alles im lot :)

so... ich habe jetzt etwas mehr als ein Jahr nichts mehr gepostet. das letzte Jahr war toll :)! so viele schöne dinge sind passiert. ich war seegeln, hatte ein Praktikum beim mdr, war auf einem festival, habe meinen Führerschein angefangen, bin wieder voll in die schule eingestiegen, habe einen freund und neue freunde gefunden. das leben hat mich einfach wieder. und es ist so schön, als größte sorge die Hausaufgaben oder Klausuren zu haben. das ist einfach toll. gesundheitlich geht es mir auch gut. ich nehme noch chemotabletten, bis sommer. dann ist das auch endlich weg. die schule nimmt Rücksicht, aber viele punkte, die mir den schulaltag erleichtern sollen, brauch im moment gar nicht.

ihr müsst keine angst haben, wenn hier nichts passiert :) . ich lese weiterhin alle Kommentare und gucke hier ab und zu vorbei. danke an alle, die weiterhin an mich denken:)
hier ein paar bilder aus dem letzten Jahr (eher nicht chronologiesch). sogar ein kleines video:)
ich wünsche euch einen guten rutsch, in das neue Jahr 2015!
bis bald, eure dexa.

der letzte blogpost (für ne weile)

da bin ich wieder. hat ja auch gedauert. aber ich bleibe nicht…:) also hier auf dem blog. mir geht es zurzeit soweit gut. die werte schwanken usw hier und da ein Infekt… aber im großen und ganzen kann man zufrieden sein. psychisch hab ich noch einiges zu verarbeiten. eine Krebserkrankung geht an einem nicht spurlos vorbei. ob das jetzt träume sind oder einfach den Gedanken nachhängen. im Moment ist da eben sehr oft die Krankheit.
kräftemäßig bin ich nicht da, wo ich gerne wäre. es ist einfach so das ich oft sehr schnell erschöpft bin. bis zu den Herbstferien hab ich versuch das runterzuschlucken. habe in der schule versucht alles mitzumachen. das Resultat waren dann die krass niedrigen werte. wenn die erfahren Schwestern vom Blutbild her schon felsenfest denken, rezidiv 2 ist da, ist es ein Zeichen das etwas falsch läuft. Infekt hin oder her. klar es gibt auch Kinder die es ohne mühe nach ein paar Wochen schaffen, den vollen Unterricht zu besuchen. das hat mich wütend gemacht, das es eben bei mir wieder so anderes laufen muss. meine Hausärztin hat mir schon dazu geraten, dieses Jahr doch auch auszusetzen. och könne ja irgendwann in die Abendschule. Realschule hätte ich ja. oder irgendwann eine Ausbildung. studieren muss man ja nicht. ich WILL aber Abi! und ich WILL studieren! ich WILL Journalistin werden!!! und ich WILL voll zur schule gehen. ich WILL auch mein normales leben. und ich WILL normal sein. also ohne krebs im lebenslauf. meine Tutorin sprach mit mir, weil auch sie bemerkte das ich es einfach NOCH nicht packe. körperlich. zusammen mit ihr, der Lehrerin die zuständig für die stufe und so ist, der Ärztin, meinen Eltern und mir beschlossen wir, dass ich das Jahr wieder nur probeweise mitmache. was mich einfach erstmal nur ankotzte. ich bin jetzt schon als 20 jährige unter 17 jährigen. ich verliere noch ein Jahr usw. wenn man das versucht zu erklären hören die meisten doch nur "Jahr wiederholen" denken das ich dumm bin, nicht will oder was weiß ich. deswegen wissen das im moment nur mein kurs, die mit denen ich oft in fächern zusammen bin, meine freunde und sonst eigentlich niemand. nichtmal die onko Ärzte oder meine alte klasse. das wiederholen sieht bei mir so aus, das ich eben da bin, wenn ich kann und wenn nicht, dann halt nicht. zwischen ende der Herbstferien und Anfang der weihnachtsferien sah das jetzt so aus, das ich meist nur bis zur 5. stunde blieb. 1-2 tage die Woche zu hause blieb. oder eine Woche ganz aussetzte. teilweise fühlt sich das an wie schwänzen. und manchmal schäme ich mich dann dafür. vokalem wenn ich gefragt werde, ob ich "schon wieder so früh Schluss hätte". ich sag dann meist ich müsse in die Uniklinik oder hätte eben Ausfall.
mittlerweile hab ich die Situation soweit akzeptiert. auch wenn es mich immer noch ärgert, das es eben nicht geht. wo andere es doch schon schaffen.
dann eben nächstes Jahr :-P
mir ist auch an mir selbst aufgefallen, das ich immer mehr abstand zum theme krebs will. ich hab jetzt seit 2009 diesen scheiß in meinem leben, ich will nur noch so wenig wie möglich mit den dreck zu tun haben. deswegen räume ich alles aus meinem leben, was damit zu tun hat oder mich daran erinnert.
so leid es mir auch tut… der blog gehört leider dazu. deswegen wird das hier vorerst mein letzter Eintrag sein. vielleicht melde ich mich mal wieder - irgendwann, irgendwann…
ich möchte mich bei euch bedanken! das ihr mir virtuell zu Seite gesandten habt, mich unterstützt habt, ermuntert, angefeuert und einfach da wart :) wirklich cool waren die karten und das päkchen, was ich zur reha von euch bekommen hab. darüber habe ich mich sehr gefreut. jede einzelne karte war ein Ansporn für mich! von dem Päckchen ganz zu schweigen (der Nagellack, liebe Pia, gehört zu einen meiner liebsten (der von Catrice) und der orangene textmaker ist immer in meiner federtasche).
lasst es euch gut gehen, bleibt oder werdet gesund!  ich wünsche euch nur das beste und danke euch nochmal für die letzten Jahre hier :)!
eure maria

