,
Liebe Grüße dexa

Mittwoch, 22. Mai 2013

kurzer zwischenstand

chemo schlaucht... die letzten tage sind, in meiner erinnerung, ein großer, zäher brocken aus chemokram, tabletten und überwachung.
hat ganz schön reingehauen... schwindender appetit, wassereinlagerungen, übelkeit, schlappheit usw... diesmal hab ich echt zugegriffen, was die nebenwirkungen angeht... meine leberwerte sind auch erhöht. heute sind sie wieder etwas gefallen... trotzdem hängts am prof, ob er mich morgen ziehen lässt...DAUMENDRÜCKEN!!!!
seit gestern abend 20 uhr, häng ich an der vorletzten chemo für den block. noch ca 4h, dann sollte sie durch sein ... darauf folgen nochmal 6h überwachung...
mehr gibt es nicht zu berichten... ihr merkt sicherlich, das ich echt fertig bin...

das hab ich gestern in meiner akte entdeckt:D fand ich sehr lustig! das ist ein eintrag vom janauar oder so.
-schmerzen nerven!


liebe grüße eure dexa 

Freitag, 17. Mai 2013

lp katastrophe und mtx marathon

Freitag:
die zweite chmeo ist gerade durchgelaufen. Jetzt wird noch gespült und dann kommt das mtx und dann ist die lp (es ist gleich 11, also wird die lp gegen 11:30 sein...).
Heute morgen stand schon fest das die lp eher spät sein wird, deswegen hatte ich dr.spex gefragt, ob ich frühstücken dürfe :,, nein. Lass das lieber!" ,,ohhhhkay..." Kurz darauf kam schweter i. Mit der Nachricht, dass ich doch etwas kleines essen dürfe.
Auf dem weg zum Frühstück kam mir dr. Spex entgegen. ,,ich hab gehört, ich darf nun doch was essen:D?" ,,WAS?! WER hat das gesagt?!" ,, sch i. Aber sie müssen nicht..." *er stürmt zur "schwesternzentrale"*... Ich dachte nur so: warum konnte ich nicht einfach die Klappe halten-.-*... Von weitem könnte ich sehen, wie er mit der Oberschwester spricht. Er kam zurück:,,ok... Aber nur was kleines!!! Und wenn du nichts isst, ist die lp 11:30." ,,und wenn ich was esse, später?" ,, nein... Kommt ja auf die Visite an....." ,,naja, ich geh dann mal frühstücken :D!"
um 12 war dann die lp... aber nicht beim spex sondern beim dr. napoleon. normalerweise bekommt man vor einer lp ein betäubungspflaster geklebt, damit der "stich" mit der mega langen nadel nicht weh tut. tja... was soll ich sagen.... in dem trubel des vormittags hat niemand an das emla pflaster gedacht, auch ich nicht-.-* ... es viel mir erst ein, als im behandlungszimmer auf der liege saß... leider etwas zu spät (die pflaster brauche entwas, bis sie wirken...) ... ich bekam dann statt pflaster, schmerzmittel i.v. gespritzt (von dem zeug war ich leicht high). danach bekam ich noch dormicum (durch das zeug, weiß man im nachhinein von nichts mehr). "dank" des schmerzmittels, bekam ich aber nicht wie sonst 5mg, sondern nur 4mg (wären sonst wohl zu viele drogen gewesen..)... 
dass hatte dann allerdings zur folge, das ich mich leider an unschöne sachen der lp erinnern kann. die lp hat sau wehgetan... mir wurde im nachhinein erzählt, das napoleon (der sonst beim erstenmal den liquorkanal trifft) dreimal stechen musste... kein wunder das ich schmerzen hatte, so ganz ohne emla... ich kann mich auch dran erinnern, dass ich heftig weggezuckt bin... ich bin noch nie weggezuckt..
den rest des tages war ich jedenfalls mega kaputt... da ich nach 2 stunden (14uhr) rausch ausschlafen, von der oberschwester geweckt wurd... sie musste unbedingt an den amaturen über meinem kopf rumbasteln. toll-.-
es gab aber auch ein Highlight:) abends hat sabine vom sonnenstrahl, für alle die wollten und druften pizza geholt:D sehr lecker!

 
samstag:
heute war nichts los. ich hing immernoch am mtx (das zeug läuft noch bis ca 23 uhr)... und war eingesperrt auf meinem zimmer (wenn chemo läuft, darf man das zimmer nicht verlassen, denn wenn der beutel auf dem gang reißen würde, hätten ja alle was von dem zellgift.. und das wollen wir ja nicht, schließlich zahlt meine kankenkasse nur für mich:) ).
jetzt gucke ich esc und zwischendurch madagascar. 


auflösung des kleinen rätsels:
das bild im letzten post zeigt kartofflgratin. das zeug war echt abartig... als boden ein lasagne blatt, zweite schicht eine mischung aus spinat und kartoffelbrei und obenauf folgten "käse" mit fett. umgeben war das ganze von einer käse-brei-sauce.

das wars von den ersten zwei tagen chemo.
liebe grüße eure dexa:)

Donnerstag, 16. Mai 2013

auf zur vorletzten chemorunde!!!

ich bin seit heute abend wieder auf der onko -mein vorletzter block. ich muss sagen, dass klingt verdammt gut!!
morgen hab ich neben der chemokeule eine lp. zum glück macht dr. spex die lp... 
im moment bin ich soagr in einem einzelzimmer. und die tearsse der onko ist endlich freigeben! bei dem wetter (ich hoffe es hält sich) ist das einfach toll! leider hab ich ja erstmal davon nicht viel... das mtx läuft 36h, solange bin ich weggesperrt... aus sicherheritsgründen, denn wenn der chemobeutel reißen würde, wäre das gift ja da wo alle langkommen.
meine haare haben sich übrigens wieder alle verabschiedet. ich hatte schon einen schönen babyflaum und jetzt bin ich wieder haarlos. 
das wars soweit auch schon. liebe grüße, eure dexa

achja, zum schluß noch ein kleines ratespiel! was ist das?

