Samstag, 10. November 2012

mein spezieller auftritt...

ich schicke erstmal wieder das gute vorweg, ich bin zu hause.

jetzt aber von vorne.
die chemos hab ich "gut" vertragen.
die nebenwirkungen, die ich bis jetzt hatte sind niedrige werte (ach, wer hätte das denn gedacht), schlappheit, übelkeit, aber auch dexa hunger und launen. außerdem bin ich jetzt stolzer besitzer von pausbacken. und mein kresilauf, der ist auch nicht mehr das was er einmal war. meine augenbrauen sind etwas lichter, geht aber noch. leider weiß ich, dass das was ich aufgezählt hab noch nichts ist.

und weils eben so gut lief wurde der nachlauf vom vincritin wirklich gekürzt und ich durfte mittwoch abend nach hause.
den mittwoch über, gings mir allerdings nicht unbedingt gut. ich saß eigentlich nur auf dem bett und hab die leute abgearbeitet, die was von mir wollten. irgendwann war dann auch eine schwester dabei, die mich anfing vollzutexten das sie die medikamente nicht mehr bis morgen früh mitgeben könnten. weil ich ja erst abends nach hause durfte und meine mutter arbeitet, hatten wir keine chance vorher zu apotheke zu gehen. ,,... neue vorschriften usw... -ist nicht mehr wie 2009..auf der erwachsenenstation kümmert sich ja auch keiner drum...".
nachdem sie dass mit den medis dann los war (letztendlich darf die station doch noch tabletten bis zum nächst möglichen apotheken besuch mitgeben), meinte sie, das ich nach der mittagsruhe dann doch bitte das bett frei machen soll. es werde zwar nicht gebraucht, aber es müsse sauber gemacht werden. weil ja schließlich auch die schwesternschüler pünktlich feierabend machen wollen. überflüssig zu erwähnen das sie dass noch mit, ,,...auf der erwachsenenstation usw.." hinterlegte.
da war ich dann echt baff.. erst wollte sie, das ich das ganze zimmer räume und mich in die couchecke setzte, das fand sie dann wahrscheinlich selbst zu überzogen. wir "einigten" uns darauf dass ich im zimmer bleiben darf. danach hatte ich das gefühl, das ich total unerwünscht wäre. klar vom alter bin ich erwachsen und gehöre so gesehen nicht zu den kindern. aber mir das so deutlich entgegen schlägt, hab/hätte ich nicht erwatet...
als meine mutter kurz vorbeischaute (sie arbeitet in der nähe der onko, so dass sie kurz reinschauen kann) erzählte ich ihr davon. es gab eine aussprache mit der schwester. am ende kamen wir zum schluss das es ein missverständnis war.
ich hab mich dann von einer freundinn von mama abholen lassen, als ich gehen konnte. überflüssig zu erwähnen das durch eine teambesprechung die schwesternschüler keine zeit hatten mein bett zu beanspruchen.
zu hause gings mir erstmal gar nicht gut. ich bekam durchfall. lag den ersten tag (donnerstag) nur rum.
freitag gings dann zur kontrolle in die tagesklinik. so der plan... zu hause merkte ich schon das mein kreislauf irgendwie.... weg war... in der wohnung gings noch, man kann sich ja überall einen stop einlegen. irgendwie hab ich es ins auto geschafft.
allerdings hatte ich dann meinen spezial auftritt. vom auto weg, kam ich nur 3 schritte, dann musste ich mich hinhocken. man muss dazu sagen, das wir schon quasi vor der tür geparkt hatten, es handelte sich um 50-100m, die ich zurücklegen sollte. jedenfalls versuchten wir es mit weiter laufen. 2 m und es ging nichts mehr. irgendein netter passant versuchte mich inzwischen gemeinsam mit meiner mama, weiter zu schleifen. aber selbst mit doppelter stütze, ging nichts. geendet ist das ganze dann so, das zuerst mama und dann noch ein passant einen rollstuhl von der onko holten.  ich hockte währenddessen, mich an den knöchel eines weiteren passanten klammernd, von stehen geblieben fremden angestarrt (die wohl den, mit dem knöchel irgdenwie kannten) auf der erde.
als der rollstuhl dann kam, wurde ich von dem passanten in die tagesklinik geschoben.  meine mutter hatte gar nicht mitbekommen das der typ, der mich schob nur ein passant war:)
in der tagesklinik wurde dann schon, ohne meine werte abzuwarten, rotes blut bestellt. die werte waren dann aber so gut, das sich niemand meine blässe und kreislaufprobleme erklären konnte. es wurde sogar noch mal blut abgenommen, weils niemand glauben konnte.
bekommen hab ich dann zwar doch blut, aber nur thrombos(siehe legende). nach dem blut und kochsalz gings dann so gut, das ich wieder nach hause durfte.
und heute hab ich gar nichts mehr gemerkt vom kreislauf, jetzt aber im positiven sinne.