Bei mir ist alles gut:) ich wollte die Tage ein ausführlicheren Post schreiben, aber es kamen jetzt soviele Kommentare.... Da wollte ich vorher Entwarnung geben :)
Bis bald dexa

angst, freude und die coolste autogrammkarte der Welt

in letzterzeit ist viel passiert oder wäre beinnahe wieder viel doofes passiert. ich hab darüber auf der facebookseite vom blog geschrieben. weil ich bei dem ersten nicht den nerv hatte, hier zu schrieben. bei dem zweiten nicht die ruhige hand (weil so geflasht) alles zu erkären und aufzulösen und beim dritten die vorgeschichte gefehlt hat.

mein facebookeintrag vom 25. Oktober: 

Son scheiß Ey.... Meine thrombos sind nur bei 92. Mittwoch waren sie noch bei 100. weil ich heute die lp habe wurde mit den Tabletten pausiert. Clooney hat schon überlegt eine Kmp zu machen, um sicher zugehen... Das da nichts ist... Und so... Mitte nächste Woche wird das Blutbild nochmal kontrolliert.. Je nachdem wird dann das Knochenmark punktiert oder nicht...
Ich hoffe einfach mal dass das die Nachwehen von meinen letzten Infekt sind, der sich jetzt über die letzten 3 Wochen gezogen hat...

facebookeintrag vom 1. November:

meine thrombos waren mittwoch weiter gefallen.. deswegen wurde heute eine knochenmarkspunktion gemacht. könnt euch ja vorstellen wie es mir die letzten tage ging... die nerven lagen blank. 
aber zum glück IST ALLES INORDNUNG  ich bin so unglaublich froh!!! oh man! 
die docs glauben ich brüte wahrscheinlich einen infekt aus.. meine werte waren heute noch niedriger.. nächste woche muss ich wieder zur blutbildkontrolle.. 
aber hauptsache alles KREBSFREI 

und schließlich der eintrag von heute :)

am freitag nach den positiven nachrichten.
ich zu george cloony: dann kann ich ja doch in "fack ju göthe" am sonntag gehen  (hatte schon die karte).
Cloony: ist das die vorstellung mit Regisseur und schauspielern? da wollte ich auch rein... aber es gab keine karten mehr...
etwas später.. die Schwester: du solltest bei den leukos vielleicht nicht ins kino gehen..
Ich: der arzt hats nicht verboten 
und als kleiner dank und weil bald die LETZTE lp ist usw, habe ich mich unter einsatz meines Lebens, in der Autogramm-jäger-traube von kreischenden teenagern nach vorne gewühlt... und das hier errungen .
ach und da steht nur "onkologie rocks" weil der regieseur wissen wollte was es für ein arzt ist.. der hatte wohl auf die antwort "zahnarzt" gehofft . (schließe ich einfach mal daraus dass er scharf durch die zähne luft eingesogen hat.)
...meine mathelehrerin hab ich übrigens auch da gesehen...

