Freitag, 26. April 2013

die coolste socke der welt

bestimmt erinnert ihr euch an laura. ich habe oft mit ihr auf der onko das zimmer geteilt. das erste mal im november.

laura konnte immer alle schwestern um den finger wickeln. ihre mama wollte, das sie nur noch einen film schaut, laura hat es geschafft das bis halb 12 mindestens 3 barbie filme liefen. bei jedem krankenhaus aufenthalt war eine große tasche voller dvds dabei. sie musste immer in reichweite sein. am wohlsten war ihr, wenn sich ihre lieblingsstücke über ihr bett ergossen.
den klinikfraß mochte laura überhaupt nicht. deswegen gab es immer was selbstgekochtes oder schnitzel von schnizz.
abends gab es bei laura immer teewurst. und dazu salamisticks. die gingen immer, auch wenn der appetit weg war.
war das abendessen vorbei, wurde jeder der neu ins zimmer kam, gefragt was er zum abend gegessen hatte.

wenn laura was nicht wollte, sagte sie es. da gabs keine wiederrede. sie sang besonderes gerne mit der musiktherapeutin. egal zu welcher jahreszeit wurden weihnachtslieder, geburtagslieder usw geschmettert. man konnte es auf der ganzen station hören. einmal kam die visite rein. dr spex wollte mitsingen, laura wollte nicht. es blieb bei einem nein. und er musste von dannen ziehen.

ich hab mich immer sehr wohl mit ihr und ihrer familie gefühlt. wir haben immer zusammen gegessen, gequatscht, getrascht, lauras disney-barbie-bibi dvd sammlung durchgeguckt usw.
durch laura habe ich gelernt, das man keine angst vor menschen mit einer behinderung haben muss! warum auch?! falsch machen kann man nur was, wenn man befangen und voreingenommen ist!

laura hat anfang des monats ihrern letzten chemoblock bekommen. sie war fertig mit dem scheiß. aber irgendwie erholte sich ihr körper nicht.
lungenentzündung. intensivstation.

weiter kann ich gar nicht schreiben, weil es mir so unendlich schwer fällt.
verstanden habe ich es immer noch nicht. es ist einfach so unfair! es gibt so viele menschen die ihr leben wegschmeißen, versaufen, was weiß ich. warum kann man da keine tauschbörse einrichten?! die wollen ihr leben nicht?! gibt genug menschen die es wollen.

wenn ihr das nächste mal einen dinsney film seht, denkt an laura, die coolste socke der welt!

Samstag, 30. März 2013

durchhalten ist alles

ich bin tatsächlich seit dienstag zu hause:) und mir geht es die meiste zeit echt gut! immer mal wieder übelkeit usw, aber kein vergleich zum letzten mal:)! was ich allerdings seit dem we habe, ist schwindender Appetit..
meine werte sind soweit ok.
jetzt hab ich noch 3 blöcke (je eine woche) vor mir. dazwischen sind jeweils 2 wochen pause. ich finde, das klingt echt gut:) das ende rückt immer näher!
ich hab so ein notizbuch, in dem ich immer abstreiche, was ich an chemo schon geschafft habe. mittlerweile streiche ich auch schon die wochen bis zum ende der therapie durch.
ich hoffe, ich werde fertig bis zur klassenfahrt meines kurses:)! mein tutor hat mir nämlich am anfang gesagt, er hätte mit dem reiseunternehemen den deal, meinen platz erst kurzfristig festzumachen:)
ich habe so einen bock auf normales leben! dieses ewige krankenhaus-chemo-tabletten-zeug nervt! aber die letzten blöcke schaff ich auch noch:)!!! das ende ist schon in sicht!

nach der chemo habe ich entweder bestrahlung oder 6lp`s im 6 wochen rhytmus. ich hoffe auf die lp´s, weniger nebenwirkunge usw. allerdings entscheidet sich das noch.
morgen muss ich wieder in die tk. dann entscheidet sich anhand der bettensituation und an meinen werten ob es weitergeht. es gibt nämlich leider wieder massen an neuzugängen! langsam ist echt gruselig, wieviele kinder zurzeit erkranken...!!
letzte woche hatte ich ein mrt von meinen beinen. seit ein paar wochen habe ich nämlich knieschmerzen. was wahrscheinlich vom dexamethason kommt. naja wir werden sehen.
so leute:) mehr gibts nicht zu berichten.
eure dexa

Samstag, 23. März 2013

chemo bla

so.. ich bin seit dienstag abend auf der onko. eigentlich sollte es schon montag weitergehen, aber der station fiel um 18 uhr ein, das keine betten frei waren... auch gut:)..
am mittwoch hatte ich dann die lp (lief gut, keine rückenschmerzen usw.). nach der lp gab es vindesin (chemo) dann eine chemo die nur eine stunde lief und 36h mtx.
die erste nacht hatte ich ein kleines kind als bettnachbar, die wurden aber zum glück am nächsten tag entlassen. (die nacht war sehr unruhig...)
seitdem hab ich das zweierzimmer für mich alleine:) drückt die daumen, dass ich den luxus noch etwas genießen kann:)...
nach dem mtx hatte ich noch zweimal diese 1h chemo. heute bekomm ich die auch nochmal. und morgen... kommt dann das daunorubicin, was 24h läuft... so lange häng ich dann auch an der überwachung-.- und direkt danach kommt die letzte chemo für den block, die araspaginase.
wenn alles so klappt wie es geplant ist, darf ich dienstag wieder nach hause:)
im moment hab ich auch noch keine großen nebenwirkunken. das dauert noch 1-2 tage bis ich die merke... meist setzten die etwas versetzt ein...
das wars auch schon wieder:) mehr gibts glaub ich nicht zu berichten...
liebe grüße eure dexa

