tja... es kommt immer anderes als man denkt...
in der nacht von freitag zu samstag hatte ich fieber-.- 38.1 das klingt für euch sicherlich nicht nach fieber, aber hier auf der onko drehen da sofort alle am rad... normalerweise muss man erst ab 38.5 auf station, aber weil die docs mich so gerne haben (...und kein risiko eingehen wollen...) wurde ich gleich eingezogen. ich hatte samstag zwar kein fieber mehr, aber das hat niemanden interessiert. hauptsache man kann mich zuknallen mit antibiotika. die chemo pausierte erstmal. gestern (sonntag) gabs zwei blutkonserven.
und heute waren meine werte gut genug für die chemo. ich bekomm jetzt also das zeug was ich ambulant bekommen könnte, stationär. suuuper. dr.spex hat schon die schuld auf sich genommen:) besser ist auch;)!
ich weiß ja tief in mir drin das es besser ist. trotzdem kozt es mich an. wer ist den auch schon gerne im krankenhaus?!
naja. bis donnerstag muss ich bleiben, wenn dann alles gut ist, darf ich abhauen (und wenn nicht alles gut ist, brech ich aus*hust*).
ich hab übrigens wasser eingelagert. 2kg. natürlich ist mir das aufgefallen und nicht den docs. ich meine, bei mir ist das nicht schlimm. ich bin der lage mich mitzuteilen. aber wie ist das bei kleinen Kindern..?
jedenfalls hab ich dann (nachdem die schwestern und ärzte mit erstaunen festellten das ich recht hatte) nierenanregndeszeug gespritzt bekommen. und ab jetzt hab ich bilanz, damit gleich gehandelt werden kann.
am 23. ist hier in der klinik von der dkms ein schminkkurs. da freu ich mich schon drauf:) ich hab vor jahren schonmal an einem teilgenommen. da hab ich mich aber noch nicht so für schminke interessiert. und der kurs hatte zuviele teilnehemer, die eine zu große altersspanne hatten. ich fands damals doof. ich hoffe das ich diesmal mehr spaß habe.
das wars erstmal an neuigkeiten, reicht ja auch.
liebe grüße eure dexa
Montag, 21. Januar 2013
Freitag, 18. Januar 2013
ex-krater und ein schrott tag
am montag war ich in der tk. da habe ich beim verwandswechsel das erste mal (nach dem nähen) meinen ex-krater gesehen. ich hatte ehrlich gesagt bedenken, dass das voll eklig aussehen würde. aber es sieht gut aus:D sogar "hübsch".
aus dem krater ist eine schmale narbe geworden. mit faden. jetzt muss das ganze nur noch zusammen halten. meine horrorvorstellung ist ja, dass das wieder aufgeht, wenn der faden gezogen wird. ja, sehr lecker...
dienstag war ich schlapp und hab die erste tageshälfte nur rumgelegen. aber das war ein besondere tag, denn francie ist nach 3 monaten australien wiedergekommen:D endlich! sie kam auch direkt vorbei :) das war schön!
mittwoch musste ich wieder in tk. es war schon eine Konserve mit thrombozyten bestellt, die ich aber nicht benötigte. meine werte waren gut genug, das es weiter gehen konnte mit der therapie. also musste ich abends wieder auf station einziehen. hätte ich ehrlich gesagt nicht gedacht. eben weil ich so schlapp war.
der donnerstag war dann der pure horror... es standen eine lp und eine kmp an. das heißt drogen. bevor man die drogen gespritzt bekommt, gibts ein medikament was die Nebenwirkungen der drogen abfangen soll. dr.spex spritzte das zeug und aufeinmal hatte ich einen komischen geschmack im rachen. ich sah plötzlich alles total verzerrt. und dann war ich weg. ich hörte nur noch irgendwelche stimmen, die mich aufforderten die hände der docs zudrücken. irgendwas mit zweimal drücken heißt ja oder so. als ich wieder aufwachte wars wie im film. kennt ihr diese kamaraeinstellung, wenn alle um das bett stehen und auf einen herunterstarren? so war das. bloß das alle auf dem monitor über meinen kopf schauten. irgendjemand sagte was mit tachykard. dann sahen sie auf mich runter, weil sie bemerkten das ich wach wurde. da ich aber noch alles doppelt sah macht ich die augen wieder zu.
