große blogschwester

ich war heute im kino.

aufeinmal kam ein trailer. der film heißt heiter bis wolkig. 

erst fand ich es gut dass das thema krebs und tod in einer deutschen komödie mit top bestzung rauskommt. und dann war der trailer soweit das man so nebenbei mitbekommen hat, wie die junge frau, die denn an krebs sterben wird heißt.ich dachte echt ich hab mich verhöhrt oder bilde mir das nur ein. 

die frau in dem film heißt edda.

wenn ich das so schreibe kommen mir noch die tränen, das thema geht mir immer noch sehr nah, das wird es vermutlich auch noch sehr lange.

nach edas tod konnte ich einfach nichts über sie schreiben. 

als sie sich im november gar nicht mehr meldete, hab ich mir sorgen gemacht. auf blogtv im oktober war doch noch alles so gut. sie lachte und plante in die zukunft. aber irgendwas stimmte nicht. warum war auf ihren blog aufeinmal wolken als hintergrund? und warum schrieb sie nirgends etwas?

auf meine erste sms, kam keine antwort. ein paar tage später, schrieb ich noch eine. 

was los sei, das ich mir ernsthaft sorgen machte. eda schrieb mir, das sie es nicht schaffe. und ich es keinem sagen sollte. ich konnte es nicht fassen. das schrieb ich ihr und fragte was passiert sei.

im nachhinein ärger ich mich maßlos das ich ihr nichts anderes geschrieben habe. 

ich denke alles wäre besser gewesen als das.

langsam begannen sich edas leser auch sorgen zumachen. es dauerte nicht lang da griffen die fragen auf auch meinem blog über.

und dann fing edas schwester an, auf edas blog zu schreiben.

eda hat irgendwann mal, kleine blogschwester zu mir gesagt, und das waren wir. 

immer wenn mir irgendwas passiert, wie jetzt zb mit den ops, versuche ich mir vorzustellen was sie sagen würde, bzw was sie in ähnlichen Situationen gesagt hat. 

das gibt kraft. 

edas kraft zieht sogar jetzt noch menschen mit.

auf sylt war ein mädchen, mit einem riesen tumor im bauch. er wurde ihr entfernt und war gutartig. trotzdem war da diese riesige narbe auf dem bauch. das mädchen war/ist super sportlich, beliebt und eben ein teenager. sie fehlte 4 wochen in der schule. und dann eben noch die kur.

viele aus ihrer klasse hatten kein verständniss dafür, das sie aufeinmal tabletten schlucken musste, empfindlicher war, was zb die narbe anging und sich sowie so stark verändert hatte.

irgendwann erzählte ich eher unbewusst von eda. was sie alles gemacht hat, wie sie so war und wie sie anderen mut machen konnte.

gegen ende der reha erzählte mir das mädchen, das sie auf edas blog war. und das sie vorhat ihrer klasse von eda zu erzählen und sinngemäß zusagen, das solange die klasse nicht das durchgemacht hat, was sie durch hat, sie einfach mal die klappe halte soll.

mich beindruckt das sehr, das eda es immer noch schafft menschen zu ermutigen sachen zu machen, die sie sonst nicht machen würden, weil sie einfach so viel mut und kraft kosten.

ich gehe immer noch regelmäßig auf edas blog. schaue mir alte videos an und suche sie einfach.