dieses e oder b übern qr code
ist von elyas m`barek und das bo..
vom Regisseur

das wars von mir eure dexa

update

die woche war geprägt von einer dicken erkältung mit temperatur... und weil ich bis montag noch chemotabletten genommen hatte war ich echt schlapp... deswegen musste ich die ganze woche zu hause bleiben und antibiotika nehmen... die docs wollten da kein risiko eingehen...
mir war es eigentlich schon klar, dass die lp (siehe legende oder frag google) durchgezogen werden würde... so kams dann auch...
heute 8 uhr Tagesklinik. diesmal hat das mit der flexüle schon beim zweiten versuch geklappt :)! aber auch nur unter meinen Anweisungen... sonst wäre die assistenzärztin ganz ins schwimmen gekommen-.- ... es kam auch wieder ,,wenn das jetzt nich klappt dann nimmst du eben eine dormicumtablette..." ,,nein! ich will das schon iv!" ,,... aber dann müssen wir nochmal stechen wenn das jetzt nicht klappt.." ,,das ist mir egal! von mir aus können sie 10 mal stechen!!!!"
ich habe da halt meine erfahrungen gemacht! flexülen legen ist im gegensatz zu einer lp ein harmloser witz. ohne drogen iv lass ich keine lp machen!!
ich musste dann 1 1/2 h warten, bis die lp endlich losging... natürlich habe ich auf die gelbe nadel geachtet... schwester ulli war geschockt als ich erzählt habe, das george cloony mal die schwarze bei mir verwendet hat (die ist ca 2cm kürzer und eher für kleine kinder gedacht... es ist standart bei "großen" die gelbe zu benutzen!!). an die die lp hab ich keine Erinnerung mehr, dank dormicum. danach musste ich wie immer 4h flach liegen.. die wartezeit ging schnell vorbei.. erst schlief ich und dann war anja mit dem kleinen tom da :) und dann wurde ich schon von carmen abgeholt :)
das war quasi meine Woche! nächste woche gehts endlich wieder in die schule!
ich hasse es zu hause krank rumzuliegen.. hatte ich ja lang genug... total ätzend!!!
bis bals eure dexa

ich in der erklältungszeit

wir schreiben die (morgen) die 5. ich ziehe erstmal ein kleines Resume für die kurze zeit. pro tag schaffe ich 7 - höchstens 8 stunden. 8 hab ich bis jetzt aber auch nur geschafft, weil an dem tag bis jetzt immer ethik ausfiel und ich so 2 freistunden hatte.
mein glück ist aber wirklich die tatsache, das ich zur kur war. dadurch bin viel fitter, hab etwas auffrischung vom schulstoff bekommen UND die klinikschule (schule für kranke... also so heißt die wirklich! klingt schon bescheuert oder?! die direktorin meinte, die wollen das änderen... aber wenn das wie beim klopapier jahre braucht... na dann...) hat zusammen mit mir einen Antrag auf nachteilsausgleich gestellt. der kommt mir echt zu gute!
also es klappt besser als ich dachte :).

nur leider ist gerade erkältungszeit... und ich nehme chemotabletten.... das ist eine mischung, die echt nicht passt....
da in der bahn (die ich ja laut prof gar nicht nutzen dürfte... aber leb mal ohne auto und bei fahhrad-untauglichen-wetter in ner Stadt...) meist alle sitzplätze bestzt sind denk ich auch nicht lange nach, wie intelligent das jetzt ist sich, neben einem infekt zusetzten. da halt ich dann lieber immer die luft an wenn mir schnodder entgegen fliegt.
klar hätte ich das recht auf einen behinderten sitztplatz. aber vertreib da mal als 19jährige ne oma oder ne genervt guckende mit50erin... bis ich meinen behindertenausweis gefunden hätte, wären eh alle schon auf mich aufmerksam geworden. dann lieber luftanhalten.
in der schule müsste ich mich eigentlich immer umstezten wenn jemand in meinem umfeld hustet und schnupft... bloß leider würde ich dann in manchen kursen entweder vor der tür, oder auf dem boden sitzen... in dem einen fall sind einfach alle krank oder der kurs ist mega voll.
in den anderen fällen möchte ich keinen neuen Sitzplatz, weil ich neben jemanden sitze dank dem ich ENDLICH mal wieder was verstehe oder weil es arrogant wirkt... hab ja auch keinen bock jedem immer gleich zu erzählen warum ich denn jetzt gerade dies und das mache und das es nicht an ihr/ihm liegt... klingt ja fast so als würde ich schluß machen...
zugegeben ist es meist einer der letzten zwei gründe..
auch nicht hilfreich ist die tatsache, dass das kh händedesinfetionszeug, wenn man versucht es gaaaaanz unaffällig unterm tisch zu benutzen (damit man ohne sorge was essen kann) einem immer des geruches wegen verrät... ,,hier riechts irgendwie nach Krankenhaus..." ,,neeeeeiiiiiinnnn das bildest du dir ein!" ,,meine mama ist krankenschwester, die riecht auch immer so..."...  außerdem vergesse ich oft einfach auch das desinfizieren... wenn ich aufgegessen habe und meine hände säubern möchte kann´s zwar auch nicht schaden... ist dann aber leider leicht sinnfrei...
die möglichkeit einen mundschutz zu benutzten möchte ich jetzt gar nicht erst ansprechen... (lustigerweise denken die meisten immer noch, man trägt das teil um andere nicht zugefähreden. mit vieren des todes usw. dass es anderesrum ist, ist ja seit vogelgrippe und co völlig ausgeschlossen...).
naja jedenfalls hat es mich mal wieder erwischt. *hust*selbstschuld*hust*...
eigentlich hätte ich freitag die 4. von den 6 lp´s. mal sehen was dadraus wird. laut protokoll müsste die eigentlich schon gegeben werden... mal sehen ob und wie weit man schieben kann.
ende vom lied ist, das ich morgen zu hause bleibe.. erhöhte temperatur und co sei dank -.-
so das wars von mir, eure dexa.