Mittwoch, 8. Mai 2013

fieber geblubber

da bin ich wieder.
mein letzter chemo block verlief soweit reibungslos, die pause auch - zumindest bis samstag... da bekam ich fieber und musste ins krankenhaus. auf der onko war (natürlich) kein bett frei, deswegen landete ich auf der sogenannten "zweitstelle" (s7) (dafür gibt es wenigstens eine sternförmige perle für die mutperlen kette:) ). es wurde sofort mit der antibiose begonnen... meine werte waren übrigens unterirdisch... leukos 0,4 der rest auch nicht besser... deswegen bekam ich montag zweimal erythrozyten. normalerweise sollten die beutel je 2h laufen... angehängt wurden sie 15 uhr nochwas.. durchgelaufen waren sie dann gegen 24 uhr.... natürlich hing ich die ganze zeit an der überwachung... und nach dem blut bekam ich dann auch noch meine antibiose... es war wirklich eine super nacht... geweckt wurde ich dann von einer übermotivierten putzfrau die gegen sämtlich kanten und gegenstände stieß...
das gute ist aber, das ich seit gestern "super" werte hab (leukos 1,2 und thrombos um die 100) und dass das fieber seit montag weg ist. wenn es nach den ärzten von hier ginge, dürfte ich heute schon abhauen. in meiner jahrelangen erfahrung als patient der kinderonko, habe ich allerdings gelernt, nicht auf assistenzärzte und schon gar nicht auf assistenzärzte von anderern stationen zu vertrauen. denn natürlich haben die onko ärzte das letzte wort, weshalb ich erst 72h nach der letzten erhöhten temperatur gehen darf. sprich, donnerstag.
dr. spex schaute montag mit einer horde stundeten rein. die haben mich befragt und sollten rausfinden was ich hab. total sinnfrei, wenn die direkt fragen an was ich erkrankt bin -.-. dann wurde ich von den frischlingen untersucht. die haben es echt noch nicht drauf:D mir wurde total an den ohren gezogen um reinzuschauen... aber okay, solange ich nur dafür übungsobjekt bin (und bei einer lp einen erfahren arzt bekomme..) kann ich damit leben.
ich hab hier auch alte gesichter wieder getroffen. eine assistenzärztin die 2009 auf der onko war. und eine schwesternschülerin, die mitlerweile schwester ist:) wirklich cool:)
von meinem zimmer (ein einzelzimmer;) ) hab ich übrigens einen super blick auf den hubschrauber landeplatz - bin quasi auf augenhöhe.
die chemo wird auf nächste woche geschoben. vermutlich noch etwas weiter, bei der bettensituation-.-... es gibt schon wieder 3 neue kinder...

das war denke ich, soweit alles. achja das klinik essen ist abscheulich... boha... ohne cortison kann man den scheiß echt nicht essen...
liebe grüße eure dexa

Freitag, 26. April 2013

die coolste socke der welt

bestimmt erinnert ihr euch an laura. ich habe oft mit ihr auf der onko das zimmer geteilt. das erste mal im november.

laura konnte immer alle schwestern um den finger wickeln. ihre mama wollte, das sie nur noch einen film schaut, laura hat es geschafft das bis halb 12 mindestens 3 barbie filme liefen. bei jedem krankenhaus aufenthalt war eine große tasche voller dvds dabei. sie musste immer in reichweite sein. am wohlsten war ihr, wenn sich ihre lieblingsstücke über ihr bett ergossen.
den klinikfraß mochte laura überhaupt nicht. deswegen gab es immer was selbstgekochtes oder schnitzel von schnizz.
abends gab es bei laura immer teewurst. und dazu salamisticks. die gingen immer, auch wenn der appetit weg war.
war das abendessen vorbei, wurde jeder der neu ins zimmer kam, gefragt was er zum abend gegessen hatte.

wenn laura was nicht wollte, sagte sie es. da gabs keine wiederrede. sie sang besonderes gerne mit der musiktherapeutin. egal zu welcher jahreszeit wurden weihnachtslieder, geburtagslieder usw geschmettert. man konnte es auf der ganzen station hören. einmal kam die visite rein. dr spex wollte mitsingen, laura wollte nicht. es blieb bei einem nein. und er musste von dannen ziehen.

ich hab mich immer sehr wohl mit ihr und ihrer familie gefühlt. wir haben immer zusammen gegessen, gequatscht, getrascht, lauras disney-barbie-bibi dvd sammlung durchgeguckt usw.
durch laura habe ich gelernt, das man keine angst vor menschen mit einer behinderung haben muss! warum auch?! falsch machen kann man nur was, wenn man befangen und voreingenommen ist!

laura hat anfang des monats ihrern letzten chemoblock bekommen. sie war fertig mit dem scheiß. aber irgendwie erholte sich ihr körper nicht.
lungenentzündung. intensivstation.

weiter kann ich gar nicht schreiben, weil es mir so unendlich schwer fällt.
verstanden habe ich es immer noch nicht. es ist einfach so unfair! es gibt so viele menschen die ihr leben wegschmeißen, versaufen, was weiß ich. warum kann man da keine tauschbörse einrichten?! die wollen ihr leben nicht?! gibt genug menschen die es wollen.

wenn ihr das nächste mal einen dinsney film seht, denkt an laura, die coolste socke der welt!

Samstag, 30. März 2013

durchhalten ist alles

ich bin tatsächlich seit dienstag zu hause:) und mir geht es die meiste zeit echt gut! immer mal wieder übelkeit usw, aber kein vergleich zum letzten mal:)! was ich allerdings seit dem we habe, ist schwindender Appetit..
meine werte sind soweit ok.
jetzt hab ich noch 3 blöcke (je eine woche) vor mir. dazwischen sind jeweils 2 wochen pause. ich finde, das klingt echt gut:) das ende rückt immer näher!
ich hab so ein notizbuch, in dem ich immer abstreiche, was ich an chemo schon geschafft habe. mittlerweile streiche ich auch schon die wochen bis zum ende der therapie durch.
ich hoffe, ich werde fertig bis zur klassenfahrt meines kurses:)! mein tutor hat mir nämlich am anfang gesagt, er hätte mit dem reiseunternehemen den deal, meinen platz erst kurzfristig festzumachen:)
ich habe so einen bock auf normales leben! dieses ewige krankenhaus-chemo-tabletten-zeug nervt! aber die letzten blöcke schaff ich auch noch:)!!! das ende ist schon in sicht!

nach der chemo habe ich entweder bestrahlung oder 6lp`s im 6 wochen rhytmus. ich hoffe auf die lp´s, weniger nebenwirkunge usw. allerdings entscheidet sich das noch.
morgen muss ich wieder in die tk. dann entscheidet sich anhand der bettensituation und an meinen werten ob es weitergeht. es gibt nämlich leider wieder massen an neuzugängen! langsam ist echt gruselig, wieviele kinder zurzeit erkranken...!!
letzte woche hatte ich ein mrt von meinen beinen. seit ein paar wochen habe ich nämlich knieschmerzen. was wahrscheinlich vom dexamethason kommt. naja wir werden sehen.
so leute:) mehr gibts nicht zu berichten.
eure dexa

