Man.... Heute bin ich Mega Platt...
Zu allererst stand ein ganzkörper Mrt an. Dank ichrgendwlechen kleinen netten Tabletten bekam ich so abstrakte Gedanken, dass ich gar nicht merkte wie zeit verging.
Danach war bloß irgendwie schlecht so Fuß, weil alle schwankte...
Der Doc hatte vorhergesagt das Zeug mache lustig, mich hat traurig gemacht... Und als ich dann meine alte von der Mrt-Lady in die Hand bekam, auf der oben auf ein Zettel war mit,,90% belasten (blasten=Krebszellen) in Knochenmark. Wars zu viel. Auf Station musste ich erstmal weinen.
Blieb natürlich nicht untentdeckt... Der Prof und der (immer noch Namensliste) stationsarzt kamen vorbei und waren verwirrt das ich weinte. Nachdem sie Grund kannten, konnten sie mich beruhigen, solche Zahlen sind "normal" für die ALL (googelts einfach, ich weiß nicht ob ich es in der Legende stehene hab).*seufz*
Nach diesem turbulenten morgen, bekam ich dann meine Mutperlen. Man bekommt jetzt quasi für jede lp, Kmp, chemo, jeden pieks, Neuaufnahme usw eine Perle die jeweils anderes aussieht.
Ich find das echt schön:)
Wenn ich mehr als nur handyinternet hab stell ich mal ein paar Bilder ein:)
So.. Und kam es zu meiner Haussache... Lp...(müsste in der Legendestehen)
Aber irgendwie gabs diesmal soviel Drogen das ih nichts mehr weiß:)
Find ich gut! Hab direkt dem Arzt gesagt, das ich das jetzt immer so will:D
Dann hab noch 4-5h ohne Kopfkissen, auf dem Rücken im Bett gelegen. Das ist zur Vorbeugung von Kopf- und Rückenschmerzen und damit sich die Medis die hineingegeben werden sich verteilen können.
Die Liegezeit hab ich größtenteils verschlafen:)
Das war mein Tag
Fb Nachrichten und Kommentare usw beantworte ich wenn ich (wie gesagt) "richtiges" Internet hab.
Liebe Grüße dexa
Freitag, 26. Oktober 2012
Donnerstag, 25. Oktober 2012
Kämpfen ist angesagt
Langsam kapiere ich was sich jetzt verändern wird...es prasselt oder besser gesagt knallt gerade alles auf mich ein.
Hickmann-op am Montag, ganz Körper Mrt morgen, lp morgen, mein hassmedikament dexa wird mein dauerbegleiter , sono und aufklärungsgespäche heute usw...
Für alle, die nicht wissen was ein hickmannkathter ist, versuche ich ein Bild einzufügen... Wenn da kein Bild sein sollte, googelt es einfach.
Die chemo wird wohl so aussehen, das ich 6-7 Blöcke bekomme. Die sind aber relativ kurz. So ca eine Woche. Ein Block wird aber auch 3 Wochen gehen. Zwischen den Blöcken ist eine Pause von 14 Tagen die ich zu Hause verbringen darf. Da diese chemo aber aggressiver ist als die letzte, wird es wahrscheinlich oft zu Fieber usw kommen... Die gesamt Dauer der intensiv chemo (auf dem Papier) 6 Monate, kann jedoch auch zu Verzögerungen kommen, das sich das ganze noch mehr zieht. In der Hälfte wird dann entschieden ob eine Knochenmarktransplantation nötig ist.
Abschließend ist zu sagen, das "gut" ist das ich das rezidiv erst nach 3 Jahren bekommen habe, somit sind die Chancen besser.
Allerdings sind die Chancen schlechter als beim ersten mal, trotzdem sind sie noch gut.
Das Aufklärungsgespräch heute war richtig hart... Der neue stationsarzt (ich muss mir noch einen Namen ausdenken) hatte die Idee das ich am we nach Hause gehen könnte. Das wollte er mit dem Prof.dr absprechen. Der kam dazu und hat das so interpretiert das ich es war, mit der Idee am we nach Hause zu gehen. Deswegen macht er mich erstmal fertig ,,die Leukämie wächst auch am Wochenende." usw..
dann kam noch das Thema Kinder und Eizellen einfrieren.. Prof. Dr ist davon ein Riesen gegener. Es fielen Sätze wie ,,du musst erstmal überleben um Kinder zu Kriegen..".