Spendenkonto

hier der flyer von Martin´s Typisierungsaktion mit dem Spendenkonto!

danke an alle, die schon typisiert sind oder geld gespendet haben:)!!! ihr seit super!!!

hab mich über jede nachricht sehr gefreut!!

eure dexa

typisieren und leben retten

kurz vor dem reha ende, hat einer aus der Gruppe, die diagnose leukämie bekommen.
er braucht dringend einen stammzellenspender.
martin hat deswegen eine typisierungsaktion bei sich in der nähe organisiert.
in dem video nähere Informationen:

die typisierungs aktion ist am 28. oder 29.9 in bad Orb (Hessen). 

aber auch alle die nicht da hin gehen können, können was tun. man kann sich zb KOSTENLOS wattestäbchen von der dkms zuschicken lassen, mit denen man sich quasi selbst typisiert.
weitere infos zum typisieren, zur "brieftypisirung, zum lebenretten usw unter http://www.dkms.de/de/.
wenn man aus gesundheitlichen gründen nicht als spender infrage kommt, oder man die dkms auch finanziell unterstützen will, kann man auch geld spenden. 
jeder euro hilft! 
die dkms hat extra für die typisierungs aktion, die martin geplant hat, ein spendenkonto eingerichtet. sobald ich die kontonummer habe, schreibe ich sie hier und auf der facebookseite vom blog hin!
an das geld kommen wir nicht dran! es geht direkt an die dkms!

typisieren, können sich übrigens alle ab 17. sobald man dann 18 wird, wird man automatisch freigeschaltet. altersgrenze sind 55 jahre. man muss mindestens 50 kg wiegen und einen bmi unter 40. kann man aber alles auch nochmal auf der dkms seite nachlesen!

jeder muss für sich selbst entscheiden, ob er die dkms unterstützen will oder nicht. fakt ist typisieren ist einfach und tut nicht weh! 


falls ihr fragen habt, fragt einfach! ansonsten gilt: 
ihr könnt leben retten!

da bin ich wieder:)

sooo:) ich komme endlich mal zum bloggen..
also die letzten wochen der reha waren richtig toll. hier noch ein paar bildet :)

wir waren noch zweimal im hochseilgarten!! das war absolut super:D. ich hab so lange diskutiert, bis oben ne weile sitzen bleiben durfte. damit ich noch länger da oben bleiben durfte, hab ich von oben leute überredet, das sie doch nochmal mit der Seilbahn fahren sollen;).

mit papa war ich am Bodensee:) boha wir hatten so tolles Wetter! genauer gesagt, waren wir in meersburg. süßes touri-örtchen. 

scherenschnitt,
soo schön

da waren wir im burgcafé 

und das cooooooolste war ja wohl eure post!!! DANKE :) ich hab mich immer total gefreut, wenn was im postfach war!!

eine karte kam leider zerissen bei mir an :( ich kann leider nur die bergrüßung lesen und das die karte aus köln ist...

liebe deutsche post, wenn ihr schon karten zerreißt, könnt ihr euch auch das einschweißen sparen! oder ihr macht das vorher als Schutz, aber wenns eh schon zerissen ist... dann nehmt lieber dies arbeitszeit und sucht die zweite hälfte der karte! danke!

seit letzte woche montag bin ich wieder in der schule. es macht spaß aber ist eben auch sehr anstrengend... am tag schaffe ich 7 stunden, mehr sind noch nicht drin. der jahrgang ist nett (habs mir schlimmer vorgestellt, wenn ich ehrlich bin..) und die meisten lehrer geben sich mühe mir entgegenzukommen. kräftemäßig usw. 

3lp´s von 6 in der dauertherapie hab ich übrigens auch schon weg:).

das wars eigentlich soweit von mir:)

bis bald, eure dexa

Videos mit martin

in meiner reha gruppe, war auch Martin. den kann man auf facebook (martin stolle gegen Leukämie) und youtube finden.

weil es sich total angeboten hat, haben wir auch zwei videos gedreht :) viel spaß.

ein ausführlicherer post kommt noch...

morgen geht die schule wieder los, juhu... deswegen weiß ich nicht, wann ich zum bloggen komme.

bis bald, dexa :)

Kurze Post Info

Da Samstag Abreise ist, erreichen mich nur noch Briefe die spätestens Mittwoch weggehen. 