Samstag, 23. März 2013

chemo bla

so.. ich bin seit dienstag abend auf der onko. eigentlich sollte es schon montag weitergehen, aber der station fiel um 18 uhr ein, das keine betten frei waren... auch gut:)..
am mittwoch hatte ich dann die lp (lief gut, keine rückenschmerzen usw.). nach der lp gab es vindesin (chemo) dann eine chemo die nur eine stunde lief und 36h mtx.
die erste nacht hatte ich ein kleines kind als bettnachbar, die wurden aber zum glück am nächsten tag entlassen. (die nacht war sehr unruhig...)
seitdem hab ich das zweierzimmer für mich alleine:) drückt die daumen, dass ich den luxus noch etwas genießen kann:)...
nach dem mtx hatte ich noch zweimal diese 1h chemo. heute bekomm ich die auch nochmal. und morgen... kommt dann das daunorubicin, was 24h läuft... so lange häng ich dann auch an der überwachung-.- und direkt danach kommt die letzte chemo für den block, die araspaginase.
wenn alles so klappt wie es geplant ist, darf ich dienstag wieder nach hause:)
im moment hab ich auch noch keine großen nebenwirkunken. das dauert noch 1-2 tage bis ich die merke... meist setzten die etwas versetzt ein...
das wars auch schon wieder:) mehr gibts glaub ich nicht zu berichten...
liebe grüße eure dexa

Donnerstag, 14. März 2013

einmal klinik und zurück, bitte.

ich war am montag in der tk. meine werte waren soweit gut, bloß meine erkältung war noch da. george cloony untersuchte mich kurz und kam zu dem schluss, das man trotzdem mit der chemo weitermachen könnte.
ich war leicht verwirrt, schließlich hustete und schnupfte ich in einer tour. ,,aber wenn ich mit jemandem auf dem zimmer bin, ist das doch gefährlich." ,,neeeiiiiinnnn du musst dir einfach die hände desinfizieren, wenn du hustest und dir die nase puzt. und wenn du auf den gang gehst, trägst du am besten einen mundschutz. solange du kein fieber hast, ist alles in ordnung."
abends um 7 standen wir dann (nach einer stunde fahrt, weil die straßen mega glatt in dem schneechaos waren...) auf der matte. ich kam mit marlene auf ein zimmer.
ich fragte die schwestern nach taschentüchern und händedesinfektion. ,,warum bauchst du das?" ,,na ich bin erkältet." ,,wie du bist erkältet?!" ,,das hab ich heute in der tk gesagt! george cloony meinte dann, ich solle mir einfach immer die hände desinfizieren, um keine Gefahr darzustellen." ,,*lacht* so so und tröpfcheninfektion gibts nicht mehr oder was?!" ,,ich kann da doch auch nichts für... ich hab versucht zu diskutieren.." ,,ich weiß.. ich bring dir gleich den kram."
die nacht war übrigens sehr bescheiden. dank halsschmerzen konnte ich nicht schlafen. ich hab dann gegen 11 nach halsschmerztabletten und nasenspray geklingelt.
am nächsten morgen, hörte man meiner stimme an das ich erkältet war. ich klang total verschnupft.
weil mal wieder ärztechaos auf station war (dr spex war krank) ging es drunter und drüber. als dann unsere zimmerschwester (die selbe die am vorabend da war) rein kam und meine stimme hörte sagte sie:,,du bist ja wirklich erkältet.... jetzt hört man es ja sogar schon... na ob das so gut unter der therapie ist?" ,,sag ich doch...!" ,,ich sprech mal mit george cloony."
5 minuten später
,,maria du darfst nach hause, die therapie wird verschoben."
...wtf?!
und das kann man nicht den tag vorher entscheiden?! dachte george das ich nur erkältet tue? die nacht und die 3l vorlauf hätte ich mir echt sparen können.

jedenfalls muss ich morgen (freitag) wieder in die tk. ich schätze aber mal das frühestens montag weitergeht.
soviel dazu.
wenigstens kann ich jetzt germanys next topmodel zuhause schauen:D heute werden die haare geschnitten!! das ist immer am besten! die mädchen heulen immer so schön :D *hach*

liebe grüße eure dexa

Montag, 11. März 2013

chemo gedöns

morgen hab ich einen herzultraschall... und morgen entscheidet sich von den werten her, ob es morgen mit der chemo weitergeht oder eben nicht. blöderweise hab ich etwas husten und schnupfen... glücklicherweise ohne fieber:). ich weiß nicht ob husten und schnupfen gründe sind die chemo zu pausieren... mal sehen. 
ansonsten ist alles soweit in ordnung. am wochenende hatte ich etwas erhöhte temperatur, zum glück waren es nur 37.7, wäre es über 38 gestiegen, hätten wir in der klinik anrufen müssen. 
wenn die chemo weitgeht, bin ich wieder eine woche im krankenhaus. ich schätze mal das es mir danach erstmal wieder schlecht gehen wird. also wundrt euch bitte nicht wenn in der zeit keine posts oder so kommen. ich weiß auch nicht wie ich mich unter der chemo fühlen werde... wenns einigermaßen geht, halt ich euch auf dem laufenden.
mir ist die tage wieder eingefallen, was eda mal gesagt hat. sie hat dabei erzählt, das jenny mal gemeint hat, chemo ist wie mit einem auto gegen eine wand zu fahren, dann hat man urlaub, erholt sich zuhause und fährt mit dem auto wieder gegen die wand usw. das ganze passiert so lange bis man krebsfrei ist. das beschreibt am besten wie man sich unter chemo fühlt. 
meine therapie geht übrigens noch 11 wochen also bis ende mai. ich schätze aber das eher ende juni wird. weil die werte sich zum ende hin, immer langsamer erholen werden.
liebe grüße dexa

