chemo kram, teufelszeug dexa und ich

am mittwoch abend bin ich wie geplant, wieder auf der onko eingezogen. im moment ist es echt wahnsinn, was da los ist. alle 12 betten (eins davon gehörte natürlich mir) waren belegt, die schwestern waren total im stress.
am nächsten morgen, war ich die erste, die an der chemo hing. dabei wollte ich nur meine tabletten von vorne holen:)... aber als ich dann schon mal am behandlungszimmer stand, wollte dr. spex direkt blut abnehmen. und da ich schon mal da war könnte man ja gleich das vincrestin spritzen. und überhaupt kann man mich ja gleich an das idrubicin hängen und an die überwachung anstöpseln:). fand ich super, das es so früh losging, denn desto früher sind 6h hammerchemo und 6 weitere stunden an der überwachung vorbei.
ich bin echt froh, dass ich das idarubicin erstmal los bin... irgendwann, in einem späteren block wird es wiederkommen. aber das dauert noch. genau wie ich das dexa(vor dem hab ich auch erstmal wieder ruhe). das war die längste phase mit dem zeug, 23 tage... boha... diese ess gedanken sind so schlimm.. stellt euch vor, ihr habt einen tag nichts gegessen und abends gibts Fast food (oder eben euer lieblingsessen). da ihr so krassen hunger habt, esst ihr bis alles weg ist. so, dannach seit ihr voll. unter dexa habt ihr ca alle 2-3h das bedürfnis so viel zu essen und das gefühl sonst zu verhungern. es gibt quasi kein sättigungsgefühl. man lebt von mahlzeit zu mahlzeit und hat sogar nachts hunger. vorallem auf herzhaftes. so ist es jedenfalls bei mir.
am anfang war es noch zu ertragen aber die letzten tage unter dem zeug waren echt schlimm... ich musste mich selbst mit neuen kopfhöhren belohnen, um nicht die nerven zu verlieren. kann ich aber nur empfehlen! ein kleines belohnungssystem hilft echt! und sich nach zeiten zurichten. so unter dem motto, um 8 frühstück, um 10 eine stulle, um 12 mittag um 15 uhr was zum kaffee usw. dann isst man wenigstens nicht die ganze zeit durch... ihr seht das zeug macht echt sachen mit der psyche bzw dem hungergefühl...normalerweise mach ich mir nicht viel aus essen...
also wer dexa ohne nebenwirkungen erfindet, sollte einen Nobelpreis bekommen!!! da setzt ich mich persönlich für ein :D!! nebenbei ist noch zu erwähnen dass das gesicht unter dem zeug immer runder wird. ich bin so froh, das ich jetzt langsam wieder MEIN gesicht bekomme...
soviel dazu...:)
jedenfalls, gabs an dem tag die SUPER MEGA COOLEN Neuigkeiten, die ihr ja schon kennt. keine transplantation. ich bin so erleichter!
an dem tag hatte ich besuch von sophie:) und abends kam mama.
am freitag, um 9 uhr wurde ich wieder unter drogen gesetzt. ich hab euch ja erzählt, das beim letzten mal verlangt habe, das fotos gemacht werden sollen... aber ich hab wohl noch mehr geredet... oh man... :D dr.spex meinte er hätte es noch nie erlebt das jemand so klar spricht (ich hab noch nichtmal gellalt), das man denken könnte ich wäre voll da. schmerzen hatte ich aber nicht(sagt er..). die hatten bestimmt ihren spaß bei der punktion... jedenfalls meinte dr. spex bevor er die drogen spritze, das er gespannt sei was ich diesmal so erzählen würde. ich meinte dann, das ich mir vorgenommen hab die klappe zu halten. und das hat sogar geklappt:)ich hab nichts erzählt, meinte er später und schien etwas enttäuscht:D...
aufgewacht bin ich jedenfalls gegen 11uhr und entlassen wurde ich um 13 uhr. schmerzen blieben zu meiner Verwunderung aus.. ich dachte schon, das ich nicht laufen könnte oder so, aber das klappt problemlos. am montag sehe ich dann beim verbandswechsel, wie der krater nun aussieht.
zu hause merkte ich noch die chemo. ich bin schlapper als sonst... freitag und samstag war nichts mit mir anzufangen. mal sehen wie es heute ist:).. morgen muss ich wieder in die tagesklinik. planmäßig hab ich erstmal eine woche pause, das könnte sich aber verlängern, je nachdem wie die werte sind.

achja, ich hatte noch eine idee. ich dachte, vielleicht wäre es intressant wenn ich pro post (oder regelmäßig) ein bild einstelle, das irgendwie passt (oder auch nicht passt, je nach lust und laune) und mich zeigt. dann sieht man auch wie sich mein gesicht unter der chemo verändert und ihr habt einen größeren einblick.
das erste zeigt mich beim spazieren im schnee (mit besagten Kopfhörern:) ).
das wars von mir, eure dexa

Keine Transplantation :D

Nur was kurzes:)
Ich brauche keine stammzellentransplantion:D der Prof sagte heute in der Visite, es seien keine Krebszellen mehr nachweisbar:)) die chemo hat Super angeschlagen!

