tk, thrombos, gewicht bla

hallo:)
ich dachte ich bring euch mal auf den neusten stand. die letzten tage waren eher mäßig. ich hab eigentlich nur rumgelegen, weil ich so schlapp war.
heute war ich mal zur "abwechslung" in der tk. und hab wieder thrombos bekommen. irgendwie halten die bei mir nie so lange:)...
geroge cloony meinte, als ich ihn gefragt habe, es wäre unwahrscheinlich das meine werte gut genug bis donnerstag seinen:) ende der woche würde nämlich planmäßig die chemo weitergehen, wenn die werte gut genug sind. aber wenn nicht, würde das heißen, dass ich mindestens übers wochenende noch zu hause wäre. ich hoffe inständig, das meine thrombos nicht im "falschen" moment beschließen sich vernüftig zu vermehren..:) oder meine leukos über 2,0 steigen... das klingt wahrscheinlich total schräg... wer wünscht sich schon schlechte werte und damit eine verzögerung der chemo, die sich ja auf die gesamte länge auswirkt? aber ihr müsst bedenken, das dass für mich gerade wie ferien vom kh ist. und klar zieht sich dadurch alles. aber so ganz ohne nachteile kanns ja nicht laufen.
nach dem tbk gings mir besser:)wisst ihr was krass ist? ich war neugierig wie teuer eine blutransfusion ist und hab mal etwas gegooglet. eine blutransfusion kostet die krankenkasse des empfängers 109,90€. wahrscheinlich lesen die meinen namen bei der krankenkasse nicht ganz so gerne:)...
jedenfalls musste ich mich zu hause nicht hinlegen:)

was allerdings im moment nicht so toll ist, ist mein gewicht... gestartet bin ich mit 58kg. jetzt sind es 54,6kg. obwohl ich bis zum wochenende einen sehr guten dexa hunger hatte und jetzt auch normal esse, nehme ich moment ab.... total doof... vorallem weil mein appetit gut ist. aber jetzt denken natürlich alle in der tk das ich nichts oder nur wenig esse-.- ich werde von fast allen ermutigt zu essen... von den schwestern und sogar von meinem mathe lehrer... naja das gute ist, das es heute burger zum abendessen gab:) ich brauche schließlich kalorien:) ich hoffe bloß das mein Appetit nicht einbricht.. große Reserven hab ich nicht, was das gewicht angeht...
apprpo schule. vielleicht intressiert euch ja wie das jetzt bei mir läuft. zur schule in dem sinne, kann ich ja nicht. mit meinem immunsystem wäre das viel zu gefährlich.
wenn ich auf station oder in der tk bin, werde ich von der klinikschule unterrichtet. das sind nur 2h pro tag. unterrichtet werde ich in mathe, englisch, geografie, physik, deutsch, geschichte und biologie. das ist immer einzelunterricht.
wenn ich zu hause bin sollte es idealerweise hausunterricht geben. wir haben auch schon einen antrag gestellt. die schule ist auch informiert. wenn der antrag durchkommt werde ich in vbwl (volks betriebs wirtschafts lehre) und französisch unterrichtet. ich werde übrigens die 12.klasse wiederholen. und dieses jahr ,,...die grundlagen der 11.klasse wiederholen, vorallem in den naturwissenschaften und mathe." zitat stelv. schulleiter. einerseits echt ne chance wissenslücken zu füllen andererseits klingt es leicht deprimirend. denn dann werde ich 2 jahre älter als die anderen in der neuen klasse sein. und natürlich wieder das mädchen mit krebs. aber das bin ich jetzt ja auch wieder, bei den Leuten die mich nur vom sehen kennen...

eure dexa

Ich bin eine erdbeere

Ich bin heute eine Erdbeere:) leider kann ich das Foto nur auf fb Posten... Schaut einfach da mal vorbei:)... (Ich hab es noch nicht rausbekommen, wie man mit dem ipad bei blogger Fotos Posten kan..ich kümmert mich drum! Muss ja irgendwie gehen!)
Nachtrag: wieder zu hause, kann ich das bild nun endlich einfügen:)...