Donnerstag, 7. März 2013

lach- und sachgeschichten aus der klinik



george cloony: wir sollten eine dusche für die ärzte auf der terasse bauen!
schwetser a.: und wer will das sehen?!
george cloony: UND eine telefonzelle zum ruhigen telefonieren für uns!
schwester a: -.-*

neulich in der visite, nachdem mein wohlbefinden geklärt war.
prof: das ist ja ein toller mini laptop! hast du da windows 7 drauf?
ich: nein das ist ein ipad mit tastatur.
prof: ich hab mir letztens auch ein ipad gekauft. das ist sehr praktisch fürs fleugzeug, da hat man ja nie so viel platz.
dr spex: ich hab mir auch ein ipad gekauft.
assistenzarzt: hattest du nicht zwei ipads?
dr spex: ja, aber jetzt hab ich nur noch eins.
ich: warum hatten sie zwei ipads?
dr spex: ich hab ausversehen zwei bei ebay ersteigert....

george cloony und ein chirug treffen aufeiander (meines beines wegen).
chirug: george! wir haben das gleiche stetoskop!
george cloony: ja, du hast recht! das war ja limitiert.
chirug: genau. ich find die farbe ja so toll! petrol. und das metall ist gold.
george cloony: ja und hier bei dem *abhördings* ist ein farbverlauf(so regegenbogenmäßig).
chirug: genau! und um das *abhördings* ist ein gummiring, da muss man das *abhördings* nicht vorwärmen.
beide:einfach toll!

das gespräch fand wirklich statt! wusstet ihr das es von den dingern limitierte auflagen gibt?! und das die docs ganz scharf drauf sind?! ich war shockiert...! wahrscheinlich haben die zu hause eine wand voller stetoskope, in allen farben und auflagen. würde mich nicht wundern...

in der notaufnhme der chirugie. ein chirug doktort an meinem damals noch krater herum.
chirug: wenns weh tut sag bitte bescheid.
ich: ok
.....
chirug: tut es weh?
ich: ich sag schon bescheid.
chirug: naja bei deiner generation weiß man ja nicht...
ich: ?
chirug: ihr schlagt immer so schnell zu... sag einfach vorher bescheid, ok.?
ich: ich bin in der lage mich ohne gewalt mitzuteilen.
chirug: in den nachrichten sind jedenfalls immer öfter opfer von jugendlichen schlägern.
ich: :D
....
....
chirug: ach mist... wo sind den die xyz-teile?! wenn man eine schwester braucht ist nie eine da.
*er macht die tür auf stellt sich auf den gang und brüllt*: SCHWESTER!!!!
schwester*kommt angerannt*: was ist?!
chirug: wo sind denn die xyz-teile?
schwester*fassungsloserblick*: hier. sie haben gebrüllt, als würde jemand verbluten.
chirug: sonst kommt ja auch niemand.

auf dem flur.
mutter (einer anderen Patientin): meine tochter hat zur zeit schmerzen in den beinen. das ist eine nebenwirkung von der chemo. sie bekommt jetzt schmerzmittel.
ich:das kenn ich. sie bekommt bestimmt vincrestin(das ist die chemo), oder?
mutter:also wie das schmerzmittel heißt, weiß ich nicht.
ich:....

visite
einer der docs hatte den hosenstall auf.
nachmttag.
ich: der doc xy hatte heute den hosenstall in der visite auf.
schwester m.:was?! heute nachmittag hatte er den immer noch auf.
nächster tag.
ich:gestern hatte doc xy den hosenstall in der visite auf. und nachmittags als schwester m. dienst hatte, war er immer noch offen.
schwester s.: geht der denn nicht auf toilette?
ich: anscheinend ja nicht. er sollte mehr trinken!
schwester s.:ja! hat es ihm denn niemand gesagt?
ich: als patient wollte ich ihm jetzt nicht vor seinem chef bloßstellen.
schwester s: dann sag ich ihm das jetzt mal.
....
ich: und was sagt er?
schwester s: er will in zukiunft auf seinen hosenstall achten.

jeden morgen wenn ich im bad bin (also in der klinik) gehe ich, wenn ich auf einem zweier zimmer bin, zuerst. denn schminken dauert manchmal bei mir. alles im allem brauch ich ca 30 min (waschen + schminken + umziehen).
jedenfalls kommt meist der ruf einer schwester durch die tür: maria? alles inordnung?
ich entgegne dann immer: ja alles ok, ich lebe noch!
den tag nach dem dkms schminksemiar brauchte ich etwas länger. man muss ja schließlich den luxus neuer produkte genießen.
dr spex wollte in der zeit blutabnehmen, traute sich aber nicht ins bad (gute entscheidung!). es war noch schwester y. im zimmer.
schwester y. (durch die tür): maria? versteckst du dich im bad? der doktor will blut abnehmen.
ich:nein. ich...ähm...bin noch...im prozess!
schwetser y:dr. spex, maria sagt sie ist noch im ... prozess...
dr. spex (mittlerweile auf dem flur): in was denn für einen prozess?! naja da will ich nicht stören. ich komm später nochmal.
.....
dr spex:na? bist du fertig mit deinem...prozess?
ich: ja:D

schwester a: es gibt jetzt eine perle für eine woche unter dexamethason oder prednisolon. mhm dexa perle. oder maria perle:D
ich hab erst im nachhinein verstanden das sie damit auf meinem blog anspielte:) ha eine dexa perle. sehr cool!

schwester a.(eine adere):... das kannst du ja schreiben, du schreibst ja auch im internet.

mutter von einer bettnachbarin: kannst du uns helfen einen blog einzurichten?

also langsam glaube ich, das mehr von meinem blog wissen als ich dachte:D

ich hoffe euch hat der etwas andere post gefallen.
eure dexa

Montag, 4. März 2013

hallo welt, es geht mir gut:)

allerdings auch erst seit freitag... ich bin zwar seit vorletzten sonntag schon zu hause, allerdings hab ich bis freitag keine anderen intressen als liegen. im bett, auf der couch, auf dem boden. tolles hobby oder:D? mehr war nicht drin. wenn ich ganz verrückt drauf war hab ich sogar gessen. krass oder?! fand ich auch...
jedenfalls war der grund meiner internet abstinez (tut mir leid, das ich mich nicht gemeldet habe... damit mein ich nicht nur den blog...) die hammer chemo.. hat mich komplett umgehauen... ich sag nur: vincrestin, mtx (das zeug lief ganze 36h in mich hinein), mercaptopurin, cytarabin x2 (je 3h) und peg araspaginase. achja und lp+kmp. das ganze wurde innerhalb einer woche in mich hineingepumpt.
das mtx hat übrigens am meisten zu meinem zustand der absoluten schlappheit beigetragen.
und das tolle ist, das zeug gibts jetzt in jedem block... yay.... 36h...
im prinzip hab ich "nur noch" 2 blöcke, die sich bis zum ende wiederholen. den, den ich jetzt hatte, heißt r1. und als nächstes gibts r2. dann wieder r1 usw... das "tolle" ist, bei r2 gibt es auch noch das idarubicin (diese hammer chemo (ihr merkt, alles hammer hier...) die so aufs herz ging) laaaange läuft. mindestens 24h.
achja da fällt mir ein, wenn ihr euch mal sorgen machen solltet, schaut mal auf meiner fb-seite vorbei. ich poste da ab und zu sachen oder kurze infos was bei mir los ist.