Nähwütige Chirurgen...

montag war ich wie geplant in der tagesklinik. meine werte sind immer noch gut. meine leukos sind bei 4 (!!). ich versuch das mal zu erklären warum das cool ist. also leukos zeigen wie gut gerade das immunsystem ist. unter der chemo sind leukos normalerweise mangelware. nach meinem zweiten block hatte ich zb 0,8. da kann dann alles gefährlich werden, wie eben der pseudomonas.
bei 4 leukos kann man dann auch mal was wagen, wie zb einen döner. sowas tut dann richtig gut:)!
nach der tagesklinik gings zur chirugie. dort hatte man uns aber irgendwie erst donnerstag erwatet... es kam trotzdem eine chirugin, die bereit war mein bein anzusehen.
sie quetschte schön an meinem krater im bein rum. und kam zu dem schluss, das man das zuamachen sollte. erste idee war, mit klebestrips. also die teile die man nimmt, wenn man NICHT nähen will. die chirugin wollte aber das ihr oberarzt nochmal mitdraufschaut.
tja. der kam dann. und wollte sofort, ohne betäubung, losnähen.
WTF?! ich habe mich mit händen und füßen gewehrt. ohne mich!
sein nächster plan war es, ein emla-pflaster zu kleben und dann zu nähen. (Emla ist son zeug was die haut betäupt) dann würde es nicht weh tun.
DAS, hab ich 2009 einmal zugelassen. kathter annähen mit emla. und ich kann euch sagen, da kann man sich das emla auch sparen, es tut sau weh!
der chirug war gar nicht efreut über so viel wiederstand. ist ja auch scheiße, wenn der patient alt genug ist um nein zusagen. so ein mist aber auch.
meine idee war es dann, das nähen mit der nächsten lp oder kmp zuverbinden. also wurde bei george cloony angerufen und gefragt wann denn die nächste kmp oder lp ist.
"leider" ist die erst in einer woche (wahrscheinlich aber in zwei, die docs rechen mit einem werte tief). und das wiederum ist den chirugen zu spät.
deswegen ist jetzt der plan das ich freitag (mal wieder) unter drogen gesetzt werde und die an meinem bein rumdoktorn dürfen. juhu... hauptsache ich darf freitag trotzdem nach hause!
Sonst ist läuft alles wie geplant. Mittwoch Abend auf Station und Donnerstag chemo.
Das war's dann von mir:) eure dexa

Gute Neuigkeiten, Chemo-Hirn usw

mein donnerstag war wirklich wieder von drogen geprägt...
bzw eigentlich schon mein abend vorher. ich konnte nicht schlafen und habe mir was zur beruhigung geben lassen. das waren so vier kleine niedliche blaue kügelchen... die aber ordentlich reingehauen haben:)... oh man.. ich hab abends noch eine sms geschrieben, die für mich sinn ergab. am nächsten morgen war ich dann doch erstaunt, was ich da geschrieben hatte:D ,,uinchorn bin grad leicht unter drogen (zum besserern schlafen) Ich gebueße jetzt mal den zeitraffer ubd siegenlosigkeit:).." ist klar ne...:D?!
der gang nachts zur toilette war schon etwas wakliger als sonst und irgendwie war alles im zeitraffer. morgens war ich auch noch leicht benommen... von der lp und kmp weiß ich nichts mehr. aber ich soll wohl gesprochen haben:D ich wollte wohl das man fotos vom knochenmark oder gehirnwasser macht:D suuuper... (aber eigentlich keine schlechte idee). naja...solange ich unter drogen nichts vom blog erzähle, gehts ja :)..
an den donnerstag sind meine erinnerungen sehr verwaschen, ich weiß noch so ungefähr was ich gegessen hab und wer da war. immerhin.. die chemo wurde auch wesentlich früher angehangen, ich durfte abends sogar außerhalb des zimmers essen und duschen, also das duschen natürlich im zimmer.
zum thema blasten im liquor (also krebszellen im gehirnwasser).
laut dr.spex sind die ergebnisse von einer der ersten lp´s. und da es da "wenige" zellen waren, spricht man zum glück nicht von einem befall des zentralnervensystems! das heißt keine zusätzlichen lp´s! *puhh*:)
was gibts noch zu berichten?
in letzter zeit hab ich ein chemo hirn. das merk ich vorallem in mathe.. nach 1-2 aufgaben einfachster termumfromungen (gut das fiel mir nie leicht, aber die aufgaben hatte ich letztes jahr schon..) kann ich mich kaum konzentrieren oder mach total die blöden fehler. das ist echt ein beklopptes gefühl, wenn man sich fühlt als würde man dümmer werden...
ich mein klar, das sind die medikamte... bla... aber trotzdem... ich hab ja schon angst vor dem ersten hausunterricht in wirtschaft. die lehrerin die mich unterrichten wird, ist es ja nicht gewohnt mit chemo-matsch-hirnen zu arbeiten. das kann was werden... bis jetzt merk ich es aber "nur" im unterricht oder an drogentagen. im alltag hab ich nur manchmal gedächnisslücken.