in meinem bett wurde ich wieder wach. dr. spex erzählte mir dann, das ich auf das eine medikament überreagiert hätte. was merkwürdig sei, denn ich hatte bei den kmp´s davor das zeug auch schon bekommen. jedenfalls war ich, nachdem ich noch sagen konnte das ich ein merkwürdigen geschmack im rachen hätte, weg. ohnmächtig oder so. ich bekam sauerstoff und meine beine wurden hochgelagert. ich kam dann wohl wieder zu mir (hab ich keine erinnerung dran) und es konnten lp und kmp wie geplant durchgeführt werden. von der überreaktion war auch noch ne folge, das mein puls den ganzen tag über 100 war. die überrwachung schlug ständig alarm, weil der puls auch schnell mal ohne grund bei 150 war.
richtig scheiß tag.
und dann hatte ich noch chemo, die lief zum glück nur ne stunde.
abends schaffte ich dann meine bilanz nicht, sodass ich nierenanregendeszeug bekam. um elf-.-* suuuper... das heißt nämlich, das man die nächsten 2h damit beschäftigt ist auf toilette bzw schieber zugehen. der perfekte Abschluss, für so einen tag...
heute hatte ich noch ein ekg und einen herzultraschall. da war aber zum glück alles inordnung. eine chirugin (ne neue) schaute sich mein bein nochmal an. sah immer noch gut aus.
ich bin mit dem taxi nach hause gefahren, weil mama arbeiten musste. zu hause bin ich ins bett gekrabelt, hab geschlafen, und bin immer noch hier:) *sooo kuschlig*
die nächsten vier tage bekomm ich meine chemo tagesklinisch. dann hab sind drei tage pause und dann kommen wieder vier tage chemo. und daaaan hab ich protkoll IDA geschafft:)! und hab erstmal zwei wochen ruhe!
das wars von mir, eure dexa
aus dem krater ist eine schmale narbe geworden. mit faden. jetzt muss das ganze nur noch zusammen halten. meine horrorvorstellung ist ja, dass das wieder aufgeht, wenn der faden gezogen wird. ja, sehr lecker...
dienstag war ich schlapp und hab die erste tageshälfte nur rumgelegen. aber das war ein besondere tag, denn francie ist nach 3 monaten australien wiedergekommen:D endlich! sie kam auch direkt vorbei :) das war schön!
mittwoch musste ich wieder in tk. es war schon eine Konserve mit thrombozyten bestellt, die ich aber nicht benötigte. meine werte waren gut genug, das es weiter gehen konnte mit der therapie. also musste ich abends wieder auf station einziehen. hätte ich ehrlich gesagt nicht gedacht. eben weil ich so schlapp war.
der donnerstag war dann der pure horror... es standen eine lp und eine kmp an. das heißt drogen. bevor man die drogen gespritzt bekommt, gibts ein medikament was die Nebenwirkungen der drogen abfangen soll. dr.spex spritzte das zeug und aufeinmal hatte ich einen komischen geschmack im rachen. ich sah plötzlich alles total verzerrt. und dann war ich weg. ich hörte nur noch irgendwelche stimmen, die mich aufforderten die hände der docs zudrücken. irgendwas mit zweimal drücken heißt ja oder so. als ich wieder aufwachte wars wie im film. kennt ihr diese kamaraeinstellung, wenn alle um das bett stehen und auf einen herunterstarren? so war das. bloß das alle auf dem monitor über meinen kopf schauten. irgendjemand sagte was mit tachykard. dann sahen sie auf mich runter, weil sie bemerkten das ich wach wurde. da ich aber noch alles doppelt sah macht ich die augen wieder zu.