heute hatte ich das erstemal mit einer lehrerin von meiner schule unterricht. vbwl.
die gute hat mich nicht erkannt. sie ist eiskalt an mir vorbeigelaufen :D die wollte sich auch unbedingt bei den schwestern anmelden (wir waren in der tk). gut.. die schwestern hat jetzt ehrlichgesagt nicht intressiert, wer sie ist... aber wenn sie sich uuuuunnnbedingt anmelden will, bitte:D
wir haben buchungssätze geübt. hat noch ganz gut geklappt:D die nächste stunden mit ihr hab ich in 14 tagen.

ich überleg gerade, gibts noch was neues?
dr. spex hat eine neue brille. ein retro teil.
die station ist randvoll, wieder zwei neuzugänge.
absoluter ärzte mangel, dr spex hat urlaub, der rest ist krank.
bei den schwestern siehts ähnlich aus.

ich bin jetzt noch die woche zu hause, dann gehts (wnn die werte stimmen und ein bett frei ist) weiter mit chemo...

das wars jetzt von mir:)
eure dexa

Freitag, 15. Februar 2013

blaulicht, fieber und migräne?

vorweg: es geht mir gut:)
ich brauchte nur mal eine kleine blogpause.

also was war bei mir los?
am sonntag nach meinem letzten blogpost war die hölle los... das wochenende über hatte ich schon kopfschmerzen. sonntag nachmittag hatte ich mich dann hingelegt, als ich aufwachte, hatte ich ein komisches gefühl im arm und mund. ich nahm das aber nicht beonders ernst, ich dachte eben dass das wieder weg gehen würde.
gegen halb 7 bemerkte ich dann das ich meinen linken arm nicht mehr bewegen und nicht mehr sprechen konnte. ich versuchte das meiner mama zu sagen, man verstand aber kein wort von meinen sprechversuchen.... meine linke gesichtshälfte war quasi wie gelähmt.
ich schrieb auf was los war und mama rief in der klinik an. mama wollte erst selbst fahren, "wir" entschieden uns dann aber für den krankenwagen.
ihr wisst gar nicht wie scheiße das ist, nicht reden zu können. die typen im krankenwagen wollten mir einen zugang legen. bis die meine handschrift lesen konnten und kapiert hatten das ich einen hickmankathter hatte... boha... und dann wollten die deppen mich zu den erwachsen in die notaufnahme bringen... obwohl das anderes "abgesprochen" war.... (meine eltern fuhren den wagen hinterher) ich hatte so sarkastische und aggressive gedanken gegen die zwei typen... obwohl die gar nihts dafür konnten...
jedenfalls waren wir dann, dank blaulicht, relativ schnell im kh.
ich landete dann doch bei den kindern in der notaufnahme. in der selben nacht landete ich noch im mrt und beim eeg. die docs vermuteten erst, dass ich einen hirninfakt hätte oder so. zum glück war dem nicht so. aber was jetzt im meinem oberstübchen los war, wussten die docs auch nicht.
ich landetete übrigens an dem abend nicht auf der onko sondern auf der k7.
als ich am nächsten morgen aufwachte konnte ich zum glück wieder sprechen und hatte kontrolle über meinem arm.
die docs wollten eine lp zur diagnostik machen. um eine infektion im gehirnwasser ausschließen. ich weigerte mich aber das auf der station durchführen zu lassen. ich wollte auf "meine" onko:)
im laufe des tages wurde ich dann auch dahin verlegt.
normalerwesie werden lp`s auf der onko vormittags gemacht. ich hatte "das glück" dass meine lp anscheinend so dringend war, dass sie um halb 7 vom oberarzt durchgeführt wurde.
im laufe der nächsten tage bekam ich dann noch fieber. 39°+ .... natürlich wurde ich wieder zugepumpt mit antibiose...
die ärzte kamen übrigens zu dem schluss, das ich wahrscheinlich unter migräne leide. das hatte ich zwar davor noch nie, aber das ist wohl das einzige, was noch auf die symptome passt. und noch nicht ausgeschlossen werden konnte.
am sonntag, also eine woche nachdem ich ins kh musste, durfte ich endlich wieder nach hause.

zu hause hatte ich keinen weiteren migräneanfall. mir gehts, wie gesagt soweit gut. mein krater am bein, ist übrigens endlich zu:)

am sonntag gehts übrigens weiter mit der chemo. mittlerweile sind die betten so knapp, das die Geschlechtertrennung nicht mehr wirklich klappt. es gibt "zu wenig" mädchen... super...
drückt die daumen für eine coole bettnachberin oder noch besser, für ein einzel- oder leeres zweierzimmer.

eure dexa

Donnerstag, 31. Januar 2013

chemo, tagesklinik, lp und drogengespräche

der blogpost ist von letzter woche

montag (28.2) hatte ich ja noch ruhe vor der chemo, dienstag gings dann allerdings weiter-.-* aber zum glück nur tagesklinsch. ich bekam meine chemo und thrombos.
mittwoch hatte ich dann eine lp. auf fb hatte ich ja schon berichtet, wie glatt alles lief-.-* die drei chemomedis, die ins gehirnwasser gespritzt werden, kamen irgendwie nicht. eigentlich sollte die lp um 9 uhr sein....
gegen halb 11 war sie dann...
ist ja nicht so als wäre die lp geplant gewesen und als hätte die apotheke sich darauf vorbereiten können, als hätte ich hunger (man muss nüchtern sein, der narkose wegen) oder als hätte ICH angst vor der lp...
neiiiioon... ich wurde auch nicht immer nervöser, oder so. ich doch nicht!
als george cloony gerade dabei, die drogen zu spritzen. fing er ein gespräch an:,,ich hab gehört du bist in den sozialennetzwerken aktiv." ,,ähm? wie jetzt?" ,,eine mutter hat mir erzählt, das du auch einen blog hast und unter dexamethason schreibst?" ,,ja, schon seit 2009. aber jetzt spricht es sich langsam rum.." ich weiß nicht mehr was er dann sagte, ich entgegnet jedenfalls das es gemein wäre, so ein gespräch anzufangen, wenn man gerade drogen gespritzt bekommt (da kann ich ja nur den kürzeren ziehen...) und vertage die vertiefung des themas, auf weiteres. gerade noch rechtzeitig, denn ab da habe ich keine erinnung mehr.
die 4h, die man nach lumbalpunktionen, flach rumliegen muss, verbrachte ich (größtenteils) mit schlafen.

ich nutze das hier jetzt einfach mal, und grüße alle von station, die (heimlich) mitlesen:D

heute (donnerstag) hatte ich wieder chmeo. und morgen das ganze spiel nochmal. allerdings gibt es auch noch zwei mal erythrozyten.

das wars soweit, eure dexa

achja mein krater/narben dings ist unverändert. aber soweit sind die docs zufrieden.

