Kämpfen ist angesagt

Langsam kapiere ich was sich jetzt verändern wird...es prasselt oder besser gesagt knallt gerade alles auf mich ein.

Hickmann-op am Montag, ganz Körper Mrt morgen, lp morgen, mein hassmedikament dexa wird mein dauerbegleiter , sono und aufklärungsgespäche heute usw...

Für alle, die nicht wissen was ein hickmannkathter ist, versuche ich ein Bild einzufügen... Wenn da kein Bild sein sollte, googelt es einfach.

Die chemo wird wohl so aussehen, das ich 6-7 Blöcke bekomme. Die sind aber relativ kurz. So ca eine Woche. Ein Block wird aber auch 3 Wochen gehen. Zwischen den Blöcken ist eine Pause von 14 Tagen die ich zu Hause verbringen darf. Da diese chemo aber aggressiver ist als die letzte, wird es wahrscheinlich oft zu Fieber usw kommen... Die gesamt Dauer der intensiv chemo (auf dem Papier) 6 Monate, kann jedoch auch zu Verzögerungen kommen, das sich das ganze noch mehr zieht. In der Hälfte wird dann entschieden ob eine Knochenmarktransplantation nötig ist.
Abschließend ist zu sagen, das "gut" ist das ich das rezidiv erst nach 3 Jahren bekommen habe, somit sind die Chancen besser.
Allerdings sind die Chancen schlechter als beim ersten mal, trotzdem sind sie noch gut.

Das Aufklärungsgespräch heute war richtig hart... Der neue stationsarzt (ich muss mir noch einen Namen ausdenken) hatte die Idee das ich am we nach Hause gehen könnte. Das wollte er mit dem Prof.dr absprechen. Der kam dazu und hat das so interpretiert das ich es war, mit der Idee am we nach Hause zu gehen. Deswegen macht er mich erstmal fertig ,,die Leukämie wächst auch am Wochenende." usw..
dann kam noch das Thema Kinder und Eizellen einfrieren.. Prof. Dr ist davon ein Riesen gegener. Es fielen Sätze wie ,,du musst erstmal überleben um Kinder zu Kriegen..".
Das war einfach zuviel und ich musste weinen...
Nachdem ich mich wieder beruhigt hatte, hab ich ihm gesagt, das ich das nicht anderes sehe in es auch nicht meine Ideen waren sondern die des stationarztes und das ich seines drängen wegens geweint habe.
... Glück für ihn, das er sich dann entschuldigt hat.

Ich hatte heute aber auch eine lustige Begebenheit
Der Narkose Arzt hat mich für meine eigene mutter gehalten:)) das fand ich wirklich lustig:)

So das war's erstmal von mir.
Ich möchte mich auch noch bei euch bedanken, für die ganzen lieben Worte!
Danke:)
Eure dexa

die leukämie ist zurück

heute war die knochenmarkspunktion, das ergbnis war denkbar schlecht.

die leukämie ist zurück.

die punktion war wohl richtig bescheiden... es musste 4 mal gestochen werden (ich war unter drogen und weiß zum glück von nichts...) und am ende war nicht mal sicher ob die docs knochenmark oder nur blut bekommen haben...
meine werte waren so unterirdisch (thrombos 32, hämoglobien 4,4 und hämatokrit 0,19) das ich ein tbk und zwei mal erys bekam.
heute durfte ich nochmal nach hause, morgen muss ich allerdings auf station einziehen.
dann gibt es auch ein aufklärungsgespräch mit mehr infos.
bis jetzt weiß ich nur das die ganzen untersucheungen wieder anstehen, sprich hno, ultraschall, zahn-, augenarzt usw... und das der hickmannkatheter soschnell wie möglich wieder rein kommt.
die chemo wird ähnlich wie beim ersten mal.
nach drei monaten wird sich dann wohl entscheiden ob ich eine knochenmarktransplantation brauche oder nicht. je nachdem wie ich auf die chemo anspreche..