Jedenfalls bin ich gerade in der Tk und warte auf meine neuen Thrombozyten. Meine dümpeln irgendwo bei den 30ern. Wenn die durch sind darf ich wieder nach Hause:) ich hab gerade total gute Laune:) die Sonne scheint, ich habe ein käsebrötchen und kakau und ich höre gute Laune Musik. Außerdem bin ich, wie schon gesagt eine Erdbeere. Ich liebe diese Mütze:) die hat hinten noch so einen grünen Stängel. Solche Mützen tragen normalerweise nur kleine Kinder. Ich hab die immer in der Bahn gesehen.. Und heimlich fotografiert weil ich die Mützen so süß fand. Und irgendwie hat das dann eine Freundin von Mama bzw Francie mitbekommen und die haben so eine Mütze dann entdeckt und gekauft:) und als es dann kälter wurde hab ich natürlich die Mütze getragen. Das sie jetzt so zum Einsatz kommt hätte ich nicht gedacht, aber ich freue mich das ich sie habe:) so viel dazu:)
Was könnte ich euch noch erzählen? Achja... Bestimmt erinnert ihr euch an Maja. Meine kleine Katze. Leider musste ich sie weggeben. Nicht für immer. Nur für die intensivchemo. Solange ist sie bei Francie. Ihr seht, als dank für die Mütze haben die jetzt eine kleine nervige Katze :) ich weiß nicht ob der "Tausch" fair war:)... Nein, Spaß...
Es ging jedenfalls nicht, Maja über die zeit in der ich chemo habe zu Hause zu behalten. Es heißt zwar das der Körper Antikörper bildet usw. Aber Katzen gehen nunmal aufs Katzenklo, lecken sich überall, verteilen so ihre Bakterien überall. Maja ist dazu noch sehr anhänglich. Es wäre unmöglich gewesen, zu versuchen sie aus meinem Zimmer zu halten. Sie kann Türen öffnen (hat sie sich selbst beigebracht) und es wäre einfach nur Quälerei gewesen.
Ich hoffe das meine Werte bald mal gut genug sind, das ich sie mit Mundschutz, Handschuhen und wenn's sein muss mit ganzkörperanzug mal besuchen kann:) auch wenn das wahrscheinlich ein schwerer Abschied werden wird...
An dieser stelle danke Francie, Carmen und Christoph fürs aufnehmen von Maja:)!!!

So..:) das war's jetzt von mir. Eure dexa

die chemo schlägt an:)!!!

so:) heute gibt es gute nachrichten! also zuerst ich bin wieder zu hause. der zweite chemo block ist auch geschafft. der nächste wird länger sein...mehrer wochen oder so... aber da werde ich wohl zwischen drin auch mal nach hause dürfen. also hoffe ich jedenfalls stark:) aber jetzt hab ich erstmal mindestens ne woche pause. und je nachdem wie die werte sind, könnte die pause auch länger ausfallen.
so und jetzt die top super neuigkeiten. es sind keine krebszellen mehr im peripheren blut und keine mehr im knochenmark:)) (zur info, vor der chemo waren 90% krebszellen im knochenmark und 7% im blut.) hat mir heute der prof gesagt und der muss es ja wissen:) jedenfalls spreche ich (bis jetzt) super auf die chemo an. und im moment sieht es so als würde die chemotherapie reichen. hat der prof bestätigt. ich würde mich sonst gar nicht trauen solche guten neuigkeiten zuschreiben, aus angst zu optimistisch zu sein...

was war sonst noch so los? also ich war weiter in einzelhaft... durfte aber zum essen immer hinter zu laura. die sind mir echt ans herz gewachsen:) ich hoffe das wir bald wieder zusammen auf der onko sind. zu den anderen eltern hab ich noch keinen draht .. ich weiß auch teilweise nicht ob ich einen haben will... ich sag nur, assi tv ist gegen manche eltern auf station nichts. weiter will ich das gar nicht ausschmücken... ich gebe aber die hoffnung nicht auf weitere normale eltern kennenzulernen, die mich nicht irgnorieren...

am montag hatte ich eine lp. aber wieder mit schön vielen drogen und keinen erinnerungen:) besser so... es musste zweimal gestochen werden... und auf dem tablett lag die schwarze nadel... hier einer meiner ersten einträge, der sich um die odysse mit der nadel dreht.. zum glück hat schwester michi, nach meinen wiederreden, die ganz schnell wieder in den schrank gepackt (ganz liebe grüße an dieser stelle). der neue sattionsarzt meinte zwar die wäre dünner... aber eben auch kürzer... und nach meinen erfahrungen mit der schwarzen nadel, kann die so dünn sein wie die will, an meinen rücken kommt die nicht mehr!
nach der lp hab ich den ganzen tag rumgelegen... leichte rückenschmerzen (ne 1 auf der schmerzskala, also vollkommen ok), sonst ist alles im grünen bereich:)

und heute gab es zur feier der guten neuigkeiten kisch:) sehr lecker! und eis:) jetzt schaue ich gerade die geissens. achja...wenn die wüssten was echte probleme sind.. die würden doch schon in einer normalen welt untergehen... schön zu wissen wenn man überlegen ist.

so das wars von mir:) eure dexa

Coole Socke und Einzelhaft..