Montag, 28. Januar 2013

mädchenabend, chemopäuschen und fäden ziehen

am samstag war wieder mädchenabend:) diesmal bei mir. war sehr schön!
es gab pizza in massen, obwohl wir nur 3 bestellt hatten... gut und pizza brötchen :D und natürlich knabberkram, und süßes . verhungert sind wir nicht. 
diesmal haben wir "brautalarm" geguckt. meine lieblingsszene ist ja die, wo die frauen im brautgeschäft sind, alle mehr oder weniger hübsche kleider anhaben und sich dann eine lebensmittelvergiftung meldet. und es gibt nur ein klo. gut und ein waschbecken:D 
ich liebe solche abende. einfach mal abschalten, über schule qutaschen (oder auch über die mitschüler und lehrer;)). 

am sonntag musste ich wieder in die klinik. allerdings nur zur kontrolle des blutbildes. 
während ich auf meine werte wartete, hab ich bei laura im zimmer gesessen und mit ihrer schwester gequatscht. 
es wurde dann von der assistenzärtztin beschlossen, dass sie mir die fäden ziehen will. gut. 
ich sag vorher noch so:,,hoffentlich geht das jetzt nicht wieder auf..."
sie:,,nein, das hoffen wir nicht."sie zieht die fäden. wir sind alle kurz voller freude, weils so ganz ohne probleme geklappt hat. und dann geht langsam, aber sicher die narbe etwas auf. ich:,,ähm kann es sein, dass DAS gerade aufgeht?!" (ist ja nicht so als hätte ich es befürchtet...). ärztin kurz voller panik, lässt sich klebestrips geben und pappt das ganze wieder zusammen. es ist nur ein paar millimeter aufgegangen. aber ohne die schnelle reaktion, wäre es wahrscheinlich früher oder später wieder ein krater geworden... tja. 
morgen muss ich wieder in die tk. da wird dann geschaut, ob´s (morgen) mit der chemo weitergeht und was man jetzt mit meinem krater/narben dings macht. 
in diesem kurzen moment, zwischen fäden ziehen und aufgehen der narbe, hatte ich schon verkündet, wie cool es doch sei, endlich ruhe mit dem bein zu haben, so nach zwei monaten-.- 
zu früh gefreut, würde ich sagen...

liebe grüße eure dexa:)

Donnerstag, 24. Januar 2013

mein knochenmark, dkms life und mein ex-krater

ich wurde also zugepumpt mit antibiotika. hatte unterricht. war der chefvisite ausgesetzt. und den normalen visiten. hatte kunsttherapie. und durfte mein knochenmark begutachten.
dr.spex meinte nämlich dass es gut aussehen würde. und ich dann so: ,,kann ich mein knochenmark auch mal sehen?" 24h später saß ich mit infusionsständer und lauras mutter im labor vor den mikroskopen und wir sahen mein knochenmark. dr.spex erklärte dazu was wir genau an zellen sahen. ich kann nun bestätigen, das zeug ist blastenfrei:D!
ist doch mal genial, das sich ein arzt so zeit nimmt, oder?
und ich war bei dem kosmetikseminar:)
das hatte sich richtig rumgesprochen unter den schwestern. ich wurde ziemlich oft drauf angesprochen. die oberschwester fragte mich, wer mich denn dazu eingeladen hätte. tja, niemand. selbst ist der patient! auf der hompage von der dkms life kann man seine postleitzahl eingeben, und dann werden die nächsten termine in der umgebung angezeigt. und da hab ich mich eben angemeldet. ich fand das total cool von den docs, die hatten extra die chemo früher angehangen, damit ich 15 uhr rüber konnte. hatte einfach meine krankenhausklamotten an, jogginghose, shirt und strickjacke. um zu dem tagungsaal zu kommen, musste ich über die erwachsenen onko. ich kann nur sagen, das ich sau froh bin mich für die kinder onko entschieden zu haben! die erwachsenen onko war total düster (im gegensatz zur knderonko, die licht durchflutet ist), ein langer flur im absoluten krankenhausstyle. sah naja nicht dreckig aber auch nicht so sauber, wie die kinder onko. da standen überall wäsche wägen rum. es sah etwas chaotisch aus. naja. ich war froh, das ich nur durchlaufen musste.
vor dem tagungssall standen die ersten teilnehmerinnen. 50+, eine war ca 30. ich war also die jüngste. wir waren 9 frauen und eine "make up artist tante". die war so wenig make up artist wie ich haare auf dem kopf hab. die hat eigentlich nur das heft der dkms life (den wir bekommen haben) auswendig aufgesgat, das dann aber auch 2h. und zwischen durch hat sie mich als testobjekt missbraucht. ich saß leider so doof neben der... laut der dame sind meine augenbrauen übrigens ganz falsch. sie müssten länger sein und der bogen müsste weiter vorne sein. bla. naja ich hatte die etwas gegen mich gebracht, weil ich mein wissen über make up (3 jahre beauty videos gucken auf youtube zahlen sich aus) einbrachte. da musste die erstmal ihr revier makieren-.- aber teilweise hat die son müll erzählt. man sollte zb den concealer unter die augen einreiben. wenn man das macht, betont man seine fältchen, auch wenn man keine hat. besser ist einklopfen mit den ringfinger, der übt am wenigsten druck aus.
aber was richtig mega-hammer war, sind die produkte die wir GESCHENKT bekommen haben.
ich hatte unter anderem ein chanel(!!!!) puder (was perfekt zu meiner haut passt), einen lipglass (die dinger heißen so, kein rechtschreibfehler) von mac, wimperntusche von loreal (toll so bei ausfallenden wimpern...hoffentlich hält die sich ne weile...), shampoo (bescheuert oder?! aber ich hab mir trotzdem damit den kopf gewaschen, weil das zeug so gut riecht:)) von kerastas, blush und kajal von astor, lippenstift und make up von clinique (das make up leider viel zu dunkel, hat mama bekommen. der lippenstift war braun, nicht meine farbe, hab ihn mit meiner sitz-nachbarin gegen einen liedschatten von mac getauscht:)!), abschminkzeug von lancester, ein concealer von loreal und noch zwei liedschatten von firmen die mir jetzt nicht einfallen und einen lipliner. achja da war auch noch ein augenbrauenstift von astor.
ich muss ja ehrlich sagen das ich mich am meisten über das chanel puder und über die sachen von mac gefreut habe. einfach weil ich mir niemals ein puder für 40 euro kaufen würde. und weil ich die produkte von mac gut finde, aber auch zu teuer.
als ich zurück auf der onko war, hab ich den gelben dkms life beutel auf meinem bett ausgekippt und mich an meiner neuen schminksachen erfreut:) ach wenn ich die schmink tante so naja fand, waren es doch zwei stunden, die ich abgelenkt war. und die produkte sind einfach super. die hab ich heute morgen gleich ausprobiert:)
heute wurde ich übrigens endlich entlassen! eigentlich sollten noch die fäden in meinem bein gezogen werden. nach einer stunde warten in der kinderchirugie meinte der chirug (wieder ein neuer) das er den faden noch drinn lassen würde. suuuuper...
dr.spex wollte mich übrigens zum fädenziehen unter drogen setzten. hab ich aber abgelehnt. mein neues motto: keine macht den drogen! ich glaube, ich besorg mir ein tshirt mit dem spruch und trag das mal bei ner lp oder kmp. das wärs doch:D!
das wars soweit von mir:)
eure dexa

