Donnerstag, 16. Mai 2013

auf zur vorletzten chemorunde!!!

ich bin seit heute abend wieder auf der onko -mein vorletzter block. ich muss sagen, dass klingt verdammt gut!!
morgen hab ich neben der chemokeule eine lp. zum glück macht dr. spex die lp... 
im moment bin ich soagr in einem einzelzimmer. und die tearsse der onko ist endlich freigeben! bei dem wetter (ich hoffe es hält sich) ist das einfach toll! leider hab ich ja erstmal davon nicht viel... das mtx läuft 36h, solange bin ich weggesperrt... aus sicherheritsgründen, denn wenn der chemobeutel reißen würde, wäre das gift ja da wo alle langkommen.
meine haare haben sich übrigens wieder alle verabschiedet. ich hatte schon einen schönen babyflaum und jetzt bin ich wieder haarlos. 
das wars soweit auch schon. liebe grüße, eure dexa

achja, zum schluß noch ein kleines ratespiel! was ist das?

Mittwoch, 8. Mai 2013

fieber geblubber

da bin ich wieder.
mein letzter chemo block verlief soweit reibungslos, die pause auch - zumindest bis samstag... da bekam ich fieber und musste ins krankenhaus. auf der onko war (natürlich) kein bett frei, deswegen landete ich auf der sogenannten "zweitstelle" (s7) (dafür gibt es wenigstens eine sternförmige perle für die mutperlen kette:) ). es wurde sofort mit der antibiose begonnen... meine werte waren übrigens unterirdisch... leukos 0,4 der rest auch nicht besser... deswegen bekam ich montag zweimal erythrozyten. normalerweise sollten die beutel je 2h laufen... angehängt wurden sie 15 uhr nochwas.. durchgelaufen waren sie dann gegen 24 uhr.... natürlich hing ich die ganze zeit an der überwachung... und nach dem blut bekam ich dann auch noch meine antibiose... es war wirklich eine super nacht... geweckt wurde ich dann von einer übermotivierten putzfrau die gegen sämtlich kanten und gegenstände stieß...
das gute ist aber, das ich seit gestern "super" werte hab (leukos 1,2 und thrombos um die 100) und dass das fieber seit montag weg ist. wenn es nach den ärzten von hier ginge, dürfte ich heute schon abhauen. in meiner jahrelangen erfahrung als patient der kinderonko, habe ich allerdings gelernt, nicht auf assistenzärzte und schon gar nicht auf assistenzärzte von anderern stationen zu vertrauen. denn natürlich haben die onko ärzte das letzte wort, weshalb ich erst 72h nach der letzten erhöhten temperatur gehen darf. sprich, donnerstag.
dr. spex schaute montag mit einer horde stundeten rein. die haben mich befragt und sollten rausfinden was ich hab. total sinnfrei, wenn die direkt fragen an was ich erkrankt bin -.-. dann wurde ich von den frischlingen untersucht. die haben es echt noch nicht drauf:D mir wurde total an den ohren gezogen um reinzuschauen... aber okay, solange ich nur dafür übungsobjekt bin (und bei einer lp einen erfahren arzt bekomme..) kann ich damit leben.
ich hab hier auch alte gesichter wieder getroffen. eine assistenzärztin die 2009 auf der onko war. und eine schwesternschülerin, die mitlerweile schwester ist:) wirklich cool:)
von meinem zimmer (ein einzelzimmer;) ) hab ich übrigens einen super blick auf den hubschrauber landeplatz - bin quasi auf augenhöhe.
die chemo wird auf nächste woche geschoben. vermutlich noch etwas weiter, bei der bettensituation-.-... es gibt schon wieder 3 neue kinder...

das war denke ich, soweit alles. achja das klinik essen ist abscheulich... boha... ohne cortison kann man den scheiß echt nicht essen...
liebe grüße eure dexa

Freitag, 26. April 2013

die coolste socke der welt

bestimmt erinnert ihr euch an laura. ich habe oft mit ihr auf der onko das zimmer geteilt. das erste mal im november.

laura konnte immer alle schwestern um den finger wickeln. ihre mama wollte, das sie nur noch einen film schaut, laura hat es geschafft das bis halb 12 mindestens 3 barbie filme liefen. bei jedem krankenhaus aufenthalt war eine große tasche voller dvds dabei. sie musste immer in reichweite sein. am wohlsten war ihr, wenn sich ihre lieblingsstücke über ihr bett ergossen.
den klinikfraß mochte laura überhaupt nicht. deswegen gab es immer was selbstgekochtes oder schnitzel von schnizz.
abends gab es bei laura immer teewurst. und dazu salamisticks. die gingen immer, auch wenn der appetit weg war.
war das abendessen vorbei, wurde jeder der neu ins zimmer kam, gefragt was er zum abend gegessen hatte.