Das war einfach zuviel und ich musste weinen...
Nachdem ich mich wieder beruhigt hatte, hab ich ihm gesagt, das ich das nicht anderes sehe in es auch nicht meine Ideen waren sondern die des stationarztes und das ich seines drängen wegens geweint habe.
... Glück für ihn, das er sich dann entschuldigt hat.
Ich hatte heute aber auch eine lustige Begebenheit
Der Narkose Arzt hat mich für meine eigene mutter gehalten:)) das fand ich wirklich lustig:)
So das war's erstmal von mir.
Ich möchte mich auch noch bei euch bedanken, für die ganzen lieben Worte!
Danke:)
Eure dexa)
Hickmann-op am Montag, ganz Körper Mrt morgen, lp morgen, mein hassmedikament dexa wird mein dauerbegleiter , sono und aufklärungsgespäche heute usw...
Für alle, die nicht wissen was ein hickmannkathter ist, versuche ich ein Bild einzufügen... Wenn da kein Bild sein sollte, googelt es einfach.
Die chemo wird wohl so aussehen, das ich 6-7 Blöcke bekomme. Die sind aber relativ kurz. So ca eine Woche. Ein Block wird aber auch 3 Wochen gehen. Zwischen den Blöcken ist eine Pause von 14 Tagen die ich zu Hause verbringen darf. Da diese chemo aber aggressiver ist als die letzte, wird es wahrscheinlich oft zu Fieber usw kommen... Die gesamt Dauer der intensiv chemo (auf dem Papier) 6 Monate, kann jedoch auch zu Verzögerungen kommen, das sich das ganze noch mehr zieht. In der Hälfte wird dann entschieden ob eine Knochenmarktransplantation nötig ist.
Abschließend ist zu sagen, das "gut" ist das ich das rezidiv erst nach 3 Jahren bekommen habe, somit sind die Chancen besser.
Allerdings sind die Chancen schlechter als beim ersten mal, trotzdem sind sie noch gut.
Das Aufklärungsgespräch heute war richtig hart... Der neue stationsarzt (ich muss mir noch einen Namen ausdenken) hatte die Idee das ich am we nach Hause gehen könnte. Das wollte er mit dem Prof.dr absprechen. Der kam dazu und hat das so interpretiert das ich es war, mit der Idee am we nach Hause zu gehen. Deswegen macht er mich erstmal fertig ,,die Leukämie wächst auch am Wochenende." usw..
dann kam noch das Thema Kinder und Eizellen einfrieren.. Prof. Dr ist davon ein Riesen gegener. Es fielen Sätze wie ,,du musst erstmal überleben um Kinder zu Kriegen..".
Das war einfach zuviel und ich musste weinen...
Nachdem ich mich wieder beruhigt hatte, hab ich ihm gesagt, das ich das nicht anderes sehe in es auch nicht meine Ideen waren sondern die des stationarztes und das ich seines drängen wegens geweint habe.
... Glück für ihn, das er sich dann entschuldigt hat.
Ich hatte heute aber auch eine lustige Begebenheit
Der Narkose Arzt hat mich für meine eigene mutter gehalten:)) das fand ich wirklich lustig:)
So das war's erstmal von mir.
Ich möchte mich auch noch bei euch bedanken, für die ganzen lieben Worte!
Danke:)
Eure dexa
die leukämie ist zurück
heute war die knochenmarkspunktion, das ergbnis war denkbar schlecht.
meine werte waren so unterirdisch (thrombos 32, hämoglobien 4,4 und hämatokrit 0,19) das ich ein tbk und zwei mal erys bekam.
heute durfte ich nochmal nach hause, morgen muss ich allerdings auf station einziehen.
dann gibt es auch ein aufklärungsgespräch mit mehr infos.
bis jetzt weiß ich nur das die ganzen untersucheungen wieder anstehen, sprich hno, ultraschall, zahn-, augenarzt usw... und das der hickmannkatheter soschnell wie möglich wieder rein kommt.
die chemo wird ähnlich wie beim ersten mal.
nach drei monaten wird sich dann wohl entscheiden ob ich eine knochenmarktransplantation brauche oder nicht. je nachdem wie ich auf die chemo anspreche..