in meinem bett wurde ich wieder wach. dr. spex erzählte mir dann, das ich auf das eine medikament überreagiert hätte. was merkwürdig sei, denn ich hatte bei den kmp´s davor das zeug auch schon bekommen. jedenfalls war ich, nachdem ich noch sagen konnte das ich ein merkwürdigen geschmack im rachen hätte, weg. ohnmächtig oder so. ich bekam sauerstoff und meine beine wurden hochgelagert. ich kam dann wohl wieder zu mir (hab ich keine erinnerung dran) und es konnten lp und kmp wie geplant durchgeführt werden. von der überreaktion war auch noch ne folge, das mein puls den ganzen tag über 100 war. die überrwachung schlug ständig alarm, weil der puls auch schnell mal ohne grund bei 150 war.
richtig scheiß tag.
und dann hatte ich noch chemo, die lief zum glück nur ne stunde.
abends schaffte ich dann meine bilanz nicht, sodass ich nierenanregendeszeug bekam. um elf-.-* suuuper... das heißt nämlich, das man die nächsten 2h damit beschäftigt ist auf toilette bzw schieber zugehen. der perfekte Abschluss, für so einen tag...
heute hatte ich noch ein ekg und einen herzultraschall. da war aber zum glück alles inordnung. eine chirugin (ne neue) schaute sich mein bein nochmal an. sah immer noch gut aus.
ich bin mit dem taxi nach hause gefahren, weil mama arbeiten musste. zu hause bin ich ins bett gekrabelt, hab geschlafen, und bin immer noch hier:) *sooo kuschlig*
die nächsten vier tage bekomm ich meine chemo tagesklinisch. dann hab sind drei tage pause und dann kommen wieder vier tage chemo. und daaaan hab ich protkoll IDA geschafft:)! und hab erstmal zwei wochen ruhe!
das wars von mir, eure dexa
Sonntag, 13. Januar 2013
chemo kram, teufelszeug dexa und ich
am mittwoch abend bin ich wie geplant, wieder auf der onko eingezogen. im moment ist es echt wahnsinn, was da los ist. alle 12 betten (eins davon gehörte natürlich mir) waren belegt, die schwestern waren total im stress.
am nächsten morgen, war ich die erste, die an der chemo hing. dabei wollte ich nur meine tabletten von vorne holen:)... aber als ich dann schon mal am behandlungszimmer stand, wollte dr. spex direkt blut abnehmen. und da ich schon mal da war könnte man ja gleich das vincrestin spritzen. und überhaupt kann man mich ja gleich an das idrubicin hängen und an die überwachung anstöpseln:). fand ich super, das es so früh losging, denn desto früher sind 6h hammerchemo und 6 weitere stunden an der überwachung vorbei.
ich bin echt froh, dass ich das idarubicin erstmal los bin... irgendwann, in einem späteren block wird es wiederkommen. aber das dauert noch. genau wie ich das dexa(vor dem hab ich auch erstmal wieder ruhe). das war die längste phase mit dem zeug, 23 tage... boha... diese ess gedanken sind so schlimm.. stellt euch vor, ihr habt einen tag nichts gegessen und abends gibts Fast food (oder eben euer lieblingsessen). da ihr so krassen hunger habt, esst ihr bis alles weg ist. so, dannach seit ihr voll. unter dexa habt ihr ca alle 2-3h das bedürfnis so viel zu essen und das gefühl sonst zu verhungern. es gibt quasi kein sättigungsgefühl. man lebt von mahlzeit zu mahlzeit und hat sogar nachts hunger. vorallem auf herzhaftes. so ist es jedenfalls bei mir.
am anfang war es noch zu ertragen aber die letzten tage unter dem zeug waren echt schlimm... ich musste mich selbst mit neuen kopfhöhren belohnen, um nicht die nerven zu verlieren. kann ich aber nur empfehlen! ein kleines belohnungssystem hilft echt! und sich nach zeiten zurichten. so unter dem motto, um 8 frühstück, um 10 eine stulle, um 12 mittag um 15 uhr was zum kaffee usw. dann isst man wenigstens nicht die ganze zeit durch... ihr seht das zeug macht echt sachen mit der psyche bzw dem hungergefühl...normalerweise mach ich mir nicht viel aus essen...