Danke für die Post und Action (fast) pur

Hier ist so viel los:)... Ich komm gar nicht zum schreiben...

Also... Ich erzähl mal so das wichtigste:)

Zuerst, DANKE für die Post:D total cool, wenn man immer was aus dem Briefkasten ziehen kann:) hab ich immer was zum freuen:). Jeden Tag denk ich, heute ist bestimmt nichts und dann ist doch noch was:) langsam wird's auch eng an meiner Pinnwand;)

Letzte Woche Dienstag waren wir im hochseilgarten. Der steht gleich vor der Katha. Mir hat das so ein Spaß gemacht! Wir konnten aus 8m Höhe springen oder auf einem Baumstamm (Catwalk) auf und ab gehen (natürlich auch in ordentlicher Höhe).

Am Mittwoch waren wir in Freiburg. Bis auf das Wetter war's Super:)!

Es gibt da so einen coolen Laden, in dem man Schmuck selber basteln kann. Der hieß seeperlen. Allerdings war die Verkäuferin total unfreunich. Als ich dann gezahlt habe, war sie auf einmal freundlich... Weil meine Haare ja immer noch nicht als Frisur durchgehen (*seufz*), hat sie natürlich gesehen, dass ich irgendwie krank gewesen sein muss. ,,wo wurden sie operiert?" Bla bla bla. Ch hab einsilbig geantwortet und wollte dann weg. Nur nett sein weil ich krank bin... Steh ich ja voll drauf -.- . 

Am Samstag waren wir dann im Europa Park:D leider nicht mit der ganzen Gruppe, sondern nur 8 Leute. Wa aber total cool! Denn dank Behinderten (Ausweis) Bonus, sind wir 1. billiger rein, mussten 2.nirgends anstehen, hatten 4. einen Parkplatz direkt am Eingang und mussten 4. keine Park Gebühren zählen:)! Da hat sich der Ausweis mal gelohnt:)!

Sonntag hat Papa mich Besuch und wir waren am titisee:)

Immer schön im Schatten;) 

Und heute waren wir in Konstanz. Der Bodensee ist ja echt schön:)! Ich wäre ja gerne baden gegangen:). Die zeit hat dann aber nur für eine kurze Einkaufstour gereicht. Lesenachschub usw;).

Jetzt sind wir gerade auf dem Rückweg:)

Die Tage, die ich ausgelassen hab, waren normal. Das heißt, voll mit physio, Sport, Schule, Gesprächen, Kartenspielen usw.

Das essen hat sich übrigens gebessert:) hier wird echt versucht, auf Kritik einzugehen.

Das war's von mir, eure dexa

Ps: liebe Fabienne, danke für den kleinen tritt, das ich mal wieder was Poste;)

Briefweg und coole Reha (bis jetzt:) )

Eine spontane, etwas abgeguckte Idee;)

Wer Lust hat mir einen Brief zu schreiben, kann das an diese Adresse tun:

Maria junge Erwachsenen Zimmer 11

Rehaklinik katharinenhöhe

Oberkatzensteig 11

78141 Schönwald 

Fände ich total cool:)! 

Ansonsten ist es hier total cool. Die ersten Tage waren etwas komisch... Aber es wird immer besser! Die Angebote sind sehr vielfältig. Bloß das Salat und Essensangebot find ich jetzt nicht so Top.. Bin etwas von Sylt verwöhnt ;).

Mittwoch waren wir Sommer Rodeln und gestern haben wir gegrillt. In meiner Gruppe ist auch Martin. Der macht youtube Videos über seine krankheitsgeschichte. Einfachmal Martin Stolle gegen Leukämie googlen;).

Gerade bin ich mit Papa in Freiburg. Denn das we ist sind einzigen Tage ohne Anwendungen. Ansonsten bin ich nämlich ausgebucht. 

Tolle Aussicht oder:)?

Mein Zimmer 

Das war's soweit von mir:) 

liebe Grüße eure dexa 

der urlaub...

...war einfach toll :D
das wetter war super! das wasser schön erfrischend und ich hab alles gut überstanden:)... gut bis auf etwas sonnenbrand im Dekolleté-.- hatte am ersten tag vergessen, mich da einzucremen... lag eben nicht in meinem sichtfeld.... und dank überempfindlichkeit meiner haut hab ich da jetzt (laut george cloony) verbrennungen ersten grades... ch durfte mir natürlich tolle kommentare gestern in der klinik anhören... (da hat man einmal in 4 jahren Sonnenbrand..). aber gut...