(erste) op überstanden

die op hab ich überstanden... ich hatte wenig schmerzen und war auch nur 2 tage im kh:) das sind die positiven Neuigkeiten.
die negativen sind, das die knochen am gelenk doch weicher sind und mehr "abgebrochen" war als auf den MRT Bildern zu sehen war... (das wurde mir netter weise mitgeteilt, als ich noch total benommen von der narkose war..).
das heißt es konnte nur begrenzt das gemacht werden, was sich der operateur sich vorgenommen hatte.. super...
und deswegen will er in 4 wochen nochmal an mein gelenk. diesmal wird aus meinem kniegelenk knochen und knorpel ausgestanzt. das wird dann anschließend in mein ellenbogengelenk transplantiert. ind er der hoffnung das es anwächst und der knochen und knorpel sich dort erholen.... ich hatte ja sonst in den ferien nichts vor-.-*
 was auch ganz toll ist, das obwohl ich der op noch nicht mal offiziell zugestimmt habe, der termin und alles schon steht.. unter dem motto, zur ersten op konnten wir die patientin bequatschen, ein zweites mal klappt es bestimmt!
ein assistenzartz hat mich und meine mama eine stunde bequatscht das wir die op machen sollen. wenn der sonst nichts zu tun hat, bitte...
er wurde dann auch richtig persönlich.. sinngemäß sagte er.,, sie haben gegen die leukämie gekämpft und jetzt müssen sie gegen ihren arm ähhh die ostenekrose kämpfen."
ist das nicht ein toller service. man muss nicht mal selbst entscheiden wofür man kämpfen muss/sollte/könnte.

so wie ich das verstanden habe,
 ist der obere knochen, 
der so grau ist krank.
 er müsste wie der rest schwarz sein.

was mich dann aber doch zu der op treibt ist, das er sagte (falls ich die op nicht mache/das transplantat nicht anwächst) dass arthrose und ein künstliches ellenbogengelnk winken.
und künstliche gelenke seien für den ellenbogen momentan noch sehr schlecht. gelenke für knie oder hüfte seien top, da sie mehr erforscht usw wären und die ärzte viel mehr praxiserfahrung hätten. außerdem ist das ellenbogengelnek sehr komplex, was eine op erschwert..
ich werde sie machen. fände es aber besser, wenn ich mehr das gefühl hätte die wahl zu haben.

und nun ein paar krankenhauserlebnisse:

bei dem letzten termin vor der op, wurde ich gefragt ob ich gegen irgendwas allergisch sei. ich erzählte von meiner lungenentzündung (siehe februar 2011) und das ich da gegen irgendwas reagierte. komischer weise war das aber laut arzt nirgend wo aufgeführt.
ich bestand aber darauf das das eine allergische reaktion gewesen sei. er rief meine akte im computer auf, drehte den computer so das ich mitlesen konnte und sagte erneut das da nichts stände...
ich:,, aber da steht doch allergische reaktion.."
der arzt:,, oh...." -.-***
er schreibt irgendwas irgendwo in die akte rein.
tag der op.
erneut die frage nach einer allergie. ich erzähle erneut davon. die schwester sagt es stände nirgends...
dann findet sie irgendwo auf der akte den vermerk: wahrscheinlich allergisch gegen c..............
der arzt hatte eine so krakelige handschrift das nicht mehr zu lesen war-.-
im op wurde dann beschlossen mir kein antibiotikum zu geben was mit c anfängt...


eine stunde vor der op kam der prof nochmal in mein zimmer. er fragte was ich den gerne operiert haben würde.
ich strecke ihm meinem linken ellenbogen entgegen.
er malt einen dicken fetten schwarzen pfeil der auf den ellenbogen zeigt, auf meinem arm.
ich fand das etwas makarbar. aber wenigstens konnte der arm nun nicht verwechselt werden...


da freut man sich vor der op auf die narkose und die schmerzmittel. so und was ist?! ich vertrag beides nicht und muss brechen -.-* nicht mal ein bissschen dusselig war mir. nein mir war kotzübel.
und da es einfacher ist den patient mit seiner flexüle am tropf, an dem sich auch das schmerzmittel befindet (was ich mir über einen knopf selbst verabreichen konnte) zu lassen. überhören wir einfach das der patient sich weigert auf den knopf zudrücken, da ihm ja angeblich davon schlecht wird.
.....
nachts um 3 wurde dann eingesehen das auch wenn ich schmerzen habe, ich mich weigere den knopf zu betätigen. ich bekam dann eine spritze. spitze...