also wer dexa ohne nebenwirkungen erfindet, sollte einen Nobelpreis bekommen!!! da setzt ich mich persönlich für ein :D!! nebenbei ist noch zu erwähnen dass das gesicht unter dem zeug immer runder wird. ich bin so froh, das ich jetzt langsam wieder MEIN gesicht bekomme...
soviel dazu...:)
jedenfalls, gabs an dem tag die SUPER MEGA COOLEN Neuigkeiten, die ihr ja schon kennt. keine transplantation. ich bin so erleichter!
an dem tag hatte ich besuch von sophie:) und abends kam mama.
am freitag, um 9 uhr wurde ich wieder unter drogen gesetzt. ich hab euch ja erzählt, das beim letzten mal verlangt habe, das fotos gemacht werden sollen... aber ich hab wohl noch mehr geredet... oh man... :D dr.spex meinte er hätte es noch nie erlebt das jemand so klar spricht (ich hab noch nichtmal gellalt), das man denken könnte ich wäre voll da. schmerzen hatte ich aber nicht(sagt er..). die hatten bestimmt ihren spaß bei der punktion... jedenfalls meinte dr. spex bevor er die drogen spritze, das er gespannt sei was ich diesmal so erzählen würde. ich meinte dann, das ich mir vorgenommen hab die klappe zu halten. und das hat sogar geklappt:)ich hab nichts erzählt, meinte er später und schien etwas enttäuscht:D...
aufgewacht bin ich jedenfalls gegen 11uhr und entlassen wurde ich um 13 uhr. schmerzen blieben zu meiner Verwunderung aus.. ich dachte schon, das ich nicht laufen könnte oder so, aber das klappt problemlos. am montag sehe ich dann beim verbandswechsel, wie der krater nun aussieht.
zu hause merkte ich noch die chemo. ich bin schlapper als sonst... freitag und samstag war nichts mit mir anzufangen. mal sehen wie es heute ist:).. morgen muss ich wieder in die tagesklinik. planmäßig hab ich erstmal eine woche pause, das könnte sich aber verlängern, je nachdem wie die werte sind.
achja, ich hatte noch eine idee. ich dachte, vielleicht wäre es intressant wenn ich pro post (oder regelmäßig) ein bild einstelle, das irgendwie passt (oder auch nicht passt, je nach lust und laune) und mich zeigt. dann sieht man auch wie sich mein gesicht unter der chemo verändert und ihr habt einen größeren einblick.
das erste zeigt mich beim spazieren im schnee (mit besagten Kopfhörern:) ).
das wars von mir, eure dexa
am nächsten morgen, war ich die erste, die an der chemo hing. dabei wollte ich nur meine tabletten von vorne holen:)... aber als ich dann schon mal am behandlungszimmer stand, wollte dr. spex direkt blut abnehmen. und da ich schon mal da war könnte man ja gleich das vincrestin spritzen. und überhaupt kann man mich ja gleich an das idrubicin hängen und an die überwachung anstöpseln:). fand ich super, das es so früh losging, denn desto früher sind 6h hammerchemo und 6 weitere stunden an der überwachung vorbei.
ich bin echt froh, dass ich das idarubicin erstmal los bin... irgendwann, in einem späteren block wird es wiederkommen. aber das dauert noch. genau wie ich das dexa(vor dem hab ich auch erstmal wieder ruhe). das war die längste phase mit dem zeug, 23 tage... boha... diese ess gedanken sind so schlimm.. stellt euch vor, ihr habt einen tag nichts gegessen und abends gibts Fast food (oder eben euer lieblingsessen). da ihr so krassen hunger habt, esst ihr bis alles weg ist. so, dannach seit ihr voll. unter dexa habt ihr ca alle 2-3h das bedürfnis so viel zu essen und das gefühl sonst zu verhungern. es gibt quasi kein sättigungsgefühl. man lebt von mahlzeit zu mahlzeit und hat sogar nachts hunger. vorallem auf herzhaftes. so ist es jedenfalls bei mir.