so ich glaub, das war jetzt lang genug...:)
bis bald eure dexa

Sonntag, 4. November 2012

Blut, Chemo usw

Erst mal das gute vorweg. Mir geht's ok. Aber eigentlich auch nicht. Also so körperlich läufts gut. Schlapp, niedrige Werte (die immer wieder mit Blut gepuscht werden) und etwas aufgelockerte Schleimhäute. Ich trau mich gar nicht zu schreiben das ich bis jetzt nicht mehr hab, weil ich Angst hab mehr heraufzubeschwören...:)

Heute hab ich chemo (araspaginase) und Blut bekommen. Mama war da und Sophie. Das war echt schön:)

Und so psychisch würde ich echt gerne nach Hause. So auf dem Papier gesehen, hab ich morgen nichts, Dienstag vincristin, Mittwoch nachlauf und könnte Donnerstag nach Hause... Das zieht mich gerade schon runter.. Donnerstag....
 Die Schwester meinte zwar, das die Docs manchmal den nachlauf vom vincristin kürzen, aber verlassen will ich mich drauf nicht... Zumal die Docs noch gar nichts in die Richtung gesagt haben...
Ich hoffe einfach das ich weiterhin hier in meinem Zimmer alleine bleibe und kein Fieber oder so bekomme. Und das ich Donnerstag wirklich nach Hause darf.
Aber andererseits sind morgen ja auch die Ferien vorbei, das heißt das mehr Leute  auf Station unterwegs sind , also Lehrer usw. Und das heißt mehr zu tun und das die zeit evt schneller vorbeigeht.

Bis bald eure dexa
Ps: danke für eure lieben Kommentare. Es ist echt schön zu sehen das so viele an

Donnerstag, 1. November 2012

Op und chemo Infos

Den folgenden text habe ich Dienstag geschrieben:

Gestern war die hickmannop. Und diesmal hatte ich davor echt Angst. Wahrscheinlich weil ich dieses Jahr schon zweimal operiert wurde...und es immer gedauert hatte bis alles wieder normal war und ich zb wieder ins Bad konnte usw...
Und dann kam kurz vor der op auch noch der Prof, der mir dann schön Angst gemacht hat...von wegen nackenschmerzen, weil der Kopf während der op wohl lange und unbequem gelagert wird usw...
Super...
Jedenfalls sollte es 15 Uhr losgehen. Abgeholt wurde ich dann aber doch schon ca 13.30.
Ich war schon in der Schleuse vor dem op, da wurde drinnen noch operiert.
Deswegen konnte ich auch nochmal mit der op Schwester nochmal auf Toilette. Das war echt cool, denn sie hätte mir einfach einen Schieber holen können... Aber sie hat sich die Mühe gemacht und mir einen Ärzte op Kittel und solche grüne op Schuhe zu holen. Und so sind wir dann auf die personaltoilette gegangen :)
Das ganze Personal, was wohl gerade pause hatte, hat ziemlich lustig geschaut. Da läuft wohl nicht immer ein op Patient halb nackt durch die Gänge:D ich fands lustig:))
Als wir wieder zurück waren, wurde immer noch operiert. Die Schwester hat dann das Radio und die heizung etwas angemacht, das licht gedämmt und mir Drogen gespritzt damit ich nochmal schlafen konnte.
Als ich dann wieder aufgewacht bin, war die op vor mir vorbei und es gab die Narkose mit propofol.
Nach dem Erwachen im aufwachraum, war ich dann um einen zweischenkligen hickmannkathter reicher. Und ich hatte kaum schmerzen:) ich war darüber so erleichtert, das ich richtig glücklich war:)

Heute (Donnerstag):
Dadurch das ich so gut aufs dexa angesprochen hab, gab es nierenprobleme die aber erwartet wurden. Und die zeigen das schon viele Zellen kaputtgegangen und ausgeschwemmt sind. Eigentlich sollte schon Dienstag gestartet werden. Da aber da die nierenwerte so gut waren, wollten die Docs das nicht gleich wieder niedermachen.
Heute hat dann die chemo angefangen. Mit vincristin und mtx.
Vincristin war bloß eine Spritze die in den kathter gespritzt wurde und das mtx ist ne Infusion die 36h laufen soll.
Bis jetzt bin ich nur sehr schlapp, sonst geht's mir gut:)