ich bin jetzt absolut müde... melde mich wieder bei gutem internet.
eure dexa
die leukämie ist zurück.
die punktion war wohl richtig bescheiden... es musste 4 mal gestochen werden (ich war unter drogen und weiß zum glück von nichts...) und am ende war nicht mal sicher ob die docs knochenmark oder nur blut bekommen haben...meine werte waren so unterirdisch (thrombos 32, hämoglobien 4,4 und hämatokrit 0,19) das ich ein tbk und zwei mal erys bekam.
heute durfte ich nochmal nach hause, morgen muss ich allerdings auf station einziehen.
dann gibt es auch ein aufklärungsgespräch mit mehr infos.
bis jetzt weiß ich nur das die ganzen untersucheungen wieder anstehen, sprich hno, ultraschall, zahn-, augenarzt usw... und das der hickmannkatheter soschnell wie möglich wieder rein kommt.
die chemo wird ähnlich wie beim ersten mal.
nach drei monaten wird sich dann wohl entscheiden ob ich eine knochenmarktransplantation brauche oder nicht. je nachdem wie ich auf die chemo anspreche..
ich bin jetzt absolut müde... melde mich wieder bei gutem internet.
eure dexa
Dienstag, 23. Oktober 2012
knochenmarkspunktion
in letzter zeit war ich immer krass außer atem und hatte Herz rasen, nach dem treppen steigen oder ähnlichen aktionen. deswegen hatte ich heute einen herzultraschall. da war aber zum glück alles normal.
wir wurden dann aber doch nochmal vorsichtshalber zur blutabnahme geschickt.
ergebnis: sehr niederige werte...zb thrombozyten 35, zur veranschaulichung normal sind werte zwischen 150 und 380.
deswegen wird morgen mein knochenmark punktiert, um zu schauen an was diese werte liegen können... geplant ist außerdem eine transfusion von thrombozyten..
ich hab ja sonst auch nichts vor in meinen herbstferien-.-
drückt die daumen leute, eure dexa
wir wurden dann aber doch nochmal vorsichtshalber zur blutabnahme geschickt.
ergebnis: sehr niederige werte...zb thrombozyten 35, zur veranschaulichung normal sind werte zwischen 150 und 380.
deswegen wird morgen mein knochenmark punktiert, um zu schauen an was diese werte liegen können... geplant ist außerdem eine transfusion von thrombozyten..
ich hab ja sonst auch nichts vor in meinen herbstferien-.-
drückt die daumen leute, eure dexa
Samstag, 15. September 2012
danke
mich hat es sehr berührt das so viele von euch weiterhin an eda denken. als monate nach edas tod, nirgends mehr aktuell edas name auftauchte (bzw nur noch sehr selten) hat mein unterbewusstsein wahrscheinlich den schluss gezogen, das dass heißt, niemand denkt mehr an sie.
ich habe mich sehr gefreut, das es soviel resonaz auf den letzten blog eintrag gab! so viele kommentare und emails, und sicherlich gibt es noch mehr die nichts geschrieben haben aber genau so fühlen.
mir hat das total weitergeholfen, zu sehen wie viele menschen da draußen von eda "nachhaltig geprägt" und berührt wurden. und dass ihr weiterhin an eda denkt!
ich wollte euch sagen, dass eure lieben worte mir viel bedeuten und sehr weitergeholfen haben. das bezieht sich nicht nur auf den letzten blog eintrag, sondern auf alle lieb gemeinten worte von euch, seit es den blog gibt. danke dafür!
liebe grüße eure dexa
ich habe mich sehr gefreut, das es soviel resonaz auf den letzten blog eintrag gab! so viele kommentare und emails, und sicherlich gibt es noch mehr die nichts geschrieben haben aber genau so fühlen.
mir hat das total weitergeholfen, zu sehen wie viele menschen da draußen von eda "nachhaltig geprägt" und berührt wurden. und dass ihr weiterhin an eda denkt!
ich wollte euch sagen, dass eure lieben worte mir viel bedeuten und sehr weitergeholfen haben. das bezieht sich nicht nur auf den letzten blog eintrag, sondern auf alle lieb gemeinten worte von euch, seit es den blog gibt. danke dafür!
liebe grüße eure dexa
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