gestern hatte ich meine 2. lp in der erhaltungsphase. als schwester pia einer schwestern schülerin zeigen wollte, wie man die "Kinder" bei der lp hält, sah sie mein tattoo (sie hatte es vorher schon öfter gesehen). ,,oohhhh, ist das neu?" als ob ich mich unter der therapie tätowieren lassen dürfte... ,,ähm, nein." ,,hab ich das schon mal gesehen?" ,,ja" (ich war schon leicht unter drogen Einfluss...). später im auto, hab ich mama die situation erzählt. ,,die haben eben viele kinder als Patienten." ,,aber die sind nicht tätowiert... oder doch?".
die drogen musste ich mir übrigens erkämpfen... die wollten mich mit einer dormivum oder tavor tablette abspeisen... ist natürlich einfacher, als ne flexüle zu legen... (besonderes bei meinen Venen... wir brauchten 3 Anläufe...). allerdings hat man unter den tabletten 1. volle Erinnerung 2. volles Bewusstsein 3. volles schmerzempfinden 4. man ist herr seines Körpers-kann also zurückzucken usw. man ist halt nur etwas ruhiger. da ich bei lps schon echt dumme erfahrungen gemacht habe (george cloony und die gelbe Nadel, knöfi und das vergessen emla usw...) bin ich nicht scharf drauf mit vollem bewusstsein und allem dabei zu sein. ich habs dann lieber, keine erinnerung an die lp zu haben. kann man sich vielleicht nicht vorstellen...
samstag gehts dann zur reha.
bis bald eure dexa

aus der versenkung aufgetaucht

so... nach laaaaaaaaaanger abwesenheit... bin ich wieder da :) denn es hat sich ein computer gefunden, an dem ich schreiben darf (auf dem tabletding macht das ganze nicht soviel spaß).
also... ich bin fertig mit der chemo! seit ca 1 Monat. ein soooooo tolles gefühl. obwohl ich sagen muss, die letzten zwei blöcke haben ordentlich reingehauen.... ich hatte Nebenwirkungen, die hatte ich in der ganzen zeit davor nicht. hab quasi alles mitgenommen... zum abschied gab es einen pizzaabend:D sehr toll und lecker!
als ich nach dem letzten block wieder zu hause war, haben wir maja wieder geholt. die hat mir dann beim rumliegen (in der Hitze) gesellschaft geleistet.
blöderweise hatte ich dann ein totales zelltief... tiefer als sonst. ich bekam fieber und musste ins kh. auf die s7. war nicht schön, denn das gesamte haus 21 hat KEINE Klimaanlage... die balkone darf man übrigens auch nicht betreten. eine architektonische Meisterleistung... NICHT!!! der depp von Architekt sollte dadrin mal einen hochsommer verbringen...
zum glück wurde ich relativ schnell wieder auf die onko verlegt. da bekam ich neupogen, was die leuko bildung anregte. es kam zum pizzaabschiedsabend 2.0. (ein riesen dank an sabine und den Sonnenstrahl e.v.!). das gute an dem fieber war, dass ich in der visite den termin der op (für die katheterentfernung) verhandeln konnte :D. dr. spex hat schon gesagt dass er es vermissen wird, mit mir zu verhandeln oder zu diskutieren :D.
am 5.7. kam dann ENDLICH der kathter raus. es war eine ambulante op und 14:30 Uhr saß ich schon mit mama bei dem abschiedsgespräch mit Napoleon. passend zu seinem "Decknamen" war dann der Satz :"...jetzt übernehme ich die Kinderklinik!" *muhahaha*. bei dem gespräch erfuhren wir, dass die dauertherapie 24 monate dauern wird... und ich noch 6 lps haben werde... davon hab ich schon eine hinter mir. wenigstens was. das blöde ist, dass die lps in der tk seine werden.... und am we hat die tk zu... den rest könnt ihr euch denken-.-*
eine woche nach der op wurden die fäden gezogen. und seit dem nehme ich die chemotabletten, die die dauertherapie darstellen.
zur klassenfahrt konnte ich nicht mit... aber dafür geht es morgen in den urlaub! nach rügen. das wird so toll:D!
und danach fahre ich 4 wochen in den schwarzwald zur reha (katharinenhöhe). bin ja jetzt entgültig zu alt für sylt :(.
ich den letzten wochen hab ich ein paar bilder gemacht, die könnt ihr jetzt hier sehen. als kleine Entschädigung für die lange pause. falls nochmal sowas kommt, kann ich euch die facebookseite von meinem blog empfehlen. da schreib ich öftersmal kurze updates. LINK

sonntags konzert, echt cool

die chemo darf nicht aus dem zimmer, also hab ich getrickst.
die chemo war im zimmer und ich auf dem sofa

die rote schleife. 2.0

die rote schleife auf der Terrasse 

klinikfraß. hat noch schlechter geschmeckt,
als es aussieht

pizzaabschiedsabend 1.0

pizza luftikuss

kleiner tom und ich

was passiert, wenn die infusionsständer aus sind?