das wars von mir, eure dexa

der op vertreter der jede op an mann/frau bringt

vor ca 2 wochen hatte ich ein mrt wegen meinem linken ellenbogen und dessen osteonekrose. dieses mrt sollte nun letzte woche do in der orthopädie ausgewertet werden.
dazu muss man sagen, ich war vorher noch nie in der ortopädie... deswegen ging ich davon aus, dass wenn mein Termin 9.40 ist, ich spätestens um10 drankomme (und dann gemütlich in die Schule muss kann)...
Als ich dann aber das Wartezimmer sah, war ich mir kurz nicht sicher ob ich in der hno gelandet war...  Es war brechend voll...mit meiner Anwesenheit senkte ich das Durchschnittsalter übrigens erheblich.
Mein Höhepunkt des Wartens war, als ich um 11 sicher sein konnte, Mathe verpasst zu haben :))
Um 12 war ich dann endlich dran... (Und leider glaube ich das meine wartezeit noch gar nichts im vergleich zu anderen war..). Jedenfalls war ich bei einem jungen assistenzarzt. er hat meinen Ellenbogen abgetastet bzw waren das so leichte Berührungen das man das noch nicht mal Tasten nennen kann. wie will der da was fühlen?! zwischendurch fragte er immer ob das weh tun würde... Ich weiß ja nicht was der als Schmerz versteht, aber ich bin da ein bisschen was anderes gewöhnt.. Naja dann hat er sich die mrt bilder angeschaut (sah in etwa aus wie ein Ultraschall Bild, alles schwarz ein paar weiße stellen und man erkennt nur mit viel fantasie was es sein soll).
währenddessen kam irgendein Oberarzt dazu.. Im Schlepptau hatte er 5 Studenten. nach einem kurzen bericht vom assinstenzarzt wurde mein arm auch von ihm untersucht.
Dann fragt der so: ,,wollen sie nur eine Beratung oder das ein Verbesserung?'' ,, also ich will schon das das auch mal wieder weggeht!'' ,, dann würde ich vorschlgen wir schauen uns das mal näher an!''  *Was genau meint der mit anschauen? Aber klingt ja nicht schlecht, bin ich dafür*. ,,also wir würden dann in ihren Arm schauen Unebenheiten oder abgelöste gelenkfragmente herausholen und die oberfläche des gelenks abschleifen und anschließend drähte in den knochen einführen damit der wieder besser durchblutet wird. Risiken sind bla bla bla... Bitte unterschreiben sie hier. (zum andern arzt) machen sie einen Termin aus, am besten eine Mittwoch.''
 Und weg war der..
als mir dann klar wurde das ich gerade für eine OP unterschrieben hab, war der auch schon weg... man muss echt aufpassen wo drunter man alles seine unterschrift setzt... An dem ist echt ein super versicherungsvertreter verloren gegangen...
Jedenfalls werde ich am 11.7 operiert. was ich gut finde, denn an dem tag ist notenstop.. also im nachhinein ärger ich mich schon, das ich die op nicht früher hab (wenn ich an den ganzen berg arbeiten usw denke... aber das wäre ja auch keine lösung...).
jedenfalls finde ich es gut das endlich was mit dem arm passiert.... auch wenn das op+kh heißt..

liebe grüße eure dexa

es brodelt...

ich muss mal dampf ablassen!
gestern hatte ich bio. irgendwie kamen wir auf da Thema genforschung usw. es ging darum das daran geforscht zu wird, nerven von zb querschnittsgelähmten wieder "herstellen" zu können.
da meinte ein mitschüler das das gegen die menschenwürde gehen würde, wenn man in den genen rumpfuschen würde... das es gegen die natürlich auslese sprechen würde solchen menschen zu helfen... Boha... ich bekomm bei sowas so eine wut!!! ein kleiner 17 jähriger der noch nie Berührung mit der Krankheit hatte nimmt sich das recht so eine scheiße zu labern! ich fühl mich bei solchen aussagen direkt angegriffen, ohne medizin würde ich nicht mehr leben. das spricht doch deren meinung nach, gegen die natürliche auslese, oder?
vor ein paar wochen meinte ein anderer mitschüler, das wenn er ein organ bräuchte (also als Transplantat) er es nicht nehemen würde.

jaaaaaaaaaaaa is klar ne?!