Montag, 21. Januar 2013

fieber, fluchtpläne und das liebe wasser

tja... es kommt immer anderes als man denkt...
in der nacht von freitag zu samstag hatte ich fieber-.- 38.1 das klingt für euch sicherlich nicht nach fieber, aber hier auf der onko drehen da sofort alle am rad... normalerweise muss man erst ab 38.5 auf station, aber weil die docs mich so gerne haben (...und kein risiko eingehen wollen...) wurde ich gleich eingezogen. ich hatte samstag zwar kein fieber mehr, aber das hat niemanden interessiert. hauptsache man kann mich zuknallen mit antibiotika. die chemo pausierte erstmal. gestern (sonntag) gabs zwei blutkonserven.
und heute waren meine werte gut genug für die chemo. ich bekomm jetzt also das zeug was ich ambulant bekommen könnte, stationär. suuuper. dr.spex hat schon die schuld auf sich genommen:) besser ist auch;)!
ich weiß ja tief in mir drin das es besser ist. trotzdem kozt es mich an. wer ist den auch schon gerne im krankenhaus?!
naja. bis donnerstag muss ich bleiben, wenn dann alles gut ist, darf ich abhauen (und wenn nicht alles gut ist, brech ich aus*hust*).
ich hab übrigens wasser eingelagert. 2kg. natürlich ist mir das aufgefallen und nicht den docs. ich meine, bei mir ist das nicht schlimm. ich bin der lage mich mitzuteilen. aber wie ist das bei kleinen Kindern..?
jedenfalls hab ich dann (nachdem die schwestern und ärzte mit erstaunen festellten das ich recht hatte) nierenanregndeszeug gespritzt bekommen. und ab jetzt hab ich bilanz, damit gleich gehandelt werden kann.
am 23. ist hier in der klinik von der dkms ein schminkkurs. da freu ich mich schon drauf:) ich hab vor jahren schonmal an einem teilgenommen. da hab ich mich aber noch nicht so für schminke interessiert. und der kurs hatte zuviele teilnehemer, die eine zu große altersspanne hatten. ich fands damals doof. ich hoffe das ich diesmal mehr spaß habe.
das wars erstmal an neuigkeiten, reicht ja auch.
liebe grüße eure dexa

Freitag, 18. Januar 2013

ex-krater und ein schrott tag

am montag war ich in der tk. da habe ich beim verwandswechsel das erste mal (nach dem nähen) meinen ex-krater gesehen. ich hatte ehrlich gesagt bedenken, dass das voll eklig aussehen würde. aber es sieht gut aus:D sogar "hübsch".
aus dem krater ist eine schmale narbe geworden. mit faden. jetzt muss das ganze nur noch zusammen halten. meine horrorvorstellung ist ja, dass das wieder aufgeht, wenn der faden gezogen wird. ja, sehr lecker...
dienstag war ich schlapp und hab die erste tageshälfte nur rumgelegen. aber das war ein besondere tag, denn francie ist nach 3 monaten australien wiedergekommen:D endlich! sie kam auch direkt vorbei :) das war schön!
mittwoch musste ich wieder in tk. es war schon eine Konserve mit thrombozyten bestellt, die ich aber nicht benötigte. meine werte waren gut genug, das es weiter gehen konnte mit der therapie. also musste ich abends wieder auf station einziehen. hätte ich ehrlich gesagt nicht gedacht. eben weil ich so schlapp war.
der donnerstag war dann der pure horror... es standen eine lp und eine kmp an. das heißt drogen. bevor man die drogen gespritzt bekommt, gibts ein medikament was die Nebenwirkungen der drogen abfangen soll. dr.spex spritzte das zeug und aufeinmal hatte ich einen komischen geschmack im rachen. ich sah plötzlich alles total verzerrt. und dann war ich weg. ich hörte nur noch irgendwelche stimmen, die mich aufforderten die hände der docs zudrücken. irgendwas mit zweimal drücken heißt ja oder so. als ich wieder aufwachte wars wie im film. kennt ihr diese kamaraeinstellung, wenn alle um das bett stehen und auf einen herunterstarren? so war das. bloß das alle auf dem monitor über meinen kopf schauten. irgendjemand sagte was mit tachykard. dann sahen sie auf mich runter, weil sie bemerkten das ich wach wurde. da ich aber noch alles doppelt sah macht ich die augen wieder zu.
in meinem bett wurde ich wieder wach. dr. spex erzählte mir dann, das ich auf das eine medikament überreagiert hätte. was merkwürdig sei, denn ich hatte bei den kmp´s davor das zeug auch schon bekommen. jedenfalls war ich, nachdem ich noch sagen konnte das ich ein merkwürdigen geschmack im rachen hätte, weg. ohnmächtig oder so. ich bekam sauerstoff und meine beine wurden hochgelagert. ich kam dann wohl wieder zu mir (hab ich keine erinnerung dran) und es konnten lp und kmp wie geplant durchgeführt werden. von der überreaktion war auch noch ne folge, das mein puls den ganzen tag über 100 war. die überrwachung schlug ständig alarm, weil der puls auch schnell mal ohne grund bei 150 war.
richtig scheiß tag.
und dann hatte ich noch chemo, die lief zum glück nur ne stunde.
abends schaffte ich dann meine bilanz nicht, sodass ich nierenanregendeszeug bekam. um elf-.-* suuuper... das heißt nämlich, das man die nächsten 2h damit beschäftigt ist auf toilette bzw schieber zugehen. der perfekte Abschluss, für so einen tag...
heute hatte ich noch ein ekg und einen herzultraschall. da war aber zum glück alles inordnung. eine chirugin (ne neue) schaute sich mein bein nochmal an. sah immer noch gut aus.
ich bin mit dem taxi nach hause gefahren, weil mama arbeiten musste. zu hause bin ich ins bett gekrabelt, hab geschlafen, und bin immer noch hier:) *sooo kuschlig*
die nächsten vier tage bekomm ich meine chemo tagesklinisch. dann hab sind drei tage pause und dann kommen wieder vier tage chemo. und daaaan hab ich protkoll IDA geschafft:)! und hab erstmal zwei wochen ruhe!