wenn laura was nicht wollte, sagte sie es. da gabs keine wiederrede. sie sang besonderes gerne mit der musiktherapeutin. egal zu welcher jahreszeit wurden weihnachtslieder, geburtagslieder usw geschmettert. man konnte es auf der ganzen station hören. einmal kam die visite rein. dr spex wollte mitsingen, laura wollte nicht. es blieb bei einem nein. und er musste von dannen ziehen.

ich hab mich immer sehr wohl mit ihr und ihrer familie gefühlt. wir haben immer zusammen gegessen, gequatscht, getrascht, lauras disney-barbie-bibi dvd sammlung durchgeguckt usw.
durch laura habe ich gelernt, das man keine angst vor menschen mit einer behinderung haben muss! warum auch?! falsch machen kann man nur was, wenn man befangen und voreingenommen ist!

laura hat anfang des monats ihrern letzten chemoblock bekommen. sie war fertig mit dem scheiß. aber irgendwie erholte sich ihr körper nicht.
lungenentzündung. intensivstation.

weiter kann ich gar nicht schreiben, weil es mir so unendlich schwer fällt.
verstanden habe ich es immer noch nicht. es ist einfach so unfair! es gibt so viele menschen die ihr leben wegschmeißen, versaufen, was weiß ich. warum kann man da keine tauschbörse einrichten?! die wollen ihr leben nicht?! gibt genug menschen die es wollen.

wenn ihr das nächste mal einen dinsney film seht, denkt an laura, die coolste socke der welt!

Samstag, 30. März 2013

durchhalten ist alles

ich bin tatsächlich seit dienstag zu hause:) und mir geht es die meiste zeit echt gut! immer mal wieder übelkeit usw, aber kein vergleich zum letzten mal:)! was ich allerdings seit dem we habe, ist schwindender Appetit..
meine werte sind soweit ok.
jetzt hab ich noch 3 blöcke (je eine woche) vor mir. dazwischen sind jeweils 2 wochen pause. ich finde, das klingt echt gut:) das ende rückt immer näher!
ich hab so ein notizbuch, in dem ich immer abstreiche, was ich an chemo schon geschafft habe. mittlerweile streiche ich auch schon die wochen bis zum ende der therapie durch.
ich hoffe, ich werde fertig bis zur klassenfahrt meines kurses:)! mein tutor hat mir nämlich am anfang gesagt, er hätte mit dem reiseunternehemen den deal, meinen platz erst kurzfristig festzumachen:)
ich habe so einen bock auf normales leben! dieses ewige krankenhaus-chemo-tabletten-zeug nervt! aber die letzten blöcke schaff ich auch noch:)!!! das ende ist schon in sicht!

nach der chemo habe ich entweder bestrahlung oder 6lp`s im 6 wochen rhytmus. ich hoffe auf die lp´s, weniger nebenwirkunge usw. allerdings entscheidet sich das noch.
morgen muss ich wieder in die tk. dann entscheidet sich anhand der bettensituation und an meinen werten ob es weitergeht. es gibt nämlich leider wieder massen an neuzugängen! langsam ist echt gruselig, wieviele kinder zurzeit erkranken...!!
letzte woche hatte ich ein mrt von meinen beinen. seit ein paar wochen habe ich nämlich knieschmerzen. was wahrscheinlich vom dexamethason kommt. naja wir werden sehen.
so leute:) mehr gibts nicht zu berichten.
eure dexa

Samstag, 23. März 2013

chemo bla

so.. ich bin seit dienstag abend auf der onko. eigentlich sollte es schon montag weitergehen, aber der station fiel um 18 uhr ein, das keine betten frei waren... auch gut:)..
am mittwoch hatte ich dann die lp (lief gut, keine rückenschmerzen usw.). nach der lp gab es vindesin (chemo) dann eine chemo die nur eine stunde lief und 36h mtx.
die erste nacht hatte ich ein kleines kind als bettnachbar, die wurden aber zum glück am nächsten tag entlassen. (die nacht war sehr unruhig...)
seitdem hab ich das zweierzimmer für mich alleine:) drückt die daumen, dass ich den luxus noch etwas genießen kann:)...
nach dem mtx hatte ich noch zweimal diese 1h chemo. heute bekomm ich die auch nochmal. und morgen... kommt dann das daunorubicin, was 24h läuft... so lange häng ich dann auch an der überwachung-.- und direkt danach kommt die letzte chemo für den block, die araspaginase.
wenn alles so klappt wie es geplant ist, darf ich dienstag wieder nach hause:)
im moment hab ich auch noch keine großen nebenwirkunken. das dauert noch 1-2 tage bis ich die merke... meist setzten die etwas versetzt ein...
das wars auch schon wieder:) mehr gibts glaub ich nicht zu berichten...
liebe grüße eure dexa