überbackene nudeln, die aussehen wie Pizza

sonnengrüße, die ich nachts um 4
(unter drogeneinfluss) verlangt habe

pizzaabschiedsabend 2.0.

"endlich" wieder in der schule 

bis zum nächsten mal, eure dexa (endlich ohne dexa)

Alles jut :)

Macht euch keine sorgen, alles gut!!! Bloß viel los... Donnerstag läuft die letzte intensiv chemo und Freitag geht's (wenn alles klappt) nach Hause:)!!!

Nebenwirkungen halten sich in grenzen. Und die rote Schleife hängt schon seit heute (zur mitivation). Wenn ich mehr zeit finde, kommt ein Post, mit mehr Infos..,,

Liebe Grüße dexa

kurzer zwischenstand

chemo schlaucht... die letzten tage sind, in meiner erinnerung, ein großer, zäher brocken aus chemokram, tabletten und überwachung.

hat ganz schön reingehauen... schwindender appetit, wassereinlagerungen, übelkeit, schlappheit usw... diesmal hab ich echt zugegriffen, was die nebenwirkungen angeht... meine leberwerte sind auch erhöht. heute sind sie wieder etwas gefallen... trotzdem hängts am prof, ob er mich morgen ziehen lässt...DAUMENDRÜCKEN!!!!

seit gestern abend 20 uhr, häng ich an der vorletzten chemo für den block. noch ca 4h, dann sollte sie durch sein ... darauf folgen nochmal 6h überwachung...

mehr gibt es nicht zu berichten... ihr merkt sicherlich, das ich echt fertig bin...

das hab ich gestern in meiner akte entdeckt:D fand ich sehr lustig! das ist ein eintrag vom janauar oder so.

-schmerzen nerven!

liebe grüße eure dexa 

lp katastrophe und mtx marathon

Freitag:

die zweite chmeo ist gerade durchgelaufen. Jetzt wird noch gespült und dann kommt das mtx und dann ist die lp (es ist gleich 11, also wird die lp gegen 11:30 sein...).
Heute morgen stand schon fest das die lp eher spät sein wird, deswegen hatte ich dr.spex gefragt, ob ich frühstücken dürfe :,, nein. Lass das lieber!" ,,ohhhhkay..." Kurz darauf kam schweter i. Mit der Nachricht, dass ich doch etwas kleines essen dürfe.
Auf dem weg zum Frühstück kam mir dr. Spex entgegen. ,,ich hab gehört, ich darf nun doch was essen:D?" ,,WAS?! WER hat das gesagt?!" ,, sch i. Aber sie müssen nicht..." *er stürmt zur "schwesternzentrale"*... Ich dachte nur so: warum konnte ich nicht einfach die Klappe halten-.-*... Von weitem könnte ich sehen, wie er mit der Oberschwester spricht. Er kam zurück:,,ok... Aber nur was kleines!!! Und wenn du nichts isst, ist die lp 11:30." ,,und wenn ich was esse, später?" ,, nein... Kommt ja auf die Visite an....." ,,naja, ich geh dann mal frühstücken :D!"

um 12 war dann die lp... aber nicht beim spex sondern beim dr. napoleon. normalerweise bekommt man vor einer lp ein betäubungspflaster geklebt, damit der "stich" mit der mega langen nadel nicht weh tut. tja... was soll ich sagen.... in dem trubel des vormittags hat niemand an das emla pflaster gedacht, auch ich nicht-.-* ... es viel mir erst ein, als im behandlungszimmer auf der liege saß... leider etwas zu spät (die pflaster brauche entwas, bis sie wirken...) ... ich bekam dann statt pflaster, schmerzmittel i.v. gespritzt (von dem zeug war ich leicht high). danach bekam ich noch dormicum (durch das zeug, weiß man im nachhinein von nichts mehr). "dank" des schmerzmittels, bekam ich aber nicht wie sonst 5mg, sondern nur 4mg (wären sonst wohl zu viele drogen gewesen..)... 

dass hatte dann allerdings zur folge, das ich mich leider an unschöne sachen der lp erinnern kann. die lp hat sau wehgetan... mir wurde im nachhinein erzählt, das napoleon (der sonst beim erstenmal den liquorkanal trifft) dreimal stechen musste... kein wunder das ich schmerzen hatte, so ganz ohne emla... ich kann mich auch dran erinnern, dass ich heftig weggezuckt bin... ich bin noch nie weggezuckt..

den rest des tages war ich jedenfalls mega kaputt... da ich nach 2 stunden (14uhr) rausch ausschlafen, von der oberschwester geweckt wurd... sie musste unbedingt an den amaturen über meinem kopf rumbasteln. toll-.-

es gab aber auch ein Highlight:) abends hat sabine vom sonnenstrahl, für alle die wollten und druften pizza geholt:D sehr lecker!