am montag muss ich wieder in die tagesklinik und zur chirugin (zu der, die erst keine meinung hatte:). am mittwoch abend gehts wahrscheinlich wider auf die onko, donnerstag ist chemo tag (die übliche hammerchemo mit nerv-überwachung aber diesmal ohne drogen) und freitag darf ich dann hoffentlich wieder nach hause. das ist so der grobe plan für die nächsten tage.

das wars soweit von mir, eure dexa

ach das wollte ich noch kurz erzählen, ich hatte am freitag 10(!!!) leukos. cool oder:)? ich musste die ärztin direkt fragen, ob das "echte" sind, ob die denn auch was können:D sie meinte ja:)

Beinchen Gedöns, Silvester und drogenaussichten

um mal da anzufangen, wo ich aufhörte... dieses schaumstoff-verbands-kram habe ich nicht vertragen. zu hause hab ich dann eigenmächtig entschieden das zeug wegzulassen (meine haut war genau da knallrot, wo das zeug aufgelgen hatte) und hab mich wieder für das regelmäßige feucht halten entschieden. vorher hab ich noch ein hübsches beweisbild geschossen, damit ich was für die chirugen hatte.
sonst war mein wochenende ereignisslos.
am 31.12. sollte ich wieder zur chemo ins kh.
normalerweise steht im protokoll, dass ich schon eine nacht vorher auf station gemusst hätte, damit die nieren gespült werden können. dann hätte es am 31. die chemo gegeben und ich hätte nochmal über nacht zum nachspülen drin bleiben müssen... das spülen (teilweise sind das 3l pro 12h) ist wichtig damit die chemo und die zellabfälle nicht zu lange im körper bleiben. so halten dich auch nebenwirkungen in grenzen...
aber jedenfalls, weil es diesmal nur eine chemo war (araspaginase) und ich ja schon groß und vernüftig bin:) wurde der vor- und nachlauf so gekürzt, dass ich nur tagesklinisch da bleiben musste. von 8 -17.30 uhr. guter deal oder:)? ich hab natürlich (um das spülen nicht zuvernachlässigen) sehr, sehr, sehr viel noch nebenbei getrunken.
In der Mittagspause kam dann noch die Chirurgin ohne Meinung vorbei, ließ sich mein Bild zeigen und schibbelte dann erstmal ordentlich an meinem mittlerweile Loch rum. Weh getan hat es nicht, es sieht jetzt bloß echt eklig aus. Da geht's jetzt so ca 4mm Krater mäßig rein (ca 8x8mm groß). Was ich mal wieder toll fand, das sich meine 10 jährige bettnachbarin+deren Mutter bei der Aktion ernsthaft HINTER die chirugin stellten und sich das ganz genau anschauten. Muss ich erwähnen wie krass scheiße solche Gaffer sind?! Alter... Richtig assi sowas-.-*!
Endlich zu Hause hab ich aber trotzdem nur knapp nur knapp bis nach mittnacht ausgehalten. ich war einfach nur müde:)... aber das feuerwerk, was wir aus unseren fenstern sehen konnten, war echt toll!
Gestern war auch unspektakulär. ich war größtenteils schlapp und habe mich mit dem neujahrs-film-aufgebot im fernsehen beschäftigt:) eigentlcih wollte ich was nähen... aber seit dieser blöden entzüdung im bein ist das ja etwas erschwert-.-*
heute abend muss ich dann wieder auf station.
Morgen wird dann wieder ein ganz bekloppter tag. lumbal- und knochenmarkspunktion inklusive vincristin und idarubicin (das zeug was 6h läuft und nochmal 6h überwachung benötigt). ich hoffe ja mal, das ich nicht wieder so ganz krass abgeschossen werde. klar, ich will nichts mitbekommen, aber so ein netter mittelweg wäre doch auch ganz schön oder:)?

Ich wünsche euch ein tolles 2013! Eure dexa