am anfang war es noch zu ertragen aber die letzten tage unter dem zeug waren echt schlimm... ich musste mich selbst mit neuen kopfhöhren belohnen, um nicht die nerven zu verlieren. kann ich aber nur empfehlen! ein kleines belohnungssystem hilft echt! und sich nach zeiten zurichten. so unter dem motto, um 8 frühstück, um 10 eine stulle, um 12 mittag um 15 uhr was zum kaffee usw. dann isst man wenigstens nicht die ganze zeit durch... ihr seht das zeug macht echt sachen mit der psyche bzw dem hungergefühl...normalerweise mach ich mir nicht viel aus essen...
also wer dexa ohne nebenwirkungen erfindet, sollte einen Nobelpreis bekommen!!! da setzt ich mich persönlich für ein :D!! nebenbei ist noch zu erwähnen dass das gesicht unter dem zeug immer runder wird. ich bin so froh, das ich jetzt langsam wieder MEIN gesicht bekomme...
soviel dazu...:)
jedenfalls, gabs an dem tag die SUPER MEGA COOLEN Neuigkeiten, die ihr ja schon kennt. keine transplantation. ich bin so erleichter!
an dem tag hatte ich besuch von sophie:) und abends kam mama.
am freitag, um 9 uhr wurde ich wieder unter drogen gesetzt. ich hab euch ja erzählt, das beim letzten mal verlangt habe, das fotos gemacht werden sollen... aber ich hab wohl noch mehr geredet... oh man... :D dr.spex meinte er hätte es noch nie erlebt das jemand so klar spricht (ich hab noch nichtmal gellalt), das man denken könnte ich wäre voll da. schmerzen hatte ich aber nicht(sagt er..). die hatten bestimmt ihren spaß bei der punktion... jedenfalls meinte dr. spex bevor er die drogen spritze, das er gespannt sei was ich diesmal so erzählen würde. ich meinte dann, das ich mir vorgenommen hab die klappe zu halten. und das hat sogar geklappt:)ich hab nichts erzählt, meinte er später und schien etwas enttäuscht:D...
aufgewacht bin ich jedenfalls gegen 11uhr und entlassen wurde ich um 13 uhr. schmerzen blieben zu meiner Verwunderung aus.. ich dachte schon, das ich nicht laufen könnte oder so, aber das klappt problemlos. am montag sehe ich dann beim verbandswechsel, wie der krater nun aussieht.
zu hause merkte ich noch die chemo. ich bin schlapper als sonst... freitag und samstag war nichts mit mir anzufangen. mal sehen wie es heute ist:).. morgen muss ich wieder in die tagesklinik. planmäßig hab ich erstmal eine woche pause, das könnte sich aber verlängern, je nachdem wie die werte sind.
achja, ich hatte noch eine idee. ich dachte, vielleicht wäre es intressant wenn ich pro post (oder regelmäßig) ein bild einstelle, das irgendwie passt (oder auch nicht passt, je nach lust und laune) und mich zeigt. dann sieht man auch wie sich mein gesicht unter der chemo verändert und ihr habt einen größeren einblick.
das erste zeigt mich beim spazieren im schnee (mit besagten Kopfhörern:) ).
das wars von mir, eure dexa
Donnerstag, 10. Januar 2013
Keine Transplantation :D
Nur was kurzes:)
Ich brauche keine stammzellentransplantion:D der Prof sagte heute in der Visite, es seien keine Krebszellen mehr nachweisbar:)) die chemo hat Super angeschlagen!
Ich brauche keine stammzellentransplantion:D der Prof sagte heute in der Visite, es seien keine Krebszellen mehr nachweisbar:)) die chemo hat Super angeschlagen!