ich bin jetzt absolut müde... melde mich wieder bei gutem internet.
eure dexa

knochenmarkspunktion

in letzter zeit war ich immer krass außer atem und hatte Herz rasen, nach dem treppen steigen oder ähnlichen aktionen. deswegen hatte ich heute einen herzultraschall. da war aber zum glück alles normal.
wir wurden dann aber doch nochmal vorsichtshalber zur blutabnahme geschickt.
ergebnis: sehr niederige werte...zb thrombozyten 35, zur veranschaulichung normal sind werte zwischen 150 und 380.
deswegen wird morgen mein knochenmark punktiert, um zu schauen an was diese werte liegen können... geplant ist außerdem eine transfusion von thrombozyten..
ich hab ja sonst auch nichts vor in meinen herbstferien-.-

drückt die daumen leute, eure dexa

danke

mich hat es sehr berührt das so viele von euch weiterhin an eda denken. als monate nach edas tod, nirgends mehr aktuell edas name auftauchte (bzw nur noch sehr selten) hat mein unterbewusstsein wahrscheinlich den schluss gezogen, das dass heißt, niemand denkt mehr an sie.
ich habe mich sehr gefreut, das es soviel resonaz auf den letzten blog eintrag gab! so viele kommentare und emails, und sicherlich gibt es noch mehr die nichts geschrieben haben aber genau so fühlen.
mir hat das total weitergeholfen, zu sehen wie viele menschen da draußen von eda "nachhaltig geprägt" und  berührt wurden. und dass ihr weiterhin an eda denkt!
ich wollte euch sagen, dass eure lieben worte mir viel bedeuten und sehr weitergeholfen haben. das bezieht sich nicht nur auf den letzten blog eintrag, sondern auf alle lieb gemeinten worte von euch, seit es den blog gibt. danke dafür!
liebe grüße eure dexa

große blogschwester

ich war heute im kino.

aufeinmal kam ein trailer. der film heißt heiter bis wolkig. 

erst fand ich es gut dass das thema krebs und tod in einer deutschen komödie mit top bestzung rauskommt. und dann war der trailer soweit das man so nebenbei mitbekommen hat, wie die junge frau, die denn an krebs sterben wird heißt.ich dachte echt ich hab mich verhöhrt oder bilde mir das nur ein. 

die frau in dem film heißt edda.

wenn ich das so schreibe kommen mir noch die tränen, das thema geht mir immer noch sehr nah, das wird es vermutlich auch noch sehr lange.

nach edas tod konnte ich einfach nichts über sie schreiben. 

als sie sich im november gar nicht mehr meldete, hab ich mir sorgen gemacht. auf blogtv im oktober war doch noch alles so gut. sie lachte und plante in die zukunft. aber irgendwas stimmte nicht. warum war auf ihren blog aufeinmal wolken als hintergrund? und warum schrieb sie nirgends etwas?

auf meine erste sms, kam keine antwort. ein paar tage später, schrieb ich noch eine. 

was los sei, das ich mir ernsthaft sorgen machte. eda schrieb mir, das sie es nicht schaffe. und ich es keinem sagen sollte. ich konnte es nicht fassen. das schrieb ich ihr und fragte was passiert sei.

im nachhinein ärger ich mich maßlos das ich ihr nichts anderes geschrieben habe. 

ich denke alles wäre besser gewesen als das.

langsam begannen sich edas leser auch sorgen zumachen. es dauerte nicht lang da griffen die fragen auf auch meinem blog über.

und dann fing edas schwester an, auf edas blog zu schreiben.

eda hat irgendwann mal, kleine blogschwester zu mir gesagt, und das waren wir. 

immer wenn mir irgendwas passiert, wie jetzt zb mit den ops, versuche ich mir vorzustellen was sie sagen würde, bzw was sie in ähnlichen Situationen gesagt hat. 

das gibt kraft. 

edas kraft zieht sogar jetzt noch menschen mit.

auf sylt war ein mädchen, mit einem riesen tumor im bauch. er wurde ihr entfernt und war gutartig. trotzdem war da diese riesige narbe auf dem bauch. das mädchen war/ist super sportlich, beliebt und eben ein teenager. sie fehlte 4 wochen in der schule. und dann eben noch die kur.

viele aus ihrer klasse hatten kein verständniss dafür, das sie aufeinmal tabletten schlucken musste, empfindlicher war, was zb die narbe anging und sich sowie so stark verändert hatte.

irgendwann erzählte ich eher unbewusst von eda. was sie alles gemacht hat, wie sie so war und wie sie anderen mut machen konnte.

gegen ende der reha erzählte mir das mädchen, das sie auf edas blog war. und das sie vorhat ihrer klasse von eda zu erzählen und sinngemäß zusagen, das solange die klasse nicht das durchgemacht hat, was sie durch hat, sie einfach mal die klappe halte soll.

mich beindruckt das sehr, das eda es immer noch schafft menschen zu ermutigen sachen zu machen, die sie sonst nicht machen würden, weil sie einfach so viel mut und kraft kosten.

ich gehe immer noch regelmäßig auf edas blog. schaue mir alte videos an und suche sie einfach.