Na ihr:)
Ich bin seit Mittwoch Abend wieder auf der onko. Zu erst war ich mit Laura auf einem Zimmer. Laura ist 15 und hat das downsyndrom. Aber das war das erste mal das ich mich auf einem 2er Zimmer Wohlgefühls habe:) Laura ist so ne coole Socke:) total schlagfertig und lustig:) und die Eltern und ihre Schwester sind auch total nett:) wir haben immer zusammen gegessen. So richtig familiär war das:)!
Und dann... Machen meine Werte schlapp... Ich bekomme zur zeit eine chemo unter der man schnell mal fiebert... Jedenfalls bin ich jetzt in Einzelhaft... Auf einem Einzelzimmer. In mein klar hat das auch Vorteile.aber euch war trotzdem traurig.. Allerdings haben die Schwestern erlaubt das ich zum essen auf Lauras Zimmer darf:) wenigstens etwas.
Am Donnerstag hatte ich eine knochenmarkspunktion und habe wieder vincrestin bekommen. Und es gab natürlich wieder dexa und cytarabin. Das Zeug bekomm ich 12 Uhr mittags, läuft 3h und dann nochmal 12 Uhr nachts. Wieder 3h. Das ist wohl auch ziemlich hoch dosiert. Mir ist jetzt erst klar geworden das ich eine hochdosis chemo bekomme.. Schon krass...
Morgen hab ich dann einen Tag Pause den kann ich auch echt gebrauchen:) und Sonntag geht's dann weiter.
Ich hab Übrigns ein neues Hobby:) Schminken:) das macht echt Spaß morgens vor dem Spiegel zu sitzen und das chemo Gesicht zu überpinseln:)).
Meine Mütze ist übrigens auch gut geworden:)) ich Versuch mal ein Bild anzuhängen... Wenn Papa am Samstag kommt werde ich ihn mit Kamera in ein stoffgeschäft schicken und ihn die Stoffe fotografieren lassen:) Dann man. Ich mit welche aussuchen und noch mehr Mützen nähen:)
Ja.. Das war's dann auch schon wieder. Bzw es hat wirklich geklappt das ich meine Psychologin von der kjp weiter "haben" darf. Heute hatte wir unsere erste Sitzung. Es ist aber schon komisch... Weil ein Hauptthema immer die Angst vor einem rezidiv war. Und jetzt ist genau das passiert. Aber ich denke ich mach das beste draus:)
Ich fühl mich übrigens richtig wohl mit meinen kurzen Stoppel Haaren:) ich Merk ar nicht wie die Ausfallen. Noch geht's aber auch noch.
So das war's jetzt aber wirklich mit meinem smiliegeladen Post:)
Ich Schau jetzt noch Fernsehen und dann Les ich noch was . Das Buch ist richtig cool, das heißt "wir beide irgendwann" aber leider ist es viel zu dünn... Naja...
So jetzt aber wirklich:) liebe Grüße eure dexa.
Ps:das Klapp nicht mit den doofen Bild.. Ich lad es auf meiner fb Seite mit hoch. Einach da irgendwo an der Seite klicken.

haare ab:)

heute abend muss ich wieder ins kh.... und heute morgen in die tk... jedenfalls waren wir danach noch auf dem klinikgelände unterwegs. ich unterhielt mich mit meiner mama über das thema haare. und als ich ihr zeigen wollte das meine noch total fest usw sind merk ich das sie anfingen auszufallen -.-*
für mich stand fest, solange ich noch auf freiem fuß bin und es mir gut geht müssen die ab. am besten sofort. am klinksgelände gab es einen frisuer. also sind wir rein und haben sofort einen termin bekommen. die angestellten waren dezent geschockt.
ich hab mir eine schöne strähne zur erinnerung abschneiden lassen und dann gings los. im hntergrund lief das neue lied von robbie williams. mama war solange rausgeganen, weil sie das nicht mit ansehen wollte.aber mir gings gut:) ich hab mich slebst im spiegel angstrahlt. bevor mir die haare energie rauben, weil ich mich unwohl fühle rasier ich sie lieber ab und verliere sie wie eine katze ihr winterfell verliert.

vorher

die haare

danach

ich hab die tage mama noch einen haufen schminke kaufen lassen, damit kann ich mein chemo gesicht verstecken und gerade nähe (hab ich noch nicht erwähnt, tue ich seit einem jahr und macht spaß) ich mir einen beanie :) also wenns klappt. hab aber eine gute anleitung im internet gefunden. sollte also klappen, auch wenn ich kein bündchen hab aber da nehm ich einfach den gleichen jersy wie beim rest des benaies. auf station gibt es auch ne nähmaschiene, die wollte ich morgen mal ins auge fassen.

das wars von mir:) eure dexa