Bis bald eure dexa



Sonntag, 28. Oktober 2012

Das Wort aus der sonntagsmittagsruhe

Ich habe vernüftiges internet:)
Jetzt muss ich mich nur noch durch die apps kämpfen um zu schauen welche die beste fürs bloggen ist-.-

Das wochenende war soweit entspannt. Schön wenig los.
Ich bin übrigens wieder auf der kinderonko. Zum glück durfte ich mir aussuchen ob ich zu den kindern oder den erwachsenen will... Aber allein die tatsache, was auf einer erwachsenenstation alles für schicksale warten (familien mütter nur ml als beispiel) hat mich das schon für die kinderonko stimmen lassen. Außerdem glaub ich, geht es doch nochmal netter und liebevoller hier zu, als bei den erwachsenen.
Zur zeit habe ich ein leeres zweiwer zimmer für mich, was echt angenehm ist.
Seit gestern (glaub ich...) bekomm ich dexamethason... Die dosis wird langsam erhöht... Ich bilde mir ein das meine wangen schon voller sind:( heute nacht hatte ich auch schon hunger. Oh man.. Ich wünschte ich wüsste nicht, was das dexa für nebenwirkungen hat-.- aber es ist zum glück eines der wirksamsten medis gegen leukämie.
Deswegen habe ich auch das "glück" dexa als hauptmedikament zu haben. In jedem block. Suuuper...
Aber es gibt zwischendurch immer pausen. So das ich es am stück nur 7-14 tage nehemen muss..
morgen ist dann die hickmannop. Mhm..
Und dann gehts los mit der chemo. Der block heißt f1 und beinhaltet neben dem dexa noch 6 medikamente bzw zytostatika (jetzt mal ohne die tabletten, die gegen pilzinfektionen usw schützen).
Die ergebnisse der lp sind übrigens noch nicht da. Ich weiß also noch nicht ob mein zentralnervensystem auch betroffen ist.
Ich wurde auch schon typisiert, man weiß aber noch nicht, ob es jemanden gibt der zu mir passt... Aber hoffentlich kommt es nicht soweit das ich eine spende brauche...

Das wars erstmal von mir. Ich hab einfach drauf losgeschrieen, könnte sein das ich manches schon erzählt habe...
Liebe grüße eure dexa (irgendwie schon etwas ironisch das mein block nach meinem hassmedikament benannt ist... Fällt mir sehr früh auf.. Ich hätte ihn vielleicht eher dormicum nennen sollen.)

Freitag, 26. Oktober 2012

Drogen über Drogen

Man.... Heute bin ich Mega Platt...

Zu allererst stand ein ganzkörper Mrt an. Dank ichrgendwlechen kleinen netten Tabletten bekam ich so abstrakte Gedanken, dass ich gar nicht merkte wie zeit verging.
Danach war bloß irgendwie schlecht so Fuß, weil alle schwankte...
Der Doc hatte vorhergesagt das Zeug mache lustig, mich hat traurig gemacht... Und als ich dann meine alte von der Mrt-Lady in die Hand bekam, auf der oben auf ein Zettel war mit,,90% belasten (blasten=Krebszellen) in Knochenmark. Wars zu viel. Auf Station musste ich erstmal weinen.
Blieb natürlich nicht untentdeckt... Der Prof und der (immer noch Namensliste) stationsarzt kamen vorbei und waren verwirrt das ich weinte. Nachdem sie Grund kannten, konnten sie mich beruhigen, solche Zahlen sind "normal" für die ALL (googelts einfach, ich weiß nicht ob ich es in der Legende stehene hab).*seufz*
Nach diesem turbulenten morgen, bekam ich dann meine Mutperlen. Man bekommt jetzt quasi für jede lp, Kmp, chemo, jeden pieks, Neuaufnahme usw eine Perle die jeweils anderes aussieht.
Ich find das echt schön:)
Wenn ich mehr als nur handyinternet hab stell ich mal ein paar Bilder ein:)
So.. Und kam es zu meiner Haussache... Lp...(müsste in der Legendestehen)
Aber irgendwie gabs diesmal soviel Drogen das ih nichts mehr weiß:)
Find ich gut! Hab direkt dem Arzt gesagt, das ich das jetzt immer so will:D
Dann hab noch 4-5h ohne Kopfkissen, auf dem Rücken im Bett gelegen. Das ist zur Vorbeugung von Kopf- und Rückenschmerzen und damit sich die Medis die hineingegeben werden sich verteilen können.
Die Liegezeit hab ich größtenteils verschlafen:)

Das war mein Tag
Fb Nachrichten und Kommentare usw beantworte ich wenn ich (wie gesagt) "richtiges" Internet hab.
Liebe Grüße dexa