Dienstag, 8. Januar 2013
Nähwütige Chirurgen...
montag war ich wie geplant in der tagesklinik. meine werte sind immer noch gut. meine leukos sind bei 4 (!!). ich versuch das mal zu erklären warum das cool ist. also leukos zeigen wie gut gerade das immunsystem ist. unter der chemo sind leukos normalerweise mangelware. nach meinem zweiten block hatte ich zb 0,8. da kann dann alles gefährlich werden, wie eben der pseudomonas.
bei 4 leukos kann man dann auch mal was wagen, wie zb einen döner. sowas tut dann richtig gut:)!
nach der tagesklinik gings zur chirugie. dort hatte man uns aber irgendwie erst donnerstag erwatet... es kam trotzdem eine chirugin, die bereit war mein bein anzusehen.
sie quetschte schön an meinem krater im bein rum. und kam zu dem schluss, das man das zuamachen sollte. erste idee war, mit klebestrips. also die teile die man nimmt, wenn man NICHT nähen will. die chirugin wollte aber das ihr oberarzt nochmal mitdraufschaut.
tja. der kam dann. und wollte sofort, ohne betäubung, losnähen.
WTF?! ich habe mich mit händen und füßen gewehrt. ohne mich!
sein nächster plan war es, ein emla-pflaster zu kleben und dann zu nähen. (Emla ist son zeug was die haut betäupt) dann würde es nicht weh tun.
DAS, hab ich 2009 einmal zugelassen. kathter annähen mit emla. und ich kann euch sagen, da kann man sich das emla auch sparen, es tut sau weh!
der chirug war gar nicht efreut über so viel wiederstand. ist ja auch scheiße, wenn der patient alt genug ist um nein zusagen. so ein mist aber auch.
meine idee war es dann, das nähen mit der nächsten lp oder kmp zuverbinden. also wurde bei george cloony angerufen und gefragt wann denn die nächste kmp oder lp ist.
"leider" ist die erst in einer woche (wahrscheinlich aber in zwei, die docs rechen mit einem werte tief). und das wiederum ist den chirugen zu spät.
deswegen ist jetzt der plan das ich freitag (mal wieder) unter drogen gesetzt werde und die an meinem bein rumdoktorn dürfen. juhu... hauptsache ich darf freitag trotzdem nach hause!
Sonst ist läuft alles wie geplant. Mittwoch Abend auf Station und Donnerstag chemo.
Das war's dann von mir:) eure dexa
bei 4 leukos kann man dann auch mal was wagen, wie zb einen döner. sowas tut dann richtig gut:)!
nach der tagesklinik gings zur chirugie. dort hatte man uns aber irgendwie erst donnerstag erwatet... es kam trotzdem eine chirugin, die bereit war mein bein anzusehen.
sie quetschte schön an meinem krater im bein rum. und kam zu dem schluss, das man das zuamachen sollte. erste idee war, mit klebestrips. also die teile die man nimmt, wenn man NICHT nähen will. die chirugin wollte aber das ihr oberarzt nochmal mitdraufschaut.
tja. der kam dann. und wollte sofort, ohne betäubung, losnähen.
WTF?! ich habe mich mit händen und füßen gewehrt. ohne mich!
sein nächster plan war es, ein emla-pflaster zu kleben und dann zu nähen. (Emla ist son zeug was die haut betäupt) dann würde es nicht weh tun.
DAS, hab ich 2009 einmal zugelassen. kathter annähen mit emla. und ich kann euch sagen, da kann man sich das emla auch sparen, es tut sau weh!
der chirug war gar nicht efreut über so viel wiederstand. ist ja auch scheiße, wenn der patient alt genug ist um nein zusagen. so ein mist aber auch.
meine idee war es dann, das nähen mit der nächsten lp oder kmp zuverbinden. also wurde bei george cloony angerufen und gefragt wann denn die nächste kmp oder lp ist.
"leider" ist die erst in einer woche (wahrscheinlich aber in zwei, die docs rechen mit einem werte tief). und das wiederum ist den chirugen zu spät.
deswegen ist jetzt der plan das ich freitag (mal wieder) unter drogen gesetzt werde und die an meinem bein rumdoktorn dürfen. juhu... hauptsache ich darf freitag trotzdem nach hause!
Sonst ist läuft alles wie geplant. Mittwoch Abend auf Station und Donnerstag chemo.
Das war's dann von mir:) eure dexa
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