Donnerstag, 14. März 2013

einmal klinik und zurück, bitte.

ich war am montag in der tk. meine werte waren soweit gut, bloß meine erkältung war noch da. george cloony untersuchte mich kurz und kam zu dem schluss, das man trotzdem mit der chemo weitermachen könnte.
ich war leicht verwirrt, schließlich hustete und schnupfte ich in einer tour. ,,aber wenn ich mit jemandem auf dem zimmer bin, ist das doch gefährlich." ,,neeeiiiiinnnn du musst dir einfach die hände desinfizieren, wenn du hustest und dir die nase puzt. und wenn du auf den gang gehst, trägst du am besten einen mundschutz. solange du kein fieber hast, ist alles in ordnung."
abends um 7 standen wir dann (nach einer stunde fahrt, weil die straßen mega glatt in dem schneechaos waren...) auf der matte. ich kam mit marlene auf ein zimmer.
ich fragte die schwestern nach taschentüchern und händedesinfektion. ,,warum bauchst du das?" ,,na ich bin erkältet." ,,wie du bist erkältet?!" ,,das hab ich heute in der tk gesagt! george cloony meinte dann, ich solle mir einfach immer die hände desinfizieren, um keine Gefahr darzustellen." ,,*lacht* so so und tröpfcheninfektion gibts nicht mehr oder was?!" ,,ich kann da doch auch nichts für... ich hab versucht zu diskutieren.." ,,ich weiß.. ich bring dir gleich den kram."
die nacht war übrigens sehr bescheiden. dank halsschmerzen konnte ich nicht schlafen. ich hab dann gegen 11 nach halsschmerztabletten und nasenspray geklingelt.
am nächsten morgen, hörte man meiner stimme an das ich erkältet war. ich klang total verschnupft.
weil mal wieder ärztechaos auf station war (dr spex war krank) ging es drunter und drüber. als dann unsere zimmerschwester (die selbe die am vorabend da war) rein kam und meine stimme hörte sagte sie:,,du bist ja wirklich erkältet.... jetzt hört man es ja sogar schon... na ob das so gut unter der therapie ist?" ,,sag ich doch...!" ,,ich sprech mal mit george cloony."
5 minuten später
,,maria du darfst nach hause, die therapie wird verschoben."
...wtf?!
und das kann man nicht den tag vorher entscheiden?! dachte george das ich nur erkältet tue? die nacht und die 3l vorlauf hätte ich mir echt sparen können.

jedenfalls muss ich morgen (freitag) wieder in die tk. ich schätze aber mal das frühestens montag weitergeht.
soviel dazu.
wenigstens kann ich jetzt germanys next topmodel zuhause schauen:D heute werden die haare geschnitten!! das ist immer am besten! die mädchen heulen immer so schön :D *hach*

liebe grüße eure dexa

Montag, 11. März 2013

chemo gedöns

morgen hab ich einen herzultraschall... und morgen entscheidet sich von den werten her, ob es morgen mit der chemo weitergeht oder eben nicht. blöderweise hab ich etwas husten und schnupfen... glücklicherweise ohne fieber:). ich weiß nicht ob husten und schnupfen gründe sind die chemo zu pausieren... mal sehen. 
ansonsten ist alles soweit in ordnung. am wochenende hatte ich etwas erhöhte temperatur, zum glück waren es nur 37.7, wäre es über 38 gestiegen, hätten wir in der klinik anrufen müssen. 
wenn die chemo weitgeht, bin ich wieder eine woche im krankenhaus. ich schätze mal das es mir danach erstmal wieder schlecht gehen wird. also wundrt euch bitte nicht wenn in der zeit keine posts oder so kommen. ich weiß auch nicht wie ich mich unter der chemo fühlen werde... wenns einigermaßen geht, halt ich euch auf dem laufenden.
mir ist die tage wieder eingefallen, was eda mal gesagt hat. sie hat dabei erzählt, das jenny mal gemeint hat, chemo ist wie mit einem auto gegen eine wand zu fahren, dann hat man urlaub, erholt sich zuhause und fährt mit dem auto wieder gegen die wand usw. das ganze passiert so lange bis man krebsfrei ist. das beschreibt am besten wie man sich unter chemo fühlt. 
meine therapie geht übrigens noch 11 wochen also bis ende mai. ich schätze aber das eher ende juni wird. weil die werte sich zum ende hin, immer langsamer erholen werden.
liebe grüße dexa