das wars von mir, eure dexa

Sonntag, 13. Januar 2013

chemo kram, teufelszeug dexa und ich

am mittwoch abend bin ich wie geplant, wieder auf der onko eingezogen. im moment ist es echt wahnsinn, was da los ist. alle 12 betten (eins davon gehörte natürlich mir) waren belegt, die schwestern waren total im stress.
am nächsten morgen, war ich die erste, die an der chemo hing. dabei wollte ich nur meine tabletten von vorne holen:)... aber als ich dann schon mal am behandlungszimmer stand, wollte dr. spex direkt blut abnehmen. und da ich schon mal da war könnte man ja gleich das vincrestin spritzen. und überhaupt kann man mich ja gleich an das idrubicin hängen und an die überwachung anstöpseln:). fand ich super, das es so früh losging, denn desto früher sind 6h hammerchemo und 6 weitere stunden an der überwachung vorbei.
ich bin echt froh, dass ich das idarubicin erstmal los bin... irgendwann, in einem späteren block wird es wiederkommen. aber das dauert noch. genau wie ich das dexa(vor dem hab ich auch erstmal wieder ruhe). das war die längste phase mit dem zeug, 23 tage... boha... diese ess gedanken sind so schlimm.. stellt euch vor, ihr habt einen tag nichts gegessen und abends gibts Fast food (oder eben euer lieblingsessen). da ihr so krassen hunger habt, esst ihr bis alles weg ist. so, dannach seit ihr voll. unter dexa habt ihr ca alle 2-3h das bedürfnis so viel zu essen und das gefühl sonst zu verhungern. es gibt quasi kein sättigungsgefühl. man lebt von mahlzeit zu mahlzeit und hat sogar nachts hunger. vorallem auf herzhaftes. so ist es jedenfalls bei mir.
am anfang war es noch zu ertragen aber die letzten tage unter dem zeug waren echt schlimm... ich musste mich selbst mit neuen kopfhöhren belohnen, um nicht die nerven zu verlieren. kann ich aber nur empfehlen! ein kleines belohnungssystem hilft echt! und sich nach zeiten zurichten. so unter dem motto, um 8 frühstück, um 10 eine stulle, um 12 mittag um 15 uhr was zum kaffee usw. dann isst man wenigstens nicht die ganze zeit durch... ihr seht das zeug macht echt sachen mit der psyche bzw dem hungergefühl...normalerweise mach ich mir nicht viel aus essen...
also wer dexa ohne nebenwirkungen erfindet, sollte einen Nobelpreis bekommen!!! da setzt ich mich persönlich für ein :D!! nebenbei ist noch zu erwähnen dass das gesicht unter dem zeug immer runder wird. ich bin so froh, das ich jetzt langsam wieder MEIN gesicht bekomme...
soviel dazu...:)
jedenfalls, gabs an dem tag die SUPER MEGA COOLEN Neuigkeiten, die ihr ja schon kennt. keine transplantation. ich bin so erleichter!
an dem tag hatte ich besuch von sophie:) und abends kam mama.
am freitag, um 9 uhr wurde ich wieder unter drogen gesetzt. ich hab euch ja erzählt, das beim letzten mal verlangt habe, das fotos gemacht werden sollen... aber ich hab wohl noch mehr geredet... oh man... :D dr.spex meinte er hätte es noch nie erlebt das jemand so klar spricht (ich hab noch nichtmal gellalt), das man denken könnte ich wäre voll da. schmerzen hatte ich aber nicht(sagt er..). die hatten bestimmt ihren spaß bei der punktion... jedenfalls meinte dr. spex bevor er die drogen spritze, das er gespannt sei was ich diesmal so erzählen würde. ich meinte dann, das ich mir vorgenommen hab die klappe zu halten. und das hat sogar geklappt:)ich hab nichts erzählt, meinte er später und schien etwas enttäuscht:D...
aufgewacht bin ich jedenfalls gegen 11uhr und entlassen wurde ich um 13 uhr. schmerzen blieben zu meiner Verwunderung aus.. ich dachte schon, das ich nicht laufen könnte oder so, aber das klappt problemlos. am montag sehe ich dann beim verbandswechsel, wie der krater nun aussieht.
zu hause merkte ich noch die chemo. ich bin schlapper als sonst... freitag und samstag war nichts mit mir anzufangen. mal sehen wie es heute ist:).. morgen muss ich wieder in die tagesklinik. planmäßig hab ich erstmal eine woche pause, das könnte sich aber verlängern, je nachdem wie die werte sind.

achja, ich hatte noch eine idee. ich dachte, vielleicht wäre es intressant wenn ich pro post (oder regelmäßig) ein bild einstelle, das irgendwie passt (oder auch nicht passt, je nach lust und laune) und mich zeigt. dann sieht man auch wie sich mein gesicht unter der chemo verändert und ihr habt einen größeren einblick.
das erste zeigt mich beim spazieren im schnee (mit besagten Kopfhörern:) ).
das wars von mir, eure dexa