 

samstag:

heute war nichts los. ich hing immernoch am mtx (das zeug läuft noch bis ca 23 uhr)... und war eingesperrt auf meinem zimmer (wenn chemo läuft, darf man das zimmer nicht verlassen, denn wenn der beutel auf dem gang reißen würde, hätten ja alle was von dem zellgift.. und das wollen wir ja nicht, schließlich zahlt meine kankenkasse nur für mich:) ).

jetzt gucke ich esc und zwischendurch madagascar. 

auflösung des kleinen rätsels:

das bild im letzten post zeigt kartofflgratin. das zeug war echt abartig... als boden ein lasagne blatt, zweite schicht eine mischung aus spinat und kartoffelbrei und obenauf folgten "käse" mit fett. umgeben war das ganze von einer käse-brei-sauce.

das wars von den ersten zwei tagen chemo.

liebe grüße eure dexa:)

auf zur vorletzten chemorunde!!!

ich bin seit heute abend wieder auf der onko -mein vorletzter block. ich muss sagen, dass klingt verdammt gut!!

morgen hab ich neben der chemokeule eine lp. zum glück macht dr. spex die lp... 

im moment bin ich soagr in einem einzelzimmer. und die tearsse der onko ist endlich freigeben! bei dem wetter (ich hoffe es hält sich) ist das einfach toll! leider hab ich ja erstmal davon nicht viel... das mtx läuft 36h, solange bin ich weggesperrt... aus sicherheritsgründen, denn wenn der chemobeutel reißen würde, wäre das gift ja da wo alle langkommen.

meine haare haben sich übrigens wieder alle verabschiedet. ich hatte schon einen schönen babyflaum und jetzt bin ich wieder haarlos. 

das wars soweit auch schon. liebe grüße, eure dexa

achja, zum schluß noch ein kleines ratespiel! was ist das?

fieber geblubber

da bin ich wieder.
mein letzter chemo block verlief soweit reibungslos, die pause auch - zumindest bis samstag... da bekam ich fieber und musste ins krankenhaus. auf der onko war (natürlich) kein bett frei, deswegen landete ich auf der sogenannten "zweitstelle" (s7) (dafür gibt es wenigstens eine sternförmige perle für die mutperlen kette:) ). es wurde sofort mit der antibiose begonnen... meine werte waren übrigens unterirdisch... leukos 0,4 der rest auch nicht besser... deswegen bekam ich montag zweimal erythrozyten. normalerweise sollten die beutel je 2h laufen... angehängt wurden sie 15 uhr nochwas.. durchgelaufen waren sie dann gegen 24 uhr.... natürlich hing ich die ganze zeit an der überwachung... und nach dem blut bekam ich dann auch noch meine antibiose... es war wirklich eine super nacht... geweckt wurde ich dann von einer übermotivierten putzfrau die gegen sämtlich kanten und gegenstände stieß...
das gute ist aber, das ich seit gestern "super" werte hab (leukos 1,2 und thrombos um die 100) und dass das fieber seit montag weg ist. wenn es nach den ärzten von hier ginge, dürfte ich heute schon abhauen. in meiner jahrelangen erfahrung als patient der kinderonko, habe ich allerdings gelernt, nicht auf assistenzärzte und schon gar nicht auf assistenzärzte von anderern stationen zu vertrauen. denn natürlich haben die onko ärzte das letzte wort, weshalb ich erst 72h nach der letzten erhöhten temperatur gehen darf. sprich, donnerstag.
dr. spex schaute montag mit einer horde stundeten rein. die haben mich befragt und sollten rausfinden was ich hab. total sinnfrei, wenn die direkt fragen an was ich erkrankt bin -.-. dann wurde ich von den frischlingen untersucht. die haben es echt noch nicht drauf:D mir wurde total an den ohren gezogen um reinzuschauen... aber okay, solange ich nur dafür übungsobjekt bin (und bei einer lp einen erfahren arzt bekomme..) kann ich damit leben.
ich hab hier auch alte gesichter wieder getroffen. eine assistenzärztin die 2009 auf der onko war. und eine schwesternschülerin, die mitlerweile schwester ist:) wirklich cool:)
von meinem zimmer (ein einzelzimmer;) ) hab ich übrigens einen super blick auf den hubschrauber landeplatz - bin quasi auf augenhöhe.
die chemo wird auf nächste woche geschoben. vermutlich noch etwas weiter, bei der bettensituation-.-... es gibt schon wieder 3 neue kinder...

das war denke ich, soweit alles. achja das klinik essen ist abscheulich... boha... ohne cortison kann man den scheiß echt nicht essen...
liebe grüße eure dexa