 lässt sich ja auch schon von außen sagn, das man lieber dahin vegetiert als die lebensrettende spende anzunehmen. sicher gibt es menschen die in so einer Situation so entscheiden. trotzdem denke ich, das man das von außen als gesunder junger mensch nicht beurteilen kann...
das musste jetzt mal sein..
liebe grüße eure dexa

Lebenszeichen

Ich fühle mich schuldig, wenn ich an den Blog denke, weil ich euch einfach so hängen lassen hab... Das tut mir ehrlich leid...! Aber ich möchte das einfach nicht mehr.. Jedenfalls nicht regelmäßig und im Moment. Ich will abschließen und nicht immer erinnert werden. Ehrlich gesagt hängt es auch mit Eda zusammen. Ich fühle mich einfach nicht wohl zu bloggen... Da kommt zu viel hoch... Ich habe mir vorgenommen, falls es euch interessiert, so alle paar Monate einen zwischen Status durchzugeben, vielleicht wird es ja auch wieder regelmäßiger... Mal schauen. Also mir geht es gut. Von Sylt bin ich sehr gestärkt gegangen. Sowohl Seelisch als auch körperlich :) es war einfach toll Sylt abschließen können, mein erster Besuch war ja für mich eher schwer... Schulisch muss ich mich echt reinhängen. Aber das Jahr schaffe ich! Meine Thrombos Zicken immer noch rum... Meist unter 150... Letztens waren sie bei 164, aber ich glaube nicht daran das sie Sich gehalten haben... Ich hab nämlich wieder Petechien. Ich hasse das echt... Denn immerwenn ich die sehe, muss ich mich zwingen positiv zu denken. Den laut Ärzten dürften die ja nicht da sein.... Manch Arzt sieht sieht sie erst gar nicht (bzw tut so).. Oder hält es für eine Gefäß Entzündung, aber das könne ja auch nicht sein, denn dafür fehlen die großen blauen Flecken... Bla bla bla.... Mein Wolf im Schafspelz ist immer noch gegen fallschirmspringen... Ich sei ja 18 und dürfe selber entscheiden... Nee eben nicht wenn ich ein Attest brauche für die winschorganisation... Da könnte ich 40 sein, ohne Attest läuft nichts... Bloß leide rhat die Ärztin wohl was dagegen, etwas gerade halbwegs Heil gemachtes aus nem flugzeug zu schmeißen, schade -.- Die wünschdirwas Leute wollend mich mittlerweile auch los werden... Wünsch dir doch was anderes.... Willst du nicht irgendeinen Promi treffen?! Nein will ich nicht... Will auch kein event besuchen oder irgendwohin reisen, Ich will vom Himmel fallen:). Bei meiner Psycho Tante bin ich auch immer noch, was für alle sehr verwunderlich ist...jedenfalls für die ormalen Ärzte.die wundert es das ich da mittlerweile seit 1 1/2 Jahren bin... Aber mir hilfst, warum sollte ich es dann lassen? Ergibt für mich keien Sinn... Zwischen zeitlich wollte die Krankenkasse Schluss machen, weil ich ja 18 bin... Aber wir haben's geschafft das ich noch bis Ende des 21 Lebensjahres bleiben darf :) Körperlich hab ich mittlerweile ne ostenekrose (seid so lieb und googlet es)im linken Ellenbogen. Sehr nervig... Es knirscht schmerzt und schränkt ein-.- irgendwann über nächste woche hab ich deswegen wieder ein mrt... Was dumm ist den dazu muss ich den Arm überstrecken, und das tut Sau weh... Ich werd mir vorher wahrscheinlich was einwerfen müssen damits nicht son ein Trip wie beim letzten mal wird... Meinem tattoo geht's auch gut! Ich finde es echt lustig wenn ich gefragt werde, ob es echt sei...ich mein wie soll ich mir denn da was hinkleben bzw malen?,:D. Gibt's noch was neues? Ähm nö oder? Ich glaub nicht! So Leute ich hab euch seit langem mal wieder zugetextet:). Ich hoffe bei euch nist soweit alles auch gut?! Bis zum nächsten